«Астра». Благотворительный фонд

Опрос о доступности препаратов

Не так давно мы запустили опрос, чтобы собрать данные о перебоях в лекарственном обеспечении. В сообществе ревмопациентов «РевмоФактор» также мониторят ситуацию и уже опросили 925 человек о доступности лекарств.

Результаты показывают, насколько серьёзна проблема:
🔵 48% считают, что за последний год ситуация с лекарствами значительно ухудшилась.
🔵 51% вынуждены покупать льготные препараты за свой счёт.
🔵 64% постоянно сталкиваются с перебоями или вообще не получают лекарства.
🔵 Только 6% получают препараты вовремя и в полном объёме.

Мы тоже видим эту проблему в ответах участников нашего опроса. Среди препаратов, которые вы назвали дефицитными, — метотрексат (16%), прегабалин (14%) и венлафаксин (9%).

Метотрексат часто назначают при ревматических заболеваниях, а прегабалин и венлафаксин применяют в том числе для лечения некоторых видов хронической боли. Перебои с такими препаратами могут напрямую влиять на состояние и качество жизни людей.

Чтобы говорить о проблеме с государственными органами и фармацевтическими компаниями, нужны конкретные цифры. Поэтому мы напоминаем о нашем опросе и предлагаем пройти оба: опрос сообщества ревмопациентов и опрос фонда «Астра». Чем больше людей поделятся своим опытом, тем полнее будет картина.

Если вы сталкивались с перебоями в получении лекарств, расскажите об этом:
🔵 Опрос сообщества «РевмоФактор»
🔵 Опрос фонда «Астра»

Пожалуйста, поделитесь ссылками с теми, кому это актуально. Каждый ответ помогает сделать проблему видимой.

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

Вы просили — мы сделали!

На сайте фонда «Астра» в разделе «Полезная информация» появился тест для оценки симптомов фибромиалгии. Он основан на диагностических критериях Американской коллегии ревматологов ACR 2016 года.

В чём отличие нашего теста от других? В том, что можно отмечать болезненные участки сразу на изображении человека. Вы не запутаетесь, вспоминая, где находится левое предплечье или правая голень. Не нужно подбирать слова, чтобы объяснить, в каком именно месте болит — вы просто отмечаете нужные области, а тест автоматически подсчитывает результат.

Ваши ответы и предварительное заключение можно скопировать одним кликом и отправить через мессенджер врачу, или сохранить в формате PDF, чтобы распечатать. 

Если вы врач, можно предложить пациенту пройти этот онлайн-тест на приёме. 

А если вам привычнее бумажный формат, такой у нас тоже есть!

Сохраняйте, пользуйтесь и делитесь с врачами-коллегами — пусть полезный инструмент для диагностики будет всегда под рукой.

🟣 Пройти онлайн-тест ACR 2016
🟣 Скачать версию для печати
🟣 Другие пособия для врачей и пациентов

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Роды при синдроме Элерса-Данло

Опубликовали статью о возможных осложнениях во время родов при СЭД: слабости родовой деятельности, атонии матки и послеродовом кровотечении.

Материал подготовили наши хорошие друзья — сообщество «Невидимые зебры» 🦓

Они знают о синдроме Элерса-Данло, кажется, всё на свете: следят за новостями, разбираются в исследованиях и постоянно рассказывают о СЭД в своём канале. Передаём им слово.

Сохраняйте материал, делитесь с теми, кому он может пригодиться.

🟣 Читать статью

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Мы решили, что наш классный мерч заслуживает отдельного поста ❤️

На виртуальной витрине нашего магазина вы можете найти украшения, шоперы, кружки и вещи, которые вручную делают волонтёры фонда. Кстати, ваши любимые металлические браслеты «Сильнее боли» снова в продаже, а также новинка — браслет на цепочке!

Все деньги с покупок идут на помощь людям с хронической болью. Так что здесь работает простая схема: купили красивую штуку → помогли человеку.

Заглядывайте в магазин!

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Поддержать фонд

Елена Орлова. Шаг навстречу

Обычно мы рассказываем о хронической боли через истории наших подопечных и статьи экспертов. А сегодня хотим познакомить вас с человеком, который говорит о боли на языке искусства.

Елена Орлова — художница из Москвы. Последние 12 лет она живёт с хронической мигренью.

В своих работах Елена использует краски, которые несовместимы между собой: на водной и на лаковой основе. Боль не должна сплетаться с человеком, но, когда она становится хронической, это случается. Так и эти материалы, несоединимые по своей природе, вступают в неестественную, «патологическую» связь. Коррозия, подтёки, трещины на поверхности — так боль ощущается изнутри.

В последней выставке Елены «Формула взаимной опоры» участвовал и наш фонд: мы помогали с текстами к арт-объектам. Фигуры из оргалита, похожие на свёрнутые листы, показывают разные состояния человека с болью, от полного сокрытия до доверия. Каждая приглашает к диалогу. Пройти мимо или выразить участие — выбор, перед которым стоит каждый, кто оказывается рядом с чужой болью.

Смотрите интервью с Еленой и подписывайтесь на её канал.

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

В мире запретов. История Владимира с синдромом Элерса-Данло

История Владимира — о жизни с дисплазией соединительной ткани, которую со стороны почти невозможно заметить. О годах запретов, попытках работать и учиться через силу и постоянной необходимости доказывать, что тебе действительно плохо.

В статье Владимир рассказывает, как дошёл до точки, когда уже не мог продолжать жить по-прежнему, и что помогло ему снова поверить собственным ощущениям.

⚫️ Читать статью на сайте

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Вы с нами, а значит в курсе проблемы хронической боли. 

«Астра» работает третий год, заявок всё больше, и мы активно ищем поддержку корпоративного сектора. Нам можно доверять: мы в реестре СОНКО, отчитываемся в Минюсте и на сайте, каждый этап помощи подтверждён документально, ресурсы расходуются эффективно и без лишних административных издержек.

Расскажите о нас знакомым руководителям, коллегам, партнёрам — всем, кто может откликнуться. 

E-mail для связи: dsavostikova@bfastra.ru
 
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Как получить лекарство за счёт государства? И что делать, если его не выдают?

Разобраться в российской системе лекарственного обеспечения бывает непросто. ОМС, льготы, ЖНВЛП, клинические рекомендации, врачебная комиссия, региональные программы — легко запутаться даже в самих названиях.

Наши друзья из АНО «Мигрепомощь» провели прямой эфир с экспертом по доступу к терапии Марией Воронцовой.

Эфир посвящён мигрени, но информация в нём пригодится пациентам с самыми разными заболеваниями. Ведь вопросы получения лекарств, льготного обеспечения и защиты своих прав возникают у многих.

На эфире разобрали:
🔵 как в России устроено лекарственное обеспечение;
🔵 чем отличается получение лекарств по ОМС от льготного обеспечения; 
🔵 что делать, если нужного препарата нет в стандартных перечнях;
🔵 зачем нужна врачебная комиссия;
🔵 куда обращаться, если лекарство не выдают;
🔵 почему важно решать вопросы не только устно, но и письменно;
🔵 где самостоятельно проверить информацию о льготах и государственных закупках.

Получился большой практический разговор о том, как ориентироваться в системе лекарственного обеспечения и отстаивать своё право на необходимую терапию.

Сохраняйте эфир и делитесь им с теми, кому приходится добиваться лекарств. Он может пригодиться независимо от диагноза.

🔵 Смотреть эфир

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Синдром Лойса-Дитца

Это один из синдромов дисплазии соединительной ткани. Он входит в список нозологий, с которыми мы работаем в «Астре».

Синдром Лойса-Дитца влияет на разные системы организма. Среди его особенностей — изменения аорты и других артерий, особенности скелета, кожи и черепно-лицевой области. При этом проявления могут сильно отличаться у разных людей.

Елизавета Барановская, врач-терапевт, м.н.с. лаборатории клиномики, ФГБУ «НМИЦ ТПМ» МЗ РФ адаптировала для нас перевод материала о синдроме с сайта The Marfan Foundation.

В статье рассказываем, как проявляется синдром, диагностируется и что важно знать людям с таким диагнозом.

🟣 Читайте материал на нашем сайте.

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд