سازمان نظامی پزشکی: بیش از سه میلیون بیمار نادر در کشور داریم
🔹دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماری‌های نادر بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با بررسی ۲۲ پرونده ثبت شده در سامانه سبنا برگزار شد که در نهایت ۱۸ بیماری جدید به تأیید کمیسیون رسید و تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده و مورد تأیید بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ۵۳۱ نوع رسید.
محمد رئیس‌زاده، رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، گفت:
🔹تخمین زده می‌شود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزه تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند.
🔹در این جلسه، بیماری‌های جدیدی از جمله کمپتوکورمیا ایدیوپاتیک، سندرم ناتوانی ذهنی، ناهنجاری‌های چشمی، میکروسفالی و اسپاستیسیته محیطی، کمبود انتقال‌دهنده ریبوفلاوین (سندرم براون-ویالتو-ون‌لایر)، لنفوم سلول مانتل، لوسمی ائوزینوفیلیک مزمن، نقص ایمنی مرکب ناشی از کمبود گیرنده اینترلوکین ۲۱، همی‌ملیای ایزوله تیبیا، تومور فیلودس پستان، سندرم ۳MC و دیسپلازی اکتودرمی هیپوهیدروتیک مورد تأیید قرار گرفتند. /دیده‌بان ایران
🍏 @Salamat_Fouri
Post #36014
656