Хорошо, что дело сдвинулось. Буду следить за ситуацией.
Пишет мама Марьяны.

"Здравствуйте, друзья!
Начиная этот пост - хочу каждого из Вас поблагодарить за участие в информировании и освещении имеющихся проблем в здравоохранении Мурманской области и моего клика о помощи!

Пост пояснительный - длинный, запаситесь терпением! 🙃И заранее благодарю за сердечко! ❤️

Благодарю каждого за репосты, за сторисы, за комментарии, за освещение в СМИ и личные сообщения!

В очередной раз убеждаюсь: "Только вместе мы сила! "

В среду 7 октября я создала "гневный пост" (так этот пост назвало моë ближайшее окружение и Сулима Е. И.), изначальный пост здесь, в котором я указала на проблемы в снабжении деток инвалидов, имеющих паллиативный статус.

В четверг 8 октября со мной связалась медработница по паллиативной помощи Александра Юрьевна З , пригласила на встречу для получения всего необходимого обеспечения для моей малышки и предметный разговор о сложившейся ситуации.

В пятницу 9 октября в 10:00 я получила практически все необходимое, кроме трахеостом, и, как оказалось, меня ожидала для личного разговора главный врач МОДГБ Сулима Екатерина Игоревна.

Беседа началась с вопросов от Екатерины Игоревны в чем мои недовольства, просьбы "не выносить сор из избы" и стараться решать все вопросы напрямую с ней посредством личного номера телефона, но сказать - не значит жениться - номер телефона оставить забыла😉

А закончилась беседа конструктивным диалогом о нашем взаимосотрудничестве и совместной деятельности на блага нашим детям!

И это действительно радует и воодушевляет: меня услышали, прислушались, готовы продвигать паллиативную помощь в нашем регионе на уровень выше, чем сейчас, рассматривать предложения и варианты, а самое главное - двигаться в одном направлении вместе с нами - родителями таких деток!

Мы обсудили огромные проблемы региона не только с бюджетированием, но и с региональными благотворительными фондами, которых у нас в регионе нет! А это затрудняет сотрудничество с федеральными и иными фондами, которые "заточены" на работу совместного плана, для уменьшения финансовых затрат по определённым запросам.

Мы обсудили создание специального чата в МАХ для родителей особенных ребятишек и деток инвалидов, где будем делиться своим опытом, будем друг другу опорой и поддержкой, будем подсказывать и поддерживать друг друга, обмениваться информацией, да и просто - поздравлять друг друга с праздниками!
В этом чате будут присутствовать все представители паллиативной помощи нашего региона.

Да, кстати, теперь Александра Юрьевна З. не одна! В её команду присоединилась молодой специалист Маргарита Григорьевна (врач педиатр) и мед сестричка Маргарита Анатольевна. Все прошли обучение по паллиативной помощи и "заряжены" на помощь нам и нашим деткам!

Из беседы мы сделали выводы, что мало имеется информации о ИМЕЮЩЕЙСЯ паллиативной помощи особенным деткам. Будем стараться совместными усилиями восполнять и это!

В общем и целом: у меня давно не было таких конструктивных и конкретных диалогов с представителями нашей медицины!

У нас есть паллиативная помощь в нашем регионе, но о ней знают единицы (и мы будем это исправлять).
Намечены совместные задачи и цели по улучшению предоставления паллиативной помощи нашим деткам.
Вместе мы можем не только повлиять на сложившуюся ситуацию, но и изменить её в корень!

Ребята! Я благодарю каждого, кто откликнулся на мой пост и не прошёл мимо!

Благодаря Вам меня услышали и моего ребенка не только обеспечили всем необходимым, но и мед главы в целом обратили своё внимание на таких детей и решение их проблем!

Я не буду вдаваться в подробности всего происходящего, но скажу так: БЛАГОДАРЮ ВАС ЗА ПОДДЕРЖКУ!!! БЕЗ ВАС У МЕНЯТЬ БЫ НИЧЕГО НЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!!!

А за результатом наблюдайте дальше! Надеюсь, он будет впечатлительным!

С огромной благодарностью к вам ваши Андреева Татьяна и Марьяна."