BBehterevaRU. Ревматология и не только.

Биологическая терапия, шаг к движению и ответы на страхи: в Москве эксперт обсудит с ревматологическими пациентами новые методы контроля болезни

МОСКВА, 16 сентября. В Клиническом медицинском центре Российского университета медицины на Кусковской улице завтра, 17 сентября, состоится очередная сессия регулярного научно-практического проекта «Кусковская школа пациента: ревматология».

Проект запущен Кафедрой ревматологии НОИ Клинической медицины им. Н.А. Семашко Российского университета медицины совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях».

Инициатива направлена на информационную поддержку людей с хроническими патологиями, внедрение передовых пациент-центрированных медицинских технологий и создание инновационной образовательной среды для будущих врачей.

Главной темой завтрашней встречи станет применение инновационных подходов в лечении ревматоидного артрита, болезни Бехтерева, псориатического артрита и других тяжелых системных патологий.

Перед аудиторией с ключевым докладом «Шаг к активной жизни: современная биологическая терапия ревматических заболеваний» выступит врач-ревматолог высшей квалификационной категории отделения ревматологии, ассистент кафедры ревматологии РосУниМед Сагоян Лола Сангиновна.

В центре внимания окажутся вопросы применения генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП) — так называемой «умной» терапии, способной точечно блокировать воспалительные процессы, останавливать разрушение суставов и возвращать пациентам радость движения.

Эксперт простым языком объяснит, как работают биологические лекарства, кому они необходимы, как правильно и безопасно готовиться к лечению, а также развеет ключевые страхи и мифы, связанные с этой терапией.

«Генно-инженерная биологическая терапия — это колоссальный прорыв в ревматологии, открывающий пациентам путь к стойкой ремиссии. Моя цель как врача — не просто назначить лечение, а стать для человека надежным проводником, научить его контролировать болезнь и безопасно проходить каждый этап терапии, чтобы полностью вернуться к полноценной, активной жизни без боли»

— подчеркнула Лола Сагоян.

«Этот проект — по-настоящему прекрасная и уникальная инициатива, которая сокращает дистанцию между большой наукой и обычным человеком

, — отметила руководитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях Наталья Шаталова. —

Для пациентов, которые прямо сейчас проходят лечение в стационаре, это исключительная, эксклюзивная возможность стать участниками Школы и лично пообщаться с федеральными экспертами такого уровня. Нам важно, чтобы люди получали самую передовую информацию из первых уст. Такие встречи не просто дают знания — они дарят уверенность, снимают страх перед новым лечением и показывают, что диагноз — это не приговор, а руководство к действию. Обязательно приходите, ведь осознанный контроль над болезнью начинается именно с таких шагов».

После лекционной части слушатели смогут напрямую задать эксперту волнующие вопросы и получить практические рекомендации по образу жизни, физической активности и бытовой навигации на фоне приема препаратов.

К участию приглашаются все пациенты, проходящие лечение в стационаре, их близкие, а также студенты, ординаторы и аспиранты РосУниМед.

📆Дата проведения: 17 сентября
😍⏰Время: сбор участников начнется в 15:50 у столовой отделения ревматологии ЦКМ (ул. Кусковская, д. 1а). Начало лекционной программы — в 16:00.

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события #BB_Школа_Пациентов

Электронный сертификат на лекарства: работает ли закон на практике?

Многие знают про электронные сертификаты (ЭС) для покупки тростей или колясок. Но мало кто слышал, что льготники имеют законное право покупать по сертификатам еще и лекарства, медизделия, а также лечебное питание.

Как это должно работать по закону и почему буксует в реальности?

Разбираемся вместе с экспертами.

🔗Читайте пост в нашем ВК канале: https://vk.ru/im/channels/-233075955?cmid=16

@BBehterevaRU

#BB_права_пациентов

Главный союзник врача: в Сыктывкаре пройдет «Школа пациентов» для людей с ревматическими заболеваниями

25 сентября в столице Республики Коми состоится большая очная встреча, приуроченная ко Всемирному дню борьбы с артритом.

Ведущие медицинские эксперты и правозащитники соберутся, чтобы обсудить современные протоколы лечения, методы управления хронической болью и инструменты реабилитации.

💡Организаторы: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и ГУ РК «Клинический кардиологический диспансер».

📗Что в программе?
• Медицинский блок: Лариса Викторовна Илюшина, заведующая отделением ревматологии ККД, детально разберет механизмы боли на примере анкилозирующего спондилита, таргетную терапию и важность ранней диагностики.
• Социальный блок: Ярослав Владимирович Нефедов, зампредседателя регионального отделения Общества, специально приедет из заполярной Воркуты, чтобы поделиться уникальными методиками двигательной реабилитации.
• Сессия «вопрос-ответ»: открытый микрофон с экспертами, где можно спросить о наболевшем.

«Современная ревматология сделала огромный шаг вперед, но даже самые инновационные препараты работают вполсилы, если сам человек выключен из процесса,

— подчеркивает Наталья Викторовна Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. —

Информированный, грамотный пациент — это полноценный, осознанный союзник врача в борьбе за многолетнюю ремиссию».

💡Памятка для участников:
📆Когда: 25 сентября 2026 г. (пятница) в 15:00.
📍Где: г. Сыктывкар, ул. Маркова, д. 1, ККД, 3-й этаж, конференц-зал.
🏃Логистика: вход строго через здание консультативно-диагностической поликлиники ККД (смотрите схему проезда).
🤝Вход свободный. Для удобства можно зарегистрироваться заранее на платформе Timepad или прямо на месте.

Организаторы выражают глубокую признательность за помощь в реализации проекта ООО «Новартис фарма» (привлечение ведущих экспертов и организация) и АО «Биокад» (комплексное логистическое сопровождение).

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события #BB_Школа_Пациентов

Иркутск! Приглашаем на «Школу пациентов с ревматическими заболеваниями»

В преддверии Всемирного дня борьбы с артритом Иркутское отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева проводит открытую очную встречу.

Если вы или ваши близкие столкнулись с ревматическим диагнозом — приходите, чтобы узнать, как сохранить активную жизнь и получить поддержку экспертов.

Спикеры встречи:
🟢Лариса Меньшикова — д.м.н., профессор, главный внештатный ревматолог Минздрава Иркутской области. Расскажет об организации медпомощи в регионе и эффективном диалоге с врачом.
🟢Иван Белоусов — председатель Иркутского отделения Общества. Расскажет о возможностях бесплатной правовой, социальной и психологической помощи для пациентов.

После докладов эксперты ответят на ваши личные вопросы в формате открытого микрофона.

📍Где: г. Иркутск, ул. Байкальская, д. 206 (Главное бюро МСЭ), 3 этаж, конференц-зал.
⏰ Когда: 23 сентября в 17:00.
🤝Участие бесплатное.
🔗Регистрация по ссылке: https://bbehtereva.timepad.ru/event/4202015/

(Если не успели зарегистрироваться онлайн, это можно сделать прямо на месте перед началом встречи!)

Мероприятие проводится при поддержке ООО «Новартис Фарма».

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события #BB_Школа_пациентов

Как оспорить решение комиссии МСЭ и защитить свои права

Разбираемся в критериях установления инвалидности, способах внесудебного и судебного обжалования вердиктов экспертов, а также в нюансах судебной практики.

Читайте подробнее в нашей новой статье: https://vk.ru/@bolezn_behtereva-kak-osporit-reshenie-komissii-mse-i-zaschitit-svoi-prava

@BBehterevaRU

#BB_Права_Пациентов
#BB_мсэ
#BB_инвалидность

Друзья в нашей группе ВКонтакте, вышел новый пост, ознакомиться можно по ссылке: https://vk.ru/im/channels/-233075955?cmid=11

@BBehterevaRU


#BB_Права_Пациентов

Человек, подаривший надежду: поздравляем с днём рождения академика Е. Л. Насонова!

Сегодня, 4 сентября, празднует свой день рождения выдающийся российский ученый, академик РАН, доктор медицинских наук и главный ментор отечественной ревматологии — Евгений Львович Насонов.

От лица Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваний мы искренне поздравляем Евгения Львовича и хотим рассказать о том, какой огромный вклад он внес в жизнь каждого из нас!

🧬Человек, изменивший российскую ревматологию

Евгений Львович — представитель великой медицинской династии. Его мама, академик Валентина Александровна Насонова, стояла у истоков создания Института ревматологии.

Евгений Львович не просто продолжил ее дело, а вывел его на принципиально новый, космический уровень:

💡Именно под его руководством в России началась эра применения генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП). Для тысяч пациентов с болезнью Бехтерева это стало спасением от инвалидности и возможностью жить без постоянной боли.

💡С 2001 по 2017 год он возглавлял НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, а сегодня остается его научным руководителем.

💡Евгений Львович является президентом Ассоциации ревматологов России. Он координирует разработку современных стандартов лечения и клинических рекомендаций.

🤝 Сердце, бьющееся в унисон с пациентами

Для нашего Общества взаимопомощи Евгений Львович — не просто авторитетный академик. Это человек, который всегда понимал: лечить нужно не снимок или анализы, а конкретного человека.
Он активно поддерживает пациентские инициативы и делает всё, чтобы современная терапия становилась доступнее в регионах. Его уникальный талант руководителя, колоссальная эрудиция и простое человеческое тепло объединяют врачей и пациентов в одну сильную команду. За свой выдающийся труд он награжден Орденом Пирогова и Почетной грамотой РАН.

⭕️Наше поздравление!

Глубокоуважаемый Евгений Львович! Мы бесконечно благодарим Вас за спасенные суставы, за возвращенную подвижность, за надежду и за Ваше чуткое сердце!
Желаем Вам крепкого здоровья, неиссякаемого источника научного вдохновения, душевного тепла и долгих лет счастливой жизни! Пусть Ваши ученики продолжают радовать Вас открытиями, а поддержка коллег и благодарность пациентов дают силы для новых свершений!
С днём рождения! ❤️

@BBehterevaRU

#BB_поздравляет

Безопасность клеточных технологий: Novartis и BMS временно приостановили часть исследований CAR-T терапии

Друзья, мы внимательно следим за развитием передовых методов лечения в мире.

Научный прогресс в области борьбы с системными заболеваниями — это сложный путь, где главным приоритетом всегда остается безопасность пациентов. Временные паузы в исследованиях — это стандартный международный протокол, позволяющий ученым вовремя анализировать риски и совершенствовать технологии.

💡Официальные факты
Крупнейшие игроки глобального фармацевтического рынка — швейцарская компания Novartis и американская Bristol Myers Squibb (BMS) — временно приостановили клинические исследования своих экспериментальных клеточных терапий (CAR-T) в сегменте аутоиммунных и неврологических заболеваний. Решение последовало за сообщением о гибели трех пациентов в ходе испытаний препарата Novartis.
🟢Решение Novartis. Компания объявила о временной приостановке восьми клинических испытаний своего экспериментального препарата рапкабтаген аутолейцел (rapcabtagene autoleucel, сокращенно — rap-cel, также известного под кодовым обозначением YTB323). Решение было принято после фиксации трех летальных исходов среди участников исследований.
🟢 Причина и характер осложнения. Смерть наступила в результате тяжелого иммунного осложнения — синдрома гемофагоцитоза, ассоциированного с эффекторными иммунными клетками (IEC-HS). Данная патология представляет собой тяжелую системную воспалительную реакцию, связанную с иммунными клетками, используемыми при CAR-T терапии. Быстрое расширение и активация модифицированных Т-клеток после их введения пациенту может способствовать развитию подобных осложнений. При этом представители Novartis подчеркнули, что IEC-HS является известным риском при проведении CAR-T терапии.
🟢 Решение BMS. Практически одновременно американская компания Bristol Myers Squibb в качестве меры предосторожности временно заблокировала набор новых участников в испытания своего аналогичного CD19-направленного CAR-T препарата зола-цел (zola-cel, также известного как BMS-986353) в области аутоиммунных заболеваний.

🎓Научная гипотеза аналитиков

Отраслевые аналитики инвестиционного банка William Blair оперативно проанализировали ситуацию и высказали гипотезу, связывающую побочные эффекты с технологическими особенностями наработки клеточного материала.
Дело в том, что оба приостановленных препарата — и rap-cel (YTB323), и zola-cel (BMS-986353) — производятся на базе инновационных платформ ускоренного производства (rapid manufacturing):
🟢 у Novartis это платформа T-Charge;
🟢у BMS — платформа NEXT T.

Данные технологические платформы созданы для того, чтобы сократить время нахождения и культивирования клеток вне организма пациента, предотвращая их биологическое «истощение» и делая финальный клеточный продукт более однородным и жизнеспособным. Однако аналитики William Blair предполагают, что именно повышенная способность клеток, полученных с помощью ускоренного производственного процесса, к размножению и расширению внутри организма пациента может быть связана с наблюдаемой токсичностью.

Источник на русском языке ФАРМПРОМ, отраслевой информационный портал фармацевтической отрасли:
https://pharmprom.news/novartis-i-bms-priostanovili-klinicheskie-ispytaniya-car-t-preparatov-protiv-autoimmunnyx-zabolevanij-posle-gibeli-trex-pacientov/
Первоисточником информации о приостановке испытаний стали публикации в американских деловых СМИ, первыми из которых новость со ссылкой на представителя компании, обнародовал The Wall Street 1 сентября 2026 года: https://www.wsj.com/health/pharma/novartis-pauses-autoimmune-cell-therapy-studies-after-deaths-62113d35
Аналогичные данные подтвердило агентство Reuters: https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/novartis-pauses-autoimmune-cell-therapy-studies-after-deaths-wsj-reports-2026-09-01/
И профильный портал Fierce Biotech:
https://www.fiercebiotech.com/biotech/novartis-bristol-myers-squibb-halt-car-t-cell-trials-due-immune-events

@BBehterevaRU

#BB_новости

Будущие врачи РосУниМед примерят на себя «костюм болезни»: иммерсивная выставка Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева откроется в День знаний

МОСКВА, 1 сентября 2026 года — В День знаний Российский университет медицины Минздрава России (РосУниМед) совместно с Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева открывает уникальную интерактивную площадку для первокурсников.

Наряду с традиционными медицинскими интерактивами — отработкой сердечно-легочной реанимации (СЛР) на манекенах взрослых и новорожденных — будущие доктора пройдут через глубокое погружение в повседневную реальность пациентов с тяжелыми ревматическими патологиями.

Интерактивная зона кафедры ревматологии РосУниМед, созданная в тесном партнерстве с профильным пациентским Обществом, предложит студентам уникальный иммерсивный опыт. С помощью специального оборудования первокурсники смогут физически ощутить, что скрывается за медицинским термином «утренняя скованность». Специальный костюм, «кровать на липучках», утяжелители, отрезы и даже обычные книги со встроенными титановыми пластинами позволят на себе прочувствовать, как простые бытовые действия, хобби или учеба превращаются в непосильную ношу в период активного воспаления суставов.

💡Цитата Натальи Шаталовой, руководителя Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева:

«В День знаний, открывая для студентов РосУниМед этот важный просветительский и иммерсивный опыт, мы ставим перед собой амбициозную задачу — передать будущим врачам не просто сухие знания из учебников, а настоящее понимание и эмпатию к пациенту с первых дней их медицинского пути. Невозможно лечить болезнь, не понимая, как с ней живут. Мы искренне гордимся кафедрой ревматологии РосУниМед, которую возглавляет профессор, доктор медицинских наук Инна Зурабиевна Гайдукова. Мы глубоко благодарны руководству кафедры за возможность такого тесного сотрудничества и совместного просвещения наших будущих докторов. Этот интерактив — мост между теорией и живым человеческим опытом, который, я верю, поможет вырастить чутких и высокопрофессиональных специалистов».

☑️Иммерсивная выставка будет работать на площадке университета два дня: 1 и 3 сентября.

Организаторы уверены, что такой формат обучения с первого курса сформирует у будущих специалистов ценностный подход к лечению и покажет важность синергии между академической наукой и пациентским сообществом.

@BBehterevaRU

#BB_новости #BB_события

🚀 Ревматология 2026: медицина будущего, которая сотрет память о боли

Пока мы в группе обсуждаем квоты и сдаем привычные СРБ, в мировой науке случился тектонический сдвиг.

На главных медицинских конгрессах этого года (включая европейский EULAR* 2026) ученые заявили: эпоха, когда мы просто «заглушали» воспаление, уходит. Цель современной медицины — полная перезагрузка иммунитета.

Вот 4 главных тренда, которые прямо сейчас меняют правила игры:

1️⃣Стирание памяти иммунитета (CAR-T терапия)
Технологию из онкологии адаптировали под ревматологию. У пациента берут его Т-клетки, «обучают» в лаборатории уничтожать дефектные лимфоциты (те самые, что вырабатывают аутоиммунные антитела) и возвращают назад. Результат? Полная, безлекарственная ремиссия даже у тех, кому не помогал ни один биопрепарат! Пока метод на стадии активных испытаний, но результаты ошеломляют.
2️⃣Умные стоп-сигналы (Роснилимаб)
Появились новые молекулы, которые не просто блокируют воспаление, а нажимают на естественные «тормоза» клеток. Роснилимаб активирует рецепторы, которые буквально приказывают агрессивным клеткам: «Враг побежден, прекрати атаковать свои суставы». Важно: прямо сейчас проходят финальные стадии международных клинических исследований.
3️⃣Неожиданный союз: препараты от веса против воспаления
Настоящий бум в ревматологии вызвало применение так называемых агонистов рецепторов ГПП-1 (препараты, которые изначально создавались для лечения диабета и снижения веса). Выяснилось, что они не просто разгружают колени и спину за счет похудения, а обладают прямым мощным противовоспалительным эффектом, помогая базовой терапии ГИБП удерживать ремиссию.
4️⃣Движение официально приравнено к лекарству
В свежих рекомендациях EULAR* физическая активность признана обязательной частью лечения, равной по силе медикаментам. Правильное движение снижает системное воспаление на молекулярном уровне и защищает сосуды.
Будущее, где ревматические заболевания можно будет полностью «выключить», уже на пороге. Не опускайте руки, следите за наукой и двигайтесь!

❗️ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ (ДИСКЛЕЙМЕР):
Материалы в нашей рубрике публикуются исключительно в ознакомительных целях. Помните: ревматических заболеваний — сотни, и каждый организм уникален. Новые научные разработки не являются универсальной «волшебной таблеткой» для абсолютно всех патологий. Любые изменения в лечении, тактике ведения и физических нагрузках должны индивидуально обсуждаться с вашим лечащим врачом на очной консультации.

✳️EULAR

(European Alliance of Associations for Rheumatology) — Европейский альянс ассоциаций ревматологов. До 2021 года организация называлась несколько иначе — European League Against Rheumatism — Европейская лига против ревматизма. В XXI веке термин «ревматизм» в медицине стал считаться устаревшим и слишком узким, поэтому организация и провела масштабный ребрендинг, переименовавшись в современный Альянс ревматологов. Это авторитетная медицинская и научная организация в Европе, которая объединяет ведущих ученых-ревматологов, врачей и крупные пациентские сообщества. Именно EULAR создает международные стандарты и клинические рекомендации по лечению ревматических болезней.

☑️Голосуйте в опросе ниже: о каком из этих трендов вы хотите получить подробный разбор и обзор исследований в нашей группе?
По самой популярной теме мы подготовим следующий материал!

@BBehterevaRU

Правовой мастер-класс в Волгограде: растерянность пациентов уступает место четким алгоритмам действий

В Волгограде 27 августа 2026 года на базе реабилитационного центра «Вдохновение» успешно прошел открытый правовой мастер-класс для пациентов с тяжелыми воспалительными ревматическими заболеваниями.

Мероприятие, организованное Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», вызвало живой отклик у местных жителей и экспертного сообщества.
Несмотря на традиционно сложную, специфическую юридическую тему, встреча прошла в максимально динамичном, открытом и живом формате.

Пациенты с анкилозирующим спондилитом, ревматоидным и псориатическим артритами, болезнью Шегрена и их близкие получили не просто сухую теорию, а реальную опору для защиты своих прав.


Главный спикер мероприятия — Сергей Анатольевич Гибадуллин (Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Волгоградской области, эксперт Всероссийского союза пациентов) — провел детальный разбор основных нормативных документов, на которые гражданам необходимо ориентироваться при получении медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения.

Особый акцент был сделан на разборе конкретных ситуаций. В формате открытого микрофона эксперт лично обсудил с участниками их индивидуальные кейсы, ответил на острые вопросы и дал пошаговые алгоритмы действий на случай столкновения с бюрократическими отказами или задержками в выдаче жизненно важных препаратов.


«Успех встречи в Волгограде еще раз доказал: правовая грамотность для ревмопациента — это не абстрактное понятие, а базовая необходимость. Когда человек имеет на руках четкую инструкцию и понимает логику системы, его растерянность исчезает. Появляется уверенность, которая открывает двери к своевременной терапии. Проводить такие очные мероприятия для нас принципиально важно, ведь именно они превращают законы на бумаге в реальную защиту здоровья конкретного человека. Огромное спасибо Волгограду за такую теплую и активную вовлеченность!»
— Наталья Шаталова, руководитель МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».


Организаторы выражают глубокую признательность за помощь в реализации проекта ООО «Новартис фарма» (привлечение ведущих экспертов и организация) и АО «Биокад» (комплексное логистическое сопровождение).

Волгоград передает эстафету! «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» уже ведет активную подготовку к следующему правовому мастер-классу, который пройдет в Краснодаре. Юридические инструменты защиты прав пациентов станут еще доступнее.

Следите за нашими анонсами, чтобы не пропустить регистрацию!


#BB_новости #BB_события #BB_Права_Пациентов