🌻 Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»

Подарки за участие в «Дети вместо цветов»: присылайте ваши истории

Участие в акции «Дети вместо цветов» — это способ начать учебный год с доброго дела. А мы хотим добавить к нему ещё немного приятного.

В этом году среди участников акции мы разыграем подарки:
🌻 боксы «Умная копилка»;
🌻 рабочие тетради «Я умею тратить»;
🌻 блокноты «6 минут»;
🌻 сертификаты на 3 месяца в клуб «Дети в деле».

Как принять участие?

1. Снимите короткое видео о своём участии и опубликуйте его в ВК до 15 сентября включительно c хештегами #ДВЦПодсолнух и #ДВЦАльпина.

3. Пришлите ссылку на опубликованное видео в сообщения сообщества ВК.

Анна Деньгина выберет самые яркие и творческие видео и определит победителей.

☀️ Солнечная марка: Государственный биологический музей имени К. А. Тимирязева

Что может удивить в музее, посвящённом природе?

В рамках проекта «Солнечная марка», который Фонд «ПОДСОЛНУХ» развивает к своему 20-летию при поддержке музейного сообщества, ребята побывали в шести московских музеях. В каждом они выбирали экспонаты, которые запомнились особенно, — именно их впоследствии отметят специальными «солнечными марками».

Для нас важно, что музеи становятся все более инклюзивным пространством, где наши подопечные могут не только узнавать новое, но и делиться собственными впечатлениями со всей страной.

Предлагаем отправиться вместе с ребятами в Государственный биологический музей имени К. А. Тимирязева — смотрите видео и узнавайте, что привлекло их внимание на этот раз.

Вход в музей: https://clck.ru/3Vp6px

#ФондПодсолнух #СолнечнаяМарка #БиологическийМузей

Новая статья: Когда «просто побыть рядом» — то что надо

Часто родители подростков остро переживают изменения в формате общения со своим ребенком, которые принес этот возраст. Раньше ребенок легко шел на контакт, любил поболтать и пообниматься, а теперь — колючий молчаливый еж. Как быть? Как выстраивать отношения с подростком?

Читайте полную статью здесь: https://clck.ru/3VoUS2

🟠 Напоминаем: вы все еще можете сделать пожертвование до 15 сентября!

Также не забывайте о розыгрыше от Анны Деньгиной: clck.ru/3VXnv2

Собранные в рамках акции «Дети вместо цветов» средства пойдут на оплату:

- Авиабилетов, чтобы безопасно и быстро добраться до места лечения, диагностики и врачей

- Лечебного питания

- Лекарственных препаратов и лечебные процедуры

- Диагностики — генетических исследований и любых других анализов

И на многое другое.

Сделать пожертвование: clck.ru/3UrvkS

#ФондПодсолнух #ДетиВместоЦветов

Региональная Школа для врачей в Казани пройдет по расписанию

Друзья, из-за непреодолимых ограничений аэропорта и запрета на посадку часть нашей команды не смогла вовремя прибыть в Казань, но мы непреклонно стремимся попасть к вам и рады сообщить, что запланированная программа состоится несмотря ни на что!

А пока приглашаем вас на онлайн-трансляцию выступлений наших экспертов:

- В 13:05 Мария Посадкова, руководитель правовой службы Фонда, выступит с темой «Правовая грамотность врача в лечении орфанных пациентов»

- В 13:35 Александр Рунов, руководитель психологический службы Фонда, выступит с темой «Помогать безопасно и эффективно: взаимодействие участников лечения пациентов с редкими нарушениями иммунитета с точки зрения психолога»

Трансляция: https://clck.ru/3Vm7LC

Надеемся, что совсем скоро команда «Подсолнуха» будет в Казани лично!

☀️ Солнечная марка: музей Востока

К своему 20-летию Фонд «ПОДСОЛНУХ» продолжает развивать проект «Солнечная марка» — вместе с музейным сообществом мы открываем для наших подопечных новые маршруты в искусство и культуру.

В этом году подопечные фонда побывали на экскурсиях в шести музеях, выбрали экспонаты, которые особенно их впечатлили, и отметили их специальным знаком — «солнечной маркой».

Совсем скоро такие «марки» появятся в музейных экспозициях, а пока предлагаем посмотреть на музеи глазами наших подопечных.

Сегодня отправляемся в музей Востока и слушаем, какие впечатления у ребят остались после этой встречи с искусством.

Вход в музей: https://clck.ru/3VkrcG

#ФондПодсолнух #СолнечнаяМарка #МузейВостока

Приглашаем на Конференцию для пациентов с нарушениями иммунитета и их близких в г. Казань!

12 сентября, 10:00

Регистрация обязательна: clck.ru/3V5P6R

Мы ждем пациентов с ЮРА, системной красной волчанкой, псориазом и псориатическим артритом, ПИД и НАО присоединиться к мероприятию!

В программе мероприятия традиционно будет три блока:

Медицинский — для обсуждения с врачами течения и лечения иммуноопосредованных заболеваний, ответов на вопросы участников.

Юридический — для разговора о правах пациентов, инвалидности, социальных гарантиях и разбора конкретных случаев.

Психологический блок направлен на обобщение знаний и обмен лучшими практиками полноценной жизни с заболеванием.

Место проведения: Центр «Точка Кипения» по адресу г. Казань, ул. Петербургская, д. 52

11 сентября в 10:00 в Казани пройдёт «Региональная Школа для врачей» — совместный проект Благотворительного Фонда «Подсолнух» и НАЭПИД.

Участие бесплатное по регистрации: clck.ru/3VBVqH

Мы приглашаем медицинских специалистов, которые работают с орфанными заболеваниями, хотят глубже разобраться в теме врождённых ошибок иммунитета или просто ищут возможность обменяться опытом с коллегами.

В программе:

- Виды орфанных заболеваний, связанных с иммунитетом
- Разбор клинических случаев, подходы к терапии
- Особенности перехода из детского звена во взрослое
- Как фонд взаимодействует с врачами и медучреждениями
- Юридические вопросы — лекарственное обеспечение, права специалистов
- Психологическая поддержка: как говорить со сложными пациентами и не выгорать самому

Где: г. Казань, ул. Оренбургский тракт, 140
Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан

«ПОДСОЛНУХ» в числе лидеров нового Индекса активности пациентских НКО и благотворительных фондов КРОС

В третьем исследовании Коммуникационного агентства КРОС мы заняли 2-е место среди благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями.

Еще один важный результат: Ирина Бакрадзе, президент нашего фонда, заняла 2-е место среди руководителей благотворительных фондов.

Впервые в этом году исследование оценивало видимость НКО в ответах популярных нейросетей. Здесь мы также заняли 2-е место.

Исследование показывает: сегодня важна не только помощь пациентам, но и то, насколько организация заметна в медиа, социальных сетях, профессиональном и государственном поле. И насколько понятно о ее работе рассказывают открытые источники.

Всего КРОС оценил деятельность 43 пациентских организаций и 21 благотворительного фонда по данным за 2025 год.

Подробнее об исследовании: https://clck.ru/3VcUtz

#ФондПодсолнух

Приём историй по спецноминации «Орфанная семья:
история успеха» завершён

Мы благодарим все семьи, которые откликнулись и поделились своим опытом. Среди участников — семьи из Ейска, Алтайского края, Липецка, Тамбова, Ростова-на-Дону, Свердловской области, Волгограда, Ростовской области, Самары и Мурманска.

Народное голосование за победителя номинации пройдёт с 10 по 31 октября 2026 года.

О начале голосования и странице для выбора победителя мы сообщим дополнительно. Размер денежного приза от фонда будет анонсирован перед стартом голосования.

Подробнее: https://clck.ru/3ViEYF

#ФондПодсолнух #ПремияХрустальныйПодсолнух

«Проблема „неравного доступа“ решается политической волей, а не технологической неизбежностью», размышления президента Фонда «Подсолнух» Ирины Бакрадзе, о пределах медицины будущего в колонке Коммерсантъ

Скептики говорят, что это чрезвычайно дорогие технологии, доступные лишь избранным, но, пожалуй, самый сильный аргумент против тезиса о «вечном неравенстве» — история самой медицины. Магнитно-резонансная томография, появившаяся в 1980-х, сначала была феноменально дорогим исследованием, доступным лишь в единичных центрах. Сегодня МРТ-аппараты есть в районных больницах, а исследование входит в стандарты диагностики.

История лазерной коррекции зрения, LASIK, также показательна. Первые кератотомии, выполнявшиеся скальпелем в 1970-х, были сопряжены с рисками и непредсказуемостью. В 1990-е появился эксимерный лазер, и операция стала в разы точнее и безопаснее.

Читайте полный материал здесь: https://clck.ru/3VcUC8

#ФондПодсолнух

🟠 Напоминаем: вы все еще можете сделать пожертвование до 15 сентября!

Также не забывайте о розыгрыше от Анны Деньгиной: clck.ru/3VXnv2

Собранные в рамках акции «Дети вместо цветов» средства пойдут на оплату:

- Авиабилетов, чтобы безопасно и быстро добраться до места лечения, диагностики и врачей

- Лечебного питания

- Лекарственных препаратов и лечебные процедуры

- Диагностики — генетических исследований и любых других анализов

И на многое другое.

Сделать пожертвование: clck.ru/3UrvkS

#ФондПодсолнух #ДетиВместоЦветов

Фонд «ПОДСОЛНУХ» участвует в акции «Миллион призов»!

Если вы из Москвы, участвовали в дистанционном электронном голосовании и приняли участие в акции #ВыбираемВместе, то вы можете передать полученные призовые баллы в пользу БФ «ПОДСОЛНУХ»!

Баллы превратятся в рубли и будут переведены на счет Фонда. Собранные средства пойдут на помощь нашим подопечным — детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета.

Как передать баллы Фонду:

1. Авторизуйтесь на сайте программы «Миллион призов» и проверьте наличие баллов на сайте.

2. В разделе «Поощрения» после 18 сентября выберите вкладку «Благотворительность», найдите наш Фонд и нажмите «Оформить заказ».

#ФондПодсолнух #ВыбираемВместе

Приглашаем пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и их законных представителей принять участие в ежемесячном опросе о доступности льготных лекарственных препаратов.

Это займет всего несколько минут:

🔗 https://clck.ru/3VcQBY

Ваши ответы помогают Фонду отслеживать изменения в обеспечении пациентов необходимой терапией, выявлять системные сложности и отстаивать интересы сообщества на разных уровнях.

Публикация осуществлена при поддержке гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

#ФондПодсолнух #ПравовойОпрос

5 сентября – Международный день благотворительности. Большинство из нас позитивно и с уважением относятся к этой теме, но часто кажется, что благотворительность – это что-то на взрослом. Чтобы начать помогать, нужно быть осознанным, иметь много сил и ресурсов.

Однако сейчас все большую популярность набирает участие в благотворительности среди молодых людей и подростков. И если вы давно подумывали о том, как интегрировать помощь другим в жизнь своего ребенка, то этот пост – вам в помощь. Ведь для подростков, в том числе с нарушениями иммунитета, опыт «я могу быть полезным» оказывается особенно важен.

Что может дать подростку опыт участия в благотворительности?

Читайте полную статью здесь: https://clck.ru/3VfNJq 

#ФондПодсолнух #ДеньБлаготворительности

Новости регулярного правового мониторинга Правовой службы Фонда «ПОДСОЛНУХ».

Опрос в августе включил в себя пациентов из 9 регионов.

Напоминаем, что вы можете обратиться за помощью в составлении обращений по вопросам льготного лекарственного обеспечения, установления инвалидности, социальным гарантиям либо за иной консультацией по правовым вопросам, заполнив специальную форму на портале: propid.ru/help

Юристы Фонда оперативно рассмотрят ваши заявления и помогут добиться положенных по закону льгот.

Публикация осуществлена при поддержке гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

#ФондПодсолнух

Новый выпуск подкаста «Честно и просто», «Милосердие как KPI: возможно ли создать среду для сотрудников, в которой каждому найдётся место?»

Гость выпуска: директор по персоналу «Ингосстрах» Виктория Невская.

В этом выпуске мы честно и просто разбираем: как компания может помочь милосердию стать привычкой, а не разовой акцией, какие навыки даёт сотрудникам участие в благотворительности, возможно ли в крупной корпорации сформировать сообщество людей, для которых забота о других — не галочка в отчёте, а часть жизни компании.

Виктория Невская делится реальными кейсами, цифрами и эмоциями.

Ведущая подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, кандидат экономических наук.

Смотрите выпуск здесь: https://clck.ru/3VcX25

Этот сезон создан при поддержке Грантов Мэра Москвы.

#ГрантыМэраМосквы #КОСиМП #ЧестноИПросто

Опрос для подписчиков пациентской рассылки Фонда «Подсолнух»

Друзья, мы хотим сделать наши коммуникации как можно более информативными и удобными для вас, поэтому просим пройти опрос и оставить обратную связь о нашей пациентской рассылке.

Вы можете подписаться на нашу пациентскую рассылку здесь: https://forms.dashamail.ru/?f=253888  

Пройти опрос можно здесь, он займет не более 5 минут: https://clck.ru/3VcEA6

#ФондПодсолнух

💛 Благодарим за участие в акции «Дети вместо цветов»!

Мы очень рады видеть ваши счастливые лица, улыбки и целые классы, которые в этом году решили начать учебный год с доброго дела. Особенно приятно знать, что в благотворительности участвуют дети, ведь вместе с вами они узнают, что помогать другим очень просто.

И совсем скоро мы расскажем, какую помощь при вашей поддержке мы оказали подопечным в этом году.

А пока смотрите, какие у нас замечательные участники! Продолжайте присылать нам фото и видео, если хотите увидеть их в наших социальных сетях.

🟠 Также напоминаем, что внести пожертвование можно до 15 сентября: https://clck.ru/3UrvkS

🟠 Не забывайте про розыгрыш крутых призов от Анны Деньгиной, который тоже продлится до 15 сентября: https://clck.ru/3Vb6p2

#ФондПодсолнух #ДетиВместоЦветов