Благотворительный фонд «Гордей»

Благотворительный фонд «Гордей» pinned a photo

Спасибо семьям за доверие ❤️ Нам важно быть рядом с самого начала, помогать находить ответы и постепенно возвращать возможность строить планы на будущее.

Подробности читайте на сайте фонда → https://dmd-russia.ru/news/106

✨ 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви совершится молебен об исцелении тяжелобольных детей

✨ Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в 2025 году благословил почитать икону Божией Матери «Целительница» знамением покровительства Богородицы для Фонда «Круг добра». Текст особой молитвы Священный синод Русской православной церкви утвердил в октябре 2025 года. Молебны с особыми молитвами об исцелении тяжелобольных детей по благословению Святейшего Патриарха совершаются 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви.

✨ По благословению Святейшего Патриарха 1 октября в 10.00 протоиерей Александр Ткаченко совершит молебен в Преображенском храме Храма Христа Спасителя в Москве, вход свободный.

✨ В феврале 2026 года протоиерей председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко преподнес список чудотворной иконы Божией Матери «Целительница» президенту России Владимиру Путину во время очередной встречи в Кремле.

✨ Икона Божией Матери «Целительница» с исцеляющей юношу Богородицей – одна из главных святынь Алексеевского женского ставропигиального монастыря.

✨ Фонд «Круг добра» был создан указом Президента для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Его цель – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. С 2021 года помощь Фонда получили 30 тысяч детей с одним из 116 тяжёлых и редких заболеваний, для терапии которых на средства Фонда закупается 140 наименований лекарственных препаратов и медицинских изделий. Источник средств Фонда – часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год.

Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах
#кругдобра

Расписание телефонной линии на октябрь

По рабочим дням, с 9:00 до 18:00 по МСК, вы можете получить психологическую поддержку и информацию по медицинским и юридическим аспектам.
А на вопросы из более узких областей вам ответят наши эксперты — согласно расписанию (время указано Московское):

📞 Понедельник, 19 октября, 15:00−17:00
Татьяна Андреевна Гремякова (президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ),

📞 Среда, 14 октября, 16:00-18:00
Ольга Сергеевна Грознова (детский кардиолог, д.м.н., профессор, ведущий научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России)

📞 Среда, 7 октября, 15:00−17:00
Александр Раденкович Стеванович (инструктор-методист ЛФК НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева, специалист по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР), руководитель программы “Домашний реабилитационный патронаж” фонда “Гордей”

📞 Вторник, 27 октября, 13:00-15:00, 
Екатерина Владимировна Шрёдер (к.м.н., детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ),

📞 Пятница, 2, 9, 16, 23, 30 октября, 15:00-17:00,
Елена Гамина (старший координатор фонда «Гордей» по ЦФО, эксперт по паллиативной помощи, ТСР, 18+)

📅 Сохраняйте расписание, готовьте свои вопросы и звоните!

Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный. Запишите его в контакты телефона, чтобы он всегда был под рукой!

#фондГордейДляСемей #фондГордейТЛ

💚 «Гордей» прошёл верификацию на платформе СберВместе!

Для нас это важное признание нашей работы. Благодарим команду СберВместе за возможность стать частью платформы!
Совсем скоро мы начнём публиковать на СберВместе сборы на помощь детям и взрослым с миодистрофией Дюшенна и Беккера.

Наша задача — чтобы человек с МДД/Б и его семья получали необходимую помощь на каждом этапе. Для этого мы развиваем программы для семей и реабилитации, обучаем специалистов, работаем над развитием медицинской помощи и всей системы сопровождения при МДД/Б.

Уже сейчас на странице фонда можно сделать разовое или регулярное пожертвование. Регулярные пожертвования особенно помогают нам планировать работу и развивать долгосрочные программы поддержки по всей России.

Спасибо СберВместе за доверие к «Гордею», а каждому, кто помогает фонду, — за возможность продолжать работу! 💚

🚀«Гордей» собрал в Екатеринбурге семьи и ведущих специалистов по МДД/Б

58 семей, более 100 экспертов федеральных медицинских центров и региональных специалистов — 20–21 сентября прошла наша VI Всероссийская конференция по миодистрофии Дюшенна и Беккера. Впервые за шесть лет — очно🔥

Начали с Урала, где уже выстроена сильная система помощи людям с МДД/Б. Фонд объединил врачей, семьи и представителей здравоохранения для обсуждения общих задач — от ранней диагностики до сопровождения во взрослой жизни. В программу вошли и доклады зарубежных экспертов.

Консультации и практические занятия по растяжкам для семей, обследование мам и сестёр на носительство, отдельный «мужской клуб» для пап, презентация домашнего патронажа — работа шла сразу по нескольким направлениям.

👍Как сделать помощь доступнее и сохранить её непрерывность после 18 лет? Эти вопросы обсуждали вместе с теми, кого они непосредственно касаются.

Подробнее о конференции и её итогах — на нашем сайте.

154 045 рублей в поддержку фонда «Гордей» — благодаря пользователям Flowwow ❤️

В начале лета мы рассказывали, что теперь помогать фонду можно и через бонусную программу Flowwow: заказывать цветы и подарки, копить бонусы и передавать их на благотворительность.

За время акции пользователи Flowwow направили фонду «Гордей» 154 045 рублей. Эти средства помогут нам продолжать программы поддержки детей и взрослых с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семей по всей России.

Благодарим Flowwow за партнёрство и за возможность сделать благотворительность частью привычных покупок. А каждому, кто выбрал фонд «Гордей», поделился своими бонусами и рассказал об акции другим, — спасибо за доверие и поддержку!

Первый день конференции фонда «Гордей» — в лицах и моментах▶️▶️▶️

Сергей Владимирович Воронин,
к.м.н., главный врач МГНЦ им. Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в ДФО, на конференции расскажет о программах неонатального и селективного
скрининга МДД/Б в России.

Присоединяйтесь онлайн!
Программа и регистрация