Мы возвращаемся

Почти девять месяцев социальные сети фонда молчали.

Не потому, что в фонде ничего не происходило. Скорее наоборот — происходило очень многое. Просто в какой-то момент у нас совсем не осталось людей, которые могли бы рассказывать об этом здесь. Тех, кто мог вести социальные сети, заниматься продвижением, говорить о БАС и о работе фонда.

Все силы были направлены на другое.

Эти месяцы были очень сложными. И они еще не закончились. Но сегодня мы наконец можем сказать: мы возвращаемся.

И хотим постепенно рассказать вам, что происходило с фондом все это время и что происходит сейчас.

В первую очередь мы продолжаем делать все возможное — а иногда, кажется, и невозможное, — чтобы привлечь средства и полностью погасить задолженность фонда перед сотрудниками и контрагентами. Для нас это остается одной из главных задач.

За это время фонд завершил работу по грантовым проектам, в том числе реализованным в 2025 году. Мы сдали необходимую отчетность грантодателям, завершили расчеты и вернули все средства, которые не были использованы в рамках грантов.

За эти месяцы фонд также прошел несколько проверок прокуратуры и других государственных органов. Нарушений в работе фонда выявлено не было.

Для нас это очень важно.

Не только потому, что позади еще один тяжелый этап. А потому, что в ситуации, через которую прошел фонд, возможность подтвердить прозрачность и законность нашей работы имеет для нас огромное значение.

Но все эти месяцы мы занимались не только прошлым.

Мы строили будущее фонда.

И оно будет довольно сильно отличаться от того, каким «Живи сейчас» был раньше.

Мы создаем новую структуру, в которой значительную часть работы возьмут на себя современные технические решения и искусственный интеллект.

Сейчас фонд создает собственную нейросеть, обученную на знаниях и многолетнем опыте работы с БАС.

Она сможет круглосуточно отвечать на вопросы людей с БАС и их близких: об уходе, питании, дыхательной поддержке, коммуникации, получении помощи от государства и множестве других вещей, с которыми семья сталкивается после постановки диагноза.

И это не только помощь пациентам.

Мы хотим, чтобы профессиональную информационную поддержку могли получать врачи и медицинские специалисты в самых разных регионах страны — в том числе там, где опыта ведения пациентов с БАС сегодня практически нет.

Нейросеть не устает. Не уходит в отпуск. Не заканчивает рабочий день в шесть вечера. Она может быть рядом тогда, когда человеку действительно нужен ответ — утром, ночью, в выходной, в маленьком городе за тысячи километров от Москвы.

И именно технологии позволят нам постепенно не просто восстановить тот объем помощи, который фонд оказывал раньше, но сделать эту помощь доступной гораздо большему количеству людей.

Это большая перестройка. И впереди еще очень много работы.

Поэтому в следующих постах мы будем постепенно рассказывать, каким становится фонд «Живи сейчас»: как будет устроена новая система помощи, что уже создано, что мы сейчас тестируем, какие проекты запускаем и как в ближайшие годы будет работать фонд.

И самое главное — как человек с БАС или его близкие смогут обратиться к нам и получить необходимую помощь.

Мы никуда не исчезли.

Все эти месяцы фонд продолжал жить, работать, разбираться с прошлым и строить новую систему.

Просто у нас не было возможности об этом рассказывать.

Теперь она появилась.

Так что — здравствуйте снова.

Мы очень по вам скучали.