سلام دوستان عزیز کانال ❤️
قبل از هر چیز از تک‌تک شما که اینجا هستید و همراه منید، صمیمانه تشکر می‌کنم. این کانال و حمایت شما، یکی از بزرگ‌ترین دلگرمی‌های من در این دوره سخت زندگی شده.
می‌خوام امروز یه توضیح شفاف و صادقانه در مورد خودم و وضعیتم بدم، چون تو ویدیوهایی که می‌فرستم و باهاتون حرف می‌زنم، ممکنه متوجه ایراد تکلم، لکنت، بریده‌بریده شدن صدا یا نامفهوم بودن بعضی کلمات بشید. دوست ندارم این موضوع باعث سوءتفاهم، سوال بی‌جواب یا حتی قضاوت بشه (هرچند تا حالا خیلی از شما فوق‌العاده مهربون و درک‌کننده بودین ❤️). پس بهتره خودم مستقیم بگم جریان چیه.
اسمم بهادر هست. در سن ۲۷ سالگی (سال ۱۳۹۶)، اواخر دوره سربازی‌ام، کم‌کم مشکلاتی تو راه رفتن و تعادل بدن شروع شد. اولش خفیف بود، ولی بعد از پایان خدمت، علائم شدیدتر و واضح‌تر شد. رفتم پیش متخصص‌های مغز و اعصاب مختلف و در نهایت سال ۱۴۰۰ تشخیص دادند: آتاکسی مخچه (Cerebellar Ataxia).
این بیماری پیشرونده هست؛ یعنی به مرور زمان شدیدتر می‌شه. مخچه بخشی از مغز هست که مسئول هماهنگی حرکات، تعادل و کنترل دقیق عضلات بدنه. وقتی مخچه مشکل پیدا می‌کنه، عصب‌ها و عضلات نمی‌تونن خوب با هم هماهنگ بشن. نتیجه‌اش می‌شه:
• عدم تعادل شدید و مشکل در راه رفتن (الان دیگه قدرت راه رفتن بدون کمک رو ندارم)
• ناهماهنگی یا لرزش در دست‌ها و اندام‌ها
• و مهم‌ترینش برای من الان: اختلال در تکلم (بهش می‌گن دیس‌آرتری یا ataxic dysarthria) – یعنی صدا آهسته، بریده، کش‌دار، نامفهوم یا با شدت نامنظم می‌شه. این دقیقاً همون چیزیه که تو ویدیوها می‌بینید و می‌شنوید.
این بیماری تو مورد من ارثی نبود و بعد از سال‌ها پیگیری، هنوز علت دقیقش (مثل ضربه، عفونت یا چیزهای دیگه) کامل مشخص نشده، ولی پیشرونده بودنش ادامه داره. درمان قطعی نداره، فقط می‌شه با فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و حمایت‌ها علائم رو مدیریت کرد.
قبل از این بیماری، برنامه‌های شغلی بزرگ و تصمیم‌های زیادی داشتم؛ ولی به اجبار بیکار شدم و زندگی‌ام کاملاً عوض شد. حالا با کمک و حمایت شما دوستان، تصمیم گرفتم یه کسب‌وکار کوچیک تو همین کانال راه بندازم و بهترین سرویس‌ها و پشتیبانی رو خودم بهتون ارائه بدم. قول می‌دم تمام توانم رو بذارم که کیفیت کار بالا باشه و شما راضی بمونید.
ازتون فقط یه چیز می‌خوام:
لطفاً اگر ویدیوها رو می‌بینید و متوجه ایراد تکلم شدید، بدونید این بخشی از بیماری منه و هیچ ربطی به بی‌توجهی، تنبلی یا چیز دیگه‌ای نداره. درک و حمایت شما بزرگ‌ترین انگیزه من برای ادامه دادن و تولید محتوای بهتره.
اگر سوالی داشتید، خوشحال می‌شم جواب بدم. می‌تونید زیر همین پست ری‌اکشن بذارید (مثلاً ❤️ برای حمایت یا ❓ برای سوال)، یا اگر دوست داشتید ریپلای کنید و سوال بپرسید، یا حتی تو پی‌وی پیام بدید.
ممنون که هستین و همراه منید. با هم از این چالش عبور می‌کنیم 💪❤️
با احترام و عشق،
بهادر