⬜️ Любые опросы, особенно опросы несовершеннолетних, — это комплекс гражданских правоотношений, которые должны отвечать законодательству. Например, нужно получать информированные согласия
⬜️ Понятие «дееспособность» имеет возрастные ограничения, поэтому согласия нужно получать у законных представителей несовершеннолетних
⬜️ Этика и конфиденциальность на всех этапах исследования: во время подготовки, при сборе, анализе и публикации данных
⬜️ Изучение мнения целевых групп должно соответствовать принципам доказательной медицины, методология и инструменты исследования должны предварительно апробироваться
⬜️ Все материалы исследования перед апробацией должны представляться экспертному сообществу.
Любая #оценка эффективности проектов у детей с ОВЗ включает анализ клинических данных, а также изучение мнения всех целевых групп: родителей, детей и медицинских специалистов. Для каждой целевой группы — отдельная методология и инструментарий, — Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо».
Пример инструментария для детей:
Мы апробировали Индекс благополучия ВОЗ-5, предназначенный для детей с 9 лет. Русскоязычная версия опросника ВОЗ понятна и проста, у детей не возникло сложностей с заполнением. Первая апробация показала, что индекс благополучия российских детей более 60 баллов, что соответствует общеевропейскому показателю.
Использование опросника в начале и конце инклюзивной диабетической смены у детей с сахарным диабетом 10-17 лет показало рост благополучия детей: с 61,3 до 72,9 баллов. Эти данные подтвердились и другими психологическими тестами. Таким образом, опросник ВОЗ-5 может использоваться в качестве одного из инструментов оценки динамики благополучия детей с ОВЗ при оказании им помощи.
Фонд «Культура благотворительности»