вопрос ухода | паллиативная помощь

В инстаграме оставила окошко для вопросов.

Пришел вот такой вопрос: о помощи человеку в случае, когда сознание/возможность коммуникации нарушены.

Читайте карусель 🙌🏻

Друзья, всем привет)

Если вдруг кто не знает, я магистрантка НМИЦ им. В. М. Бехтерева по направлению «Медицинская психология».

В рамках магистерской диссертации я провожу исследование образа смерти у специалистов, работающих в сфере паллиативной помощи, а также у медицинских работников, которые в силу своей профессиональной деятельности регулярно сталкиваются со смертью пациентов.

Цель исследования - лучше понять особенности переживания и восприятия смерти специалистами, работающими в условиях регулярного контакта с умирающими пациентами. Полученные результаты станут первым этапом в разработке программы психологической помощи и профилактики профессионального выгорания для специалистов, работающих в хосписах, службах паллиативной помощи и медицинских организациях.

Если на этом канале есть специалисты паллиативной помощи или врачи реаниматологи/анестезиологи - откликнитесь пожалуйста ♥️
Если у вас есть такие знакомые - передайте им информацию ♥️

⏱️ Продолжительность прохождения всех методик — примерно 30–50 минут.

Ваше участие поможет расширить представления о психологических особенностях специалистов, работающих со смертью и умиранием, и в перспективе может способствовать развитию более эффективных форм психологической поддержки медицинских работников и сотрудников паллиативных служб.

Заранее благодарю вас за уделённое время и участие в исследовании!
Ваш вклад важен для развития психологической помощи специалистам, которые ежедневно оказывают поддержку пациентам и их близким в один из самых сложных периодов жизни.

Ссылка на тестирование: https://forms.gle/WPNzSwQxsdzGw1GS7

Пройти тестирование можно до 20 ОКТЯБРЯ включительно.

Если вам или вашим коллегам нужна психологическая поддержка - после прохождения тестирования вы можете оставить свой контакт в последнем разделе. Вам будет предложена 1 бесплатная консультация психолога.

Выходить из отпуска, по моему мнению, в службе паллиативной помощи, можно только с замиранием сердца - по другому за два года работы пока что не получалось.

Точно знаю, что прощание с кем-то заочно уже произошло - за две недели кто-то отказался от сопровождения, а с кем-то сопровождение закончилось потому что человек умер.
Я точно знаю что мои коллеги смогли поговорить с семьей умершего бережно, выслушали, поддержали, обсудили волнующие вопросы. Я бы с ними (коллегами) в разведку пошла, если бы пришлось. Они профессионалы.

Однако, все равно проверяю список звонков который оставляла на время своего отсутствия и звоню тем с кем лично не попрощалась.
Они ждали моего звонка.

Набираю номер.

Римма Евгеньевна* рада меня слышать, я её тоже. Она рассказала мне всё, что я уже знаю (я прочитала в транскрипте разговоров) - Игнат Васильевич* ушел спокойно, в хосписе. Она этого и ожидала. Целый год Римма Евгеньевна ухаживала за супругом дома, а за неделю до моего отпуска его состояние стало резко хуже, мы вместе говорили о важности госпитализации - там смогут обезболить некупируемую боль, которая появилась, смогут ухаживать за таким большим, статным человеком как Игнат Васильевич - Римме Евгеньевне было бы тяжело его поднимать, разница в росте почти 30 см между супругами! Она хвалилась в одном из разговоров, что по молодости они красиво смотрелись. Она - хрупкая и маленькая женщина, он - высокий и сильный мужчина.

"Судьба была к нам милостива, Катя. Мы прожили долгих 40 лет в любви. В моей жизни была большая любовь - я рада этому"

Это был мой первый разговор после отпуска.
Я знаю что в моей жизни тоже есть большая любовь - любовь к людям.

*имена изменены

У меня начался отпуск на основной работе (в службе паллиативной помощи)

Я сижу в аэропорту и жду свой рейс. Его уже перенесли несколько раз, а внутри меня все равно тишина и спокойствие, потому что ну а чего волноваться :)

На свой отпуск передала своих подопечных коллегам, предупредила о том что кто-то приедет за посылками/средствами ухода. Сама постараюсь максимально отвлечь внимание от работы, чтобы напитаться и вновь работать) время перед Новым годом всегда самое непростое. Зима и осень в паллиативной службе часто бывают наполнены новыми обращениями и уходами подопечных.

В общем, медленно еду набираться сил.
Увидимся после 28 сентября!

- Привет! Как тебя зовут?
- Лиза, - серьёзно и коротко ответила мне девочка.

Она пришла в паллиативную службу с мамой - моей подопечной. Держалась собранно, смотрела на меня совершенно серьёзным взглядом и крепко держала маму за руку, как будто оберегала её от меня.
Я знаю, что Лизе семь лет. Скоро она пойдёт в первый класс. А пока она только вернулась из детского лагеря и с головой окунулась в заботы о маме.

- Лиза, очень приятно с тобой познакомиться. Меня Катя зовут, я общаюсь с твоей мамой. Если хочешь, можешь выбрать себе что-нибудь, - я указала на полки с игрушками, канцелярией и книжками, которые стоят у нас при входе в фонд.

Лиза, находясь под чутким присмотром мамы, осторожно подошла к полкам и начала рассматривать, что там есть. Добравшись до ящиков с игрушками, ребёнок явно расцвёл: заулыбался, начал перебирать цветные коробки в поисках той самой вещицы, которую заберёт с собой.

Мы с Ольгой Васильевной переглянулись. У нас появилось время немного обсудить предстоящую операцию по выведению нефростомических трубок.

Ольга Васильевна воспитывает детей одна. Старшие - оба мальчишки - уже работают. Оба совмещают учёбу и подработки, чтобы помогать маме.
А младшая, Лиза, самая смышлёная и ответственная из их компании - так говорит Ольга Васильевна.
Лиза умеет за собой ухаживать и помогает по дому. Если у мамы случаются приступы боли, она знает, какие лекарства принести и на какой номер позвонить, чтобы вызвать врача на дом.
Я знаю, что Лиза недавно ходила в поликлинику вместо мамы, забирала лекарства из аптеки. И сейчас поможет маме донести посылку со средствами ухода от нас до дома.

Лиза наконец вытащила самую розовую коробку из всех, что были среди игрушек.
Её глаза сияли, она явно нашла свою вещицу.
- Мама, я возьму это!
- Хорошо.
Они поблагодарили меня обе и ушли домой.

✏️✏️✏️

Прошло несколько недель.


Состояние Ольги Васильевны ухудшилось: открылись раны, теперь их приходится обрабатывать чаще, сохраняется устойчивый болевой синдром, который очень тяжело снимать препаратами.
Мы договорились о новой посылке (в этот раз Ольга Васильевна приехать не сможет, мы сами привезем ей средства ухода), и я вспомнила про Лизу.

У Лизы впереди первый класс - надо что-то собрать для неё!

Я подошла к тем самым полкам с канцелярией, книжками и игрушками - с таким же детским восторгом и поисковой активностью, как когда-то она.
Я, конечно же, искала что-нибудь розовое, яркое, красивое и немного полезное для первого сентября.
Думала про Лизу и параллельно вспоминала себя: как я пошла в первый класс, как тоже была очень собранным и ответственным ребёнком, как обожала всё кукольное, красивое и яркое.

Крафтовый пакет для подарка я обклеила наклейками с разными зверюшками. Выбрала несколько игрушек, тетради, краски, кисти, добавила пару книг.
Среди книг нашла настоящее сокровище - сборник о мифических лесных существах с невероятно красивыми иллюстрациями.
Я принесла сборник в наш кабинет, показала коллегам, мы всем отделом рассматривали его. Все сотрудницы паллиативной службы одобрили мой выбор.

Посылка собралась быстро. 31 августа я отправила её Ольге Васильевне.

А сегодня маленькая Лиза впервые пошла в первый класс.

Я о ней и о ее маме сегодня думаю.

Всех с праздником ♥️

"Я ездила в Китай, поэтому была немного не на связи, Катя. Впечатления удивительные. Я взбиралась на гору где Небесные врата, может быть вы знаете? Мне, конечно, было непросто, но я поставила перед собой цель и дошла все таки. Знала, что если сяду, то уже не встану потом... в общем, добралась наверх! Горда собой"

Мне пришло это голосовое от подопечной Р. в середине апреля. Я слушала с неподдельным удивлением и восхищением - у этой женщины 4 стадия рака, мало сил, была выведена стома (это когда часть кишечника выведена наружу живота, чтобы продолжалась нормальная работа ЖКТ). Я ее вела уже месяц.

Впереди было ещё несколько месяцев удивлений: Р. водилась с внуками, прошла операцию по выведению нефростомы (каким-то образом убедила оперирующего хирурга вывести трубку стомы ближе к боку спины, чтобы мочь самостоятельно обслуживать ее), я познакомилась с ее близкими - это было важно, чтобы контакт не оборвался резко и я могла бы быть на связи с семьей до конца, когда Р. назначили морфин для обезболивания, мы всем отделом пытались разобраться с назначением и узнали новую информацию про питьевую форму этого препарата.

Это было теплое сопровождение. С небольшой горечью, потому что Р. всегда говорила о своем состоянии честно: сегодня больно, страшно и унизительно. Не справляюсь. Сын помогает, а мне стыдно от своей немощи. Знаю, что нужно время чтобы ко всему привыкнуть. Я привыкну, но сегодня кажется, что прямо очень будет тяжело.

Сегодня утром я созвонилась с ее близкими, Р. не стало ночью в хосписе. Она часто передавала мне приветы - я думаю, то, что я позвонила день в день смерти - тоже небольшой знак нашей связи.

Я верю что люди не умирают бесследно, а продолжаются в нас через то, чему они нас научили. Р. напоминала мне из разговора в разговор о важности и силе честности.

Беру это себе.
Буду чтить ее память так.

Я знаю что этот канал профессиональный, но мне важно поделиться.

На фото мне 7 месяцев, я первый раз на руках у дедушки Вовы.

Дед был большим человеком. Большим и громким.

Добрым, эмоциональным, сильным - иногда так сжимал в объятиях что кости хрустели, а от пальцев после его хватки оставались синячки. Много шутил, обожал вкусно поесть и порассказывать мне истории.

Однажды рассказывал про филина, который напал на него во время охоты - с тех пор я знаю, что у этих птиц огромные когти.
Еще рассказывал как однажды они с товарищами перепутали на рыбалке рис и опарышей. Получился у них высокобелковый ужин.

Деда Вова всегда говорил что у меня грустные глаза, а еще что мне надо делать лицо попроще и люди потянутся. Сначала я злилась, а потом начала придумывать шуточные ответы. Так и смеха в нашем общении прибавилось.

Из последнего нашего разговора:
Я говорю:
- Я люблю тебя.
Дед, подумав, отвечает:
- У нас слишком большая разница в возрасте.

Деды Вовы не стало 1 июля 2026 года. На 81 году жизни, после 20 дней тяжелейшей болезни, он ушел.

Снился старшему брату, говорил, что «Всё теперь хорошо», курил.

Пусть всё у тебя будет действительно хорошо, Владимир Ильич. Прости если что не так. Люблю. Покойся с миром.

Лысогоров Владимир Ильич.
24.05.1946-1.07.2026

«Любовь позволяет человеку завершать свой путь не страдая. Он словно окутан в кокон любви - он защищен»

(С) О.В. Осетрова «Янтарные бусины»

«Паллиативная помощь - это особая миссия - помочь одним уйти в мире с собой, Богом и людьми, а другим - остаться в таком же мире.»

(С) О.В. Осетрова, «Янтарные бусины»

- Я еще приду к вам и будем мы пить чай с огромным-огромным тортом! Обязательно, вот увидите, Катя. - Людмила Ивановна закашливается на последней фразе, но слышно по голосу, что старается бодриться.

Я думаю о том, что мне бы хотелось этого.
В голове проскакивает мысль, что этого не произойдет. Как оно может произойти с таким диагнозом, такими показателями анализов, рухнувшими ниже плинтуса, с прогнозом жизни меньше полугода и таким хрипом в голосе от развивающейся пневмонии?

В моей работе ни в коем случае нельзя забывать о чуде. Ни в коем случае нельзя уповать на чудо, но и исключать его тоже нельзя.

Вспоминаю как около полугода назад в службу обратилась женщина - Алла - по поводу супруга Алексея
Ивановича - он отказался от еды практически насовсем, у него был сильнейший болевой синдром, он уже не вставал и не мог говорить.
Все, что с ним происходило, говорило мне о том, что он умрет в течении недели.
Вчера у меня был с ней разговор, она рассказывала как Алексей Иванович за 10 минут уплёл тарелку пельменей и попросил добавки. Он по прежнему не встает с кровати, у него бывают прорывы боли, но прошло уже пол года и он, очевидно, "потихоньку коптит" - это Алла так говорит и слышно что сама себе не верит.

Мои подопечные все умирают.
Обычно принято считать "чудом" исцеление от болезни, я предпочитаю считать чудесами мои несбывшиеся прогнозы.

- Я бы очень этого хотела, - отвечаю я Людмиле Ивановне.
Она одобрительно подкашливает.