Когда диагноз уже прозвучал: семья не должна оставаться одна

Получить диагноз «миодистрофия Дюшенна» -это момент, который меняет жизнь всей семьи.

Появляется множество вопросов:
Что делать дальше?
К каким врачам обращаться?
Какие возможности лечения существуют?
Где найти информацию и поддержку?

Очень важно знать: после постановки диагноза семья не остаётся один на один со своей ситуацией.

История фонда «Гордей» началась именно с такой семьи.
https://dmd-russia.ru/
Фонд был создан в 2020 году семьёй маленького Гордея, у которого диагностировали миодистрофию Дюшенна.
Гордей -ребёнок с большим интересом к миру: он любит Minecraft, Lego, шахматы и с любопытством познаёт окружающее пространство. Но вместе с семьёй ему пришлось столкнуться с заболеванием, которое требует постоянного внимания,знаний и поддержки. Тогда стало понятно: родителям детей с МДД очень нужны достоверная информация, общение с теми, кто проходит похожий путь, и ощущение, что они не одни. Так появился фонд «Гордей».

Сегодня его задача - помогать семьям детей с миодистрофией Дюшенна, повышать осведомлённость о заболевании, объединять родителей и делать путь после постановки диагноза более понятным

Также семьям важно знать о возможностях государственной поддержки.
https://фондкругдобра.рф/
👆Фонд «Круг добра» помогает детям с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями получать необходимую помощь, в том числе лекарственные препараты и медицинские изделия при наличии показаний и в соответствии установленным критериям. Сама терапия может обходиться в десятки и сотни миллионов рублей и благодаря таким фондам, как "Круг Добра" у семей появляется возможность обеспечить своим детям лучшее будущее🙏🏻

Главное, что хочется сказать родителям: Диагноз меняет привычную жизнь семьи, но вместе с ним появляется и новый маршрут -с врачами, поддерживающими организациями и людьми, которые готовы делиться своим опытом,что помогает семье двигаться дальше 🤍