В России начинает действовать федеральный регистр пациентов с группами заболеваний и состояний: от злокачественных новообразований и диабета до психиатрических расстройств и беременности. Однако убрать личные данные человека из этого регистра невозможно, даже если диагноз снят.
Как утверждается, единая база необходима для централизованного учета статистики о заболеваемости в стране, планирования бюджета и анализа эффективности лечения. Но эксперты опасаются возможных злоупотреблений и утечек данных.
В систему будут вносить сведения о пациентах с 12 группами заболеваний и состояний, список включает в себя:
📍Злокачественные новообразования, включая опухоли лимфоидной и кроветворной тканей
🔵Новообразования in situ (начальные стадии)
🔴Сахарный диабет
📍Психические расстройства и расстройства поведения, требующие диспансерного наблюдения
🔵Ишемические болезни сердца, включая нарушения ритма и проводимости
🔴Наличие сердечных и сосудистых имплантов и трансплантатов
📍Кардиомиопатия
🔵Сердечная недостаточность
🔴Острые нарушения мозгового кровообращения (инсульты)
📍Болезни печени, включая алкогольную этиологию
🔵Хронические обструктивные болезни легких
🔴Беременность, роды и послеродовой период
В отношении пациентов с психическими расстройствами регистр будет отслеживать склонность к общественно опасным действиям, суицидальные мысли, факт приема препаратов (подтвержденный анализами), прохождение реабилитации и применение принудительных мер медицинского характера по решению суда.
Медицинские организации получат доступ ко всем данным пациентов, но в рамках своих полномочий и с обязательным соблюдением врачебной тайны. Фармацевтические организации подключаются к системе в ограниченном режиме: они могут получить информацию о пациенте только при его личном обращении в аптеку и только по теме назначенных ему лекарств и срока действия рецепта.
Доступ к системе наравне с Минздравом и Росздравнадзором получит Министерство внутренних дел — «в объеме сведений, передача которых регулируется законодательством». Что это будут за сведения — пока неизвестно.
На этапе общественного обсуждения особый резонанс вызвало предложение заносить в регистр данные о пациентах с психическими диагнозами, состоящих на диспансерном учете как в государственных, так и в частных медорганизациях. МВД и так имело практически неограниченный доступ к таким данным, но только если человек нарушил закон или ему грозит опасность. Теперь же МВД будет иметь доступ к массиву персонализированных данных любых людей, которые просто пришли к психиатру на прием. Пациентские организации и юристы предупреждали о рисках злоупотребления этой информацией, а также опасались возможных утечек данных. Кроме того, они не исключали, что в будущем доступ к системе легально получат работодатели, банковские и другие службы.
Адвокат коллегии «Правовая политика» Ирина Гриценко обращает внимание, что включение данных в регистр будет происходить без получения согласия пациента, поскольку сведения будут поступать из медицинских информсистем. В связи с этим возникает вопрос о соотношении этой процедуры с законом о врачебной тайне:
«Формальные отсылки к соблюдению законодательства не отменяют того факта, что, по сути, вводимый механизм означает расширение оборота медицинской информации — переход от модели точечного раскрытия к модели системного централизованного учета»Таким образом, хотя сам по себе регистр «преследует легитимные цели» в сфере здравоохранения, его правовая конструкция вызывает «обоснованные вопросы о соблюдении баланса между публичными интересами и правом граждан на сохранение врачебной тайны и защиту частной жизни».
Источник
📩Присылайте новости, посты и ваши идеи в бот для обратной связи @g_equality_bot