Главная проблема таких учреждений — изоляция. Они часто находятся далеко от крупных центров, а их сотрудники «выпадают» из профессионального сообщества, редко посещают конференции. Отсюда — дефицит знаний и, как следствие, низкое качество помощи. При этом сотрудники – это семья для детей, и эти люди должны владеть навыками ухода, передвижения и пользования медицинским оборудованием на уровне самых любящих родителей.
Поэтому один из важнейших компонентов практик — проведение в каждом из регионов реализации занятий по отработке медицинских и уходовых навыков у тех, кто непосредственно работает с тяжелобольными детьми. Важно научить многому: как кормить и вводить лекарства через гастростому, как оценить интенсивность боли, как ухаживать и перемещать. Более 1500 специалистов из 22 организаций уже прошли такое обучение.
Один из тех, кто получил помощь — 14-летний Саша. Саша не мог самостоятельно сидеть и ходить. Команда фонда «Детский паллиатив» провела консультацию, рассказала, как правильно посадить Сашу в коляску, и теперь мальчик может появляться в игровой комнате, стал интересоваться окружающим, рад общению и тактильному контакту.
Таких историй много, и все они — о маленьких победах. Ребёнок, который после занятий со специалистами, правильного подбора питания и позиционирования перестаёт плакать и начинает набирать вес. Или тяжелобольной ребёнок, который никак не выражал свои эмоции, начинает общаться после внедрения альтернативных коммуникаций. И сами сотрудники, воспитатели начинают видеть, что их усилия имеют смысл, а это помогает избегать синдрома профессионального выгорания.
Предстоит сделать ещё многое, но эта работа невероятно важна: она даёт возможность качественной и достойной жизни каждому ребёнку в нашей стране.