🌻 Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»

Фонд «ПОДСОЛНУХ» участвует в акции «Миллион призов»!

Если вы из Москвы, участвовали в дистанционном электронном голосовании и приняли участие в акции #ВыбираемВместе, то вы можете передать полученные призовые баллы в пользу БФ «ПОДСОЛНУХ»!

Баллы превратятся в рубли и будут переведены на счет Фонда. Собранные средства пойдут на помощь нашим подопечным — детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета.

Как передать баллы Фонду:

1. Авторизуйтесь на сайте программы «Миллион призов» и проверьте наличие баллов на сайте.

2. В разделе «Поощрения» после 18 сентября выберите вкладку «Благотворительность», найдите наш Фонд и нажмите «Оформить заказ».

#ФондПодсолнух #ВыбираемВместе

Жизненно важное лечение для маленького Дениса

Трехлетний Дениска заливисто смеется, глядя, как солнечный зайчик пляшет по стене больничной палаты. Свое имя, означающее «греческий бог веселья», он оправдывает полностью. «Сынок излучает столько энергии и позитива, что даже врачи не могут сдержать улыбок», — рассказывает мама Наташа. Но, увы, большую часть своей жизни маленький озорник проводит в больницах. Из-за болезни.

Сейчас детство Дениса — это стерильные палаты, трубки капельниц, огни медицинских аппаратов и лица врачей. У малыша врожденное генетическое нарушение иммунитета — первичный иммунодефицит. Это значит, что у ребенка нет естественной защиты от любых, даже самых безобидных вирусов и бактерий, а обычная простуда может стать фатальной.

Прочитать полную историю и помочь Денису можно здесь: https://clck.ru/3Vu6AX

Мы благодарим всех, кто помогает нам собирать средства для подопечных Фонда! Даже простой репост способен изменить ситуацию.

#ФондПодсолнух #ПомощьДетям

Светлой памяти Айканата

Бывают новости, которые невозможно ни осмыслить, ни принять. Сегодня мы хотим рассказать о 21-летнем Айканате Адакаеве, ставшем для «ПОДСОЛНУХа» по-настоящему родным. Айка не стало 6 сентября.

Привет, я Катя Буркова из фонда «Подсолнух». Больше 11 лет назад я познакомилась в Российской детской клинической больнице в Москве с Айком и его мамой Реной. Тогда у него, маленького мальчика из поселка Онгудай, появилась мечта: собрать большого лего-человека, а заодно и себя словно конструктор. Он тяжело переживал трансплантацию иммунной системы и эта цель буквально подняла его с инвалидной коляски. А потом мечта понеслась дальше — он захотел открыть у себя на Алтае кружок LEGO для детей.

А потом Айк стал поэтом. И это было так хорошо и важно, что я даже не удивилась.

Посмотрите видео, где Айк читает свои стихи. Послушайте до конца, это фристайл, белый стих, который родился здесь и сейчас на улицах Питера.

Светлая память Айканату.

Команда Фонда «ПОДСОЛНУХ» приняла участие в XXVI Всероссийском съезде дерматовенерологов и косметологов.

Для нас такие встречи — возможность быть в диалоге с профессиональным сообществом, рассказывать о жизни людей с редкими заболеваниями и обсуждать вопросы, которые выходят за рамки непосредственно медицинской помощи.

За каждым диагнозом стоит человек — со своей жизнью, семьёй, работой, учёбой и повседневными заботами. Поэтому важно, чтобы вместе с медицинскими знаниями развивалось и понимание того, с какими задачами медицинские специалисты сталкиваются каждый день.

На съезде мы общались с дерматологами, делились информацией о работе Фонда и наших программах поддержки.

Отдельно расскажем о выступлении Александра Рунова — руководителя психологической службы «ПОДСОЛНУХА».

Спасибо организаторам съезда и всем участникам за возможность встречаться, обмениваться опытом и говорить о пациенте как о человеке, которому нужна не только медицинская помощь.

Региональная конференция для пациентов с нарушениями иммунитета в г. Казань состоялась!

Александр Рунов комментирует:

«От всей души благодарим участников за открытость и готовность помогать друг другу в решении непростых вопросов жизни с заболеванием! Республика Татарстан — регион, в который мы приехали в числе первых, когда только начинали нашу выездную программу в 2018 году. С тех пор каждый год мы убеждаемся в силе и важности взаимной поддержки пациентов и радуемся тому, что состав участников обновляется и за счёт «новичков» с диагнозом, которым важно увидеть чужой сходный опыт, и за счет новых нозологий.

А еще в этом году мы попробовали новый формат — квиз «Мне только спросить».

Это наша новая активность, которая позволяет попробовать себя в командной работе, быстро познакомить участников и дать возможность быстро актуализировать знания. Всё же это — пациентская школа, а в школе без проверки знаний никуда!»

Благодарим всех за участие!

11 сентября в Казани состоялась «Региональная школа для врачей», организованная Благотворительным фондом «ПОДСОЛНУХ» совместно с НАЭПИД.

В ходе встречи специалисты детально разобрали актуальные клинические случаи и сложные вопросы, возникающие при ведении таких пациентов, их переходе из детского во взрослое звено.

Отдельное внимание участники уделили:

- Правовому регулированию лекарственного обеспечения.

- Защите прав медицинских работников.

- Психологическим трудностям, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи.

- Способам повышения эффективности коммуникации врача и пациента.

Выражаем искреннюю благодарность нашим партнерам из НАЭПИД за надежное сотрудничество, многолетнюю дружбу и возможность провести это важное мероприятие!

Отдельная благодарность коллегам из «Детской республикансканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан» за тёплый приём и активное участие!

У каждого из нас есть учитель, которого мы помним.

Тот, кто однажды поверил в нас и поддержал в трудный момент. 5 октября — хороший повод сказать учителям спасибо.

С 16 сентября по 5 октября включительно Фонд «ПОДСОЛНУХ» проводит акцию ко Дню учителя при поддержке «ГЕМОТЕСТ».

🎁 Первые 700 благотворителей, сделавшие пожертвование, получат сертификат «ГЕМОТЕСТ» номиналом 3000 ₽, который можно подарить любимому учителю, и поздравительную открытку.

Подарить подарок: https://clck.ru/3Vp5Vi

Ваше пожертвование поможет детям с врождёнными нарушениями иммунитета получать поддержку и учиться наравне со сверстниками. А ваш учитель получает подарок, который напоминает, что о нём тоже заботятся.

#ДетиВместоЦветов26 #ДеньУчителя #ГЕМОТЕСТ

🟠 Напоминаем: сегодня последний день, когда вы можете сделать пожертвование!

Также не забывайте о розыгрыше от Анны Деньгиной: clck.ru/3VXnv2

До конца сентября мы обязательно расскажем вас, каким подопечным Фонда и как удалось помочь благодаря вашим пожертвованиям. Мы бесконечно благодарны всем участникам акции и надеемся встретить вас в следующем году!

Сделать пожертвование: clck.ru/3UrvkS

Спасибо, что делаете этот мир лучше вместе с нами!

#ФондПодсолнух #ДетиВместоЦветов