Иногда накрывает и начинаю истерично смотреть по соцсетям группы про заболевание МЛД. А еще у нас есть группа тех кто прошел лечение в Китае, там из русскоязычных только я, а кроме нас – еще двое из Европы, и иногда приходят родители которые интересуются лечением.

Сейчас к нам обратились две семьи – одна из Франции и одна из Болгарии. У обоих дети с метахроматической лейкодистрофией. Только помочь ничем невозможно – все генетические лечения в Китае закрыты. Мы были последними детьми кто смог проскочить. В Европе же протоколы не позволяют лечить детей с уже симптоматической формой болезни (до симптомов ее обнаружить, понятно, можно только случайно).

Китай закрыт, вроде как, после инцидента в одном из клинических исследований, где в ходе лечения погиб ребенок. Теперь для всех генетических исследований в Китае проходят перепроверки и подачи документов. Кроме того, Китай хочет, видимо, открыться для западной системы медицины и устрожает протоколы.

Только вот погибнет еще двое детей. От типа естественного течения болезни – лечение-то недоступно. Но так как течение естественное, то как бы не считается.

Одним словом: бессилие.