Хрень-мигрень | О мигрени: лечение, профилактика, жизнь с мигренью.

🆕 МИГРЕНОВОСТИ: 1,5К на нашем форуме, ботокс по ОМС в СПб, ещё один подкаст про хирургию мигрени

🆕 На нашем мигрефоруме уже больше 1500 участников
Обалдеть, а ведь всего год назад я опасалась, что идея сделать отдельный форум не взлетит! А сейчас там больше десятка тем, некоторые участники уже развиртуализировались и начали общаться вживую. Там вы делитесь опытом, даёте друг другу советы и поддержку, шутите, делитесь рецептами.

Если вы почему-то до сих пор не в курсе, о чём речь, вот ссылка и правила:

👍 ХРЕНЬ-МИГРЕНЬ. ФОРУМ
👍 Правила чата и форума

Там можно узнать отзыв на врача, спросить, кому как помогла (или не помогла) терапия. А трафик сообщений, что я давно не успеваю сама, и там всё не заросло ботами лишь благодаря модераторам:

👤 Олесе П
👤 Ольге

Я ужасно рада, что такая площадка для общения появилась. Ну и самое главное: там можно получить правовую поддержку, для этого есть специальный раздел ⚖️ Правозащита. Пишите туда, если у вас есть какой-то вопрос юридического или правового толка.

Источник


🆕 Ботокс по ОМС в СПб
Да, вы не ослышались! В Клинической больнице № 122 им. Л. Г. Соколова ФМБА России, которая находится по адресу г.Санкт-Петербург, пр. Культуры, д. 4, в скором времени будет доступна ботулинотерапия мигрени по ОМС. Ботулинотерапию можно будет получить жителям из любых регионов РФ. Потребуется направление 057-У.

А ещё это очень актуально для пациентов из регионов, где нет цефалголога, когда нужна помощь с подтверждением диагноза мигрень в экспертном федеральном учреждении.

И да, это мед.учреждение не подведомственно городу Санкт-Петербургу точно так же, как ФМБА на Алтушке не подведомственно депздраву Москвы. Так что проблема с доступом к терапии в Питере всё ещё сохраняется, мы её не бросаем и будем решать. Но пока что у питерцев появилось вот такое временное решение, и это очень здорово!



🆕 Новый подкаст о хирургии мигрени
Помните дискуссионный клуб о хирургии мигрени, который мы весной сняли в Питере? Вот ссылки на него и на материалы:

— Хирургия мигрени
— О формате клуба
— Первая половина спикеров
— Вторая половина спикеров
— Видеозапись
— Дополнительные материалы
— О "покраске" рецепторов
— А результат-то какой?

Если помните, эта серия выпусков была посвящена такому виду хирургических вмешательств, который называется эмболизация средней менингеальной артерии. Исследование, которое должно показать, помогает ли такой вид вмешательств от мигрени, сейчас проводится исследовательской группой уважаемого нейрохирурга А.Е.Петрова.

И недавно их группа сняла ещё один подкаст, в котором они рассказали о сути исследования, и в который включили интервью с одной пациенткой, которая прошла эту процедуру.

📹 Подкаст об исследовании

Источник


‼️ Будете новое видео о хирургии мигрени смотреть? А хотите разбор этого видео сделаю, прям как настоящий блогер? Было бы интересно такое посмотреть?

#мигрень #спикер #migreshow
🤯 Хрень-мигрень
📝 Расскажи свою историю
💳 Поддержи проект

🎓 Мигрень — это большая организационная нагрузка

А вот что ещё мне кажется важным проговорить словами. Мигрень — это большая организационная нагрузка.

Да, я знаю: общество только недавно научилось видеть менеджмент домашнего хозяйства, который лежит на плечах женщин, а тут ещё я со своей мигренью. И тем не менее.

Мигрень, как и любое хроническое заболевание, даёт огромную нагрузку не только на здоровье и финансы. Это ещё и огромный пул работы, которые нужно научиться делать пациенту и как-то включать эти дела в свою жизнь. Это — сотни мелких решений, которые нам приходится принимать ежедневно, и множество нюансов, которые нужно учитывать и координировать между собой.


🔸 где купить лекарства подешевле?
🔸 а не просрочен ли у меня рецепт?
🔸 то, что я чувствую — это уже побочка или я просто не выспался?
🔸 смогу ли я зайти на новую профилактику в этом месяце, если планирую поездку? Или лучше развести заход на новый препарат и отпуск по разным месяцам?
🔸 сколько ещё шприцов Аджови© или Иринэк©с мне потребуется? Успею ли выйти в ремиссию до августа, чтобы деньги остались на сборы детей в школу?
🔸 кто прав: гнатолог или невролог?
🔸 писать ли обращение из-за того, что мне не дали направление 057-У на ботулинотерапию? Или поберечь нервы?
🔸 это у меня уже начался приступ и пора пить триптан? Или показалось?
🔸 все ли лекарства я собрал в поездку?
🔸 как поделить капсулу велаксина пополам?
🔸 можно ли выпить пятнадцатый триптан за месяц или уже точно будет абузус?
🔸 врач отменил мне всю терапию и велел поставить пиявок. Уже пора искать нового или ещё дать этому шанс одуматься?
🔸 прочитал новую статью об экспериментальном способе лечения. Где бы узнать о нём больше? Может, стоит вписаться в исследование?
🔸как втиснуть визит к врачу на этой неделе? На этой не получается, а если перенесу на следующую — будет разрыв на неделю в уколах МАТ, не вредно ли это?


Все эти вопросы и многие другие мы задаём себе в режиме онлайн и решаем в своей голове постоянно. Мы ими жонглируем, координируем всё это незаметно для себя и окружающих. Забот с мигренью получается не меньше, чем, например, с домашним питомцем. Хотя эмоциональной отдачи от мигрени ноль, это вам не котик.

Весь этот менеджмент тоже ложится на наши плечи. И, мне кажется, нам неплохо бы это осознавать.


✍ А зачем нужно это осознавать и чем это поможет, вы поймёте, если придёте в эту субботу послушать прямой эфир о психотерапии:

🔣26 сентября, сб, 12:00 МСК
🔣Прямой эфир
🔣Психотерапия при мигрени


‼️ Я иногда думаю, бывают ли котоняни для мигрени. Мигреняни. Я б с большой охотой сгрузила всю эту суету на кого-то. Одно плохо: нельзя этого "кого-то" в свою голову посадить, чтобы он решал, когда триптан пить и сколько баллов в дневнике ставить.

#мигрень #migreblog #мигреблог #migrehelp
🤯 Хрень-мигрень
📝 Расскажи свою историю
💳 Поддержи проект

Прямой эфир о том, чем психотерапия может помочь при мигрени — уже в эту субботу.

А уже в эту субботу у нас с вами новый прямой эфир. В этот раз — о психотерапии хронической боли.

🔣26 сентября, сб, 12:00 МСК
🔣Прямой эфир
🔣Психотерапия при мигрени


И нет, не только о КПТ. Но этот прямой эфир — лишь первая половина ивента, который мы для вас приготовили вместе с чудесным спикером, о котором я расскажу уже через пару дней. У нас более амбициозная задумка, которую мы задумали воплотить в сентябре в качестве подарка каналу ко Всемирному дню мигрени: повторить реалити-шоу, которое мы проводили весной, на день рождения канала, с Александром Раковым.

Если вы забыли, что это было за мероприятие, я сейчас расскажу. Александр провёл встречу с пациенткой, максимально приближенную к первичному приёму пациента у врача-цефалголога. Всё это было в прямом эфире. Пациента для участия в "шоу" мы выбирали здесь, на канале, среди выразивших желание принять участие в такой роли, с помощью бота-рандомайзера.

И в этот раз мы хотим повторить этот формат, но теперь сделать реалити-шоу не для приёма у врача-цефалголога, а для приёма у психолога.

Но поскольку выбор психолога — всегда более тонкое дело, ведь всегда хочется понять, сложится ли у вас контакт, на онлайн-сервисах по подбору психологов придумали формат видеовизитки. Так что считайте субботний прямой эфир — такой первой частью, видеовизиткой экстра-формата.


И вот про что будет видеовизитка в эту субботу.

🟪Точно ли психотерапия нужна при хронической мигрени? Можно ли как-нибудь без неё?

🟪А как вообще психотерапия работает? Чем обсуждения у дяди на кушетке лучше болтовни с девочками на кухне под просекко?

🟪Почему я прихожу к психотерапевту с запросом об острой боли, а он предлагает обсудить папу-маму и личные границы. Зачем мне это надо? Ведь мигрень — это не психосоматика, мы это уже выяснили.

🟪А мне вообще не нравится и не подходит КПТ. А ведь это — единственный вид психотерапии, имеющий высокую степень доказательности и включённый в клин.реки. Значит ли это, что психотерапия мне не нужна?

🟪Мне не надо вашу осознанность, мне надо чтобы голова не болела. Психотерапия может с этим как-то помочь?

🟪Ну и, раз пошла такая пьянка, как стать самому себе адвокатом. Кто тут у нас мастер делать мостики от темы к теме?

...и да, мы успеем обсудить все эти темы. Потому что вы даже не предсатвляете, как наш спикер классно объясняет! Чуть не всё мироустройство на трёх пальцах за пять минут.

А если у вас тоже есть вопросы по этой теме — обязательно пишите их в комментариях! И приходите на эфир задать их вживую.


‼️ Ходили когда-нибудь к психологу? Ну и как вам? Дайте знать реакцией:
🤮 — потеря времени
🤩 — это реально работает

#мигрень #спикер #migrehelp
🤯 Хрень-мигрень
📝 Расскажи свою историю
💳 Поддержи проект

🎓 Что такое self-advocacy

Обещала рассказать вам, про что был мой доклад на форуме Тева "Открывая возможности". Выполняю.

Тема моего доклада звучала так: Self-Advocacy. как стать адвокатом собственного здоровья для самого себя.


🔖 Self-advocacy — это термин, который часто употребляется в англоязычных источниках, в контексте хронических заболеваний. Я часто слышала его на докладах Мирового Саммита по мигрени. Там практически каждый докладчик употреблял это словосочетание и призывал "advocate for yourself". Что примерно можно перевести как "будьте адвокатом сами себе"или "отстаивайте себя".

Когда я услышала это из уст первого спикера Саммита, чей доклад переводила, я так поразилась, что даже сделала про это отдельный пост, вот он. И ещё раз приложу видео из того поста, чтобы все смогли посмотреть, о чём речь.


🔖Это понятие очень значимо за рубежом. У нас о нём говорят меньше, и поэтому у него нет чёткого перевода на русский язык. Во врачебной среде его чаще всего переводят как самоадвокация. Так говорила и я во время доклада, хотя мне самой этот термин не нравится. Вот какое определение дают этому понятию в разных источниках:

— способность человека осознавать свои потребности и говорить о них открыто
— участие человека в решениях, которые касаются его жизни
— способность быть своим собственным представителем


🔖 Термин появился в 1970-х внутри движения за права людей с инвалидностью. Позднее стал применяться для нейроотличных людей, а сейчас используется для пациентов в целом, и даже уже выходит за пределы медицинского контекста.

Этот термином называют:

— умение попросить о необходимых условиях
— умение настоять на своём при общении с государственной системой. Например, с системой здравоохранения, когда врач не даёт вам больничный. Или с системой образования, когда мигрень у вашего ребёнка
— навык говорить о своих потребностях, правах и границах. Особенно там, где наш опыт может быть непонятен другим
— умение подобрать для себя врача и выстроить с ним партнёрский диалог
— и в конечном счёте, умение сформировать вокруг себя более бережную среду


🔖Для своего доклада я с огромным трудом выбрала три аспекта нашей жизни, в которых востребованы навыки самоадвокации:

— мигрень и я
— медицина и я
— общество и я

О каждом из них я сказала всего лишь несколько слов, ведь у меня было только 15 минут на весь доклад. Но на канале я напишу о каждой из этих тем подробнее.


‼️ А у вас есть такое, что проще попросить за кого-то другого, чем за самого себя? У меня вот только так ☹️

#мигрень #migreblog #мигреблог #migrehelp
🤯 Хрень-мигрень
📝 Расскажи свою историю
💳 Поддержи проект

🧡 Как я выступила на мероприятии Aston Health

Ну если честно, фигово, потому что невероятно сильно отвлекалась на микрофон. Он там был такой: ты ему "у!", а он через полминуты отвечает тем же "у" из колонки за твоей спиной. И получается, как будто тебя всё время кто-то перебивает.

Если честно, мне было очень сложно. Я не знала, как с этим справиться и всё время сбивалась с мысли. Хорошо, что я успела прорепетировать доклад с Машей и распечатать подстрочник. И спасибо большое моей подруге Оле, которая сходила со мной и была моей поддержкой на этом ивенте.

Но как вышло, так вышло, делюсь с вами в любом случае.


‼️ А вы часто по городским паркам гуляете? А поглядеть всякие выступления и городские мероприятия заходите? Я вот, если честно, обычно мимо прохожу.

#мигрень #мигреблог #migrehelp
🤯 Хрень-мигрень
📝 Расскажи свою историю
💳 Поддержи проект

🧡 Спасибо Aston Health за мероприятие в прошедшую субботу!

Было здорово, мне очень понравилось!

🍁 Нам повезло с погодой
🍁 Летний кинотеатр, в котором мы выступали, вживую оказался куда красивее, чем на фотографиях
🍁 Мне подарили наклеечки
🍁 Я была рада вживую увидеть одну нашу прекрасную подписчицу из ВК

🍁 Я познакомилась с чудесными людьми из сообщества семей с синдромом Алажилля — это редкое наследственное заболевание, которое развивается в детском возрасте. При нём серьёзно поражается печень, сердце, многим требуется пересадка печени. Многие детишки с этим заболеванием проходят целую серию хирургических вмешательств в раннем детстве.

И, угадайте, что? Эти детишки тоже болеют мигренью. А ещё мигрень бывает у их родителей. Мы обсудили возможность сделать вебинарчик для участников этого сообщества, и я очень надеюсь, что эта договорённость реализуется.

Если кого-то из вас не дай бог коснулось это заболевание, вот соц.сети сообщества:

✈️ Синдром Алажилля
😊 Синдром Алажилля


Большое спасибо компании Aston Health и проекту "Бережно", благодаря которым всё это состоялось. Спасибо за вашу работу!

Ну а записью выступления я поделюсь с вами уже вечером.


‼️ А в ваших городских парках так же красиво? Поделитесь фоточками?

#мигрень #мигреблог #migrehelp
🤯 Хрень-мигрень
📝 Расскажи свою историю
💳 Поддержи проект

💙😀🙅‍♂️💙🐳🤩🔠🔠

...и мемасик о том, что для меня означает это слово в сентябре. И ведь в следующие субботу и воскресенье опять не отдохну, потому что будет дико важная и интересная конференция Университетской!


‼️ А вам знакомо выгорание? Психологическое истощение?

#мигрень #migreblog #migreweek
🤯 Хрень-мигрень
📝 Расскажи свою историю
💳 Поддержи проект

🗓 А что ваш дневник показывает?

У меня вся неделя была ничего, а вчера случился ужасный приступ с брейн-фогом и тошнотой. Мозги просто вышли из чата. А у вас чего, как?

Зато сегодня нагулялась в парке, надышалась воздухом. Как прошло, расскажу в понедельник. А пока — домой, отлёживаться.


‼️ А у вас как суббота проходит?

#мигрень #migreblog #migreweek
🤯 Хрень-мигрень
📝 Расскажи свою историю
💳 Поддержи проект

Вместо утреннего поста 😃

🧡 Завтра в Ангарском парке я буду не только выступать

...на мероприятии Aston Health. Но ещё и проведу беспроигрышную лотерею среди тех из вас, кто придёт послушать и поддержать.

Условия лотереи:
✅ быть вживую на мероприятии
✅ быть подписчиком канала.

Призы:
🎁 значки с фиолетовой ленточкой
🎁 значки "Хрень-мигрень"
🎁 фиолетовые браслеты
🎁 солнечные очки
🎁 СУПЕРПРИЗ: майка с логотипом "Хрень-мигрень" на груди

Майка — фантастический эксклюзив, такие есть пока что только у троих человек на свете, и завтра кто-то из москвичей может стать четвёртым! Размер на бирке XL. Это небольшой размер, на мне на фото — 3XL, так что майка будет более облегающей.


🟩19 сентября, сб, 14-00
🟩Ангарский парк, м.Яхромская
🟩АНО "Мигрепомощь"
🟩Бережно: мастерская здоровья


Приходите! Будет весело и интересно 🫰


‼️ А носили бы такие браслетики с надписями про мигрень? Я вот чёт подумала, что после маек надо сделать какой-нибудь мерч на браслетиках... Как считаете?

#мигрень #мигреблог #migrehelp
🤯 Хрень-мигрень
📝 Расскажи свою историю
💳 Поддержи проект