В отношениях федерального центра и регионов есть простой тест: может ли территория получить помощь, когда собственных денег на обязательства перед людьми уже не хватает. С лекарствами для пациентов с редкими заболеваниями этот тест сейчас проходит новый механизм софинансирования.

С 2026 года регионы могут запрашивать федеральную поддержку для обеспечения пациентов с заболеваниями из перечня по постановлению №403. Заявки принимаются до 30 сентября. Однако между потребностью в деньгах и возможностью их получить стоят довольно жесткие условия.

Регион должен иметь расчетную бюджетную обеспеченность до выравнивания не выше 0,65 и увеличить собственные ассигнования на орфанные лекарства минимум на 10%. Дополнительно требуется рост стоимости препаратов не менее чем на 20% или увеличение числа пациентов не менее чем на 15%. Именно так устроены действующие правила.

Возникает риск, что реальный дефицит не совпадает с установленной формулой. Расходы могут оказаться неподъемными и при меньшем росте числа пациентов или стоимости лекарств. Для семей это все равно вопрос доступности лечения, а для региональной власти – обязательства, которые продолжают действовать.

Поэтому сейчас многое зависит от того, насколько предметно регионы представят свою ситуацию федеральному центру. Если территория не проходит критерии, ей все равно имеет смысл направить обоснованное обращение о нехватке средств и предложить корректировку правил. Чем больше таких обращений с расчетами, тем убедительнее аргументы для пересмотра условий поддержки.

Региональные минздравы могут получить помощь с этой работой: от анализа дефицита до юридического оформления заявок и обращений.

Есть и следующий вопрос – расширение самого перечня №403. Так, в него пока не включена спинальная мышечная атрофия, одно из наиболее тяжелых среди орфанных заболеваний. Включение этого заболевания, как и решение вопроса с пациентами, завершающими поддержку «Круга добра», стоит обсуждать вместе с условиями софинансирования. Федеральная помощь по действующему перечню уже могла бы снизить нагрузку на бюджеты, дать регионам больше возможностей обеспечивать пациентов с другими редкими заболеваниями и обеспечить жизненно необходимую преемственность лекарственной терапии.

Губернаторским командам стоит использовать оставшееся до 30 сентября время, чтобы собрать расчеты и направить документы. От качества этой работы зависит и шанс получить поддержку, и возможность показать, где правила нуждаются в изменении.