Путь_к_улыбке😊

Давно тут ничего не выкладывала..
В наше время даже не знаешь, увидят ли люди данный пост или уже нет,но я продолжу 🤗
Существует фонд "Звезда милосердия "
Он помогает детям с заболеванием челюстно-лицевой области.
Я оставлю ссылку на его страницу Вконтакте.
https://m.vk.com/found_zvezdam

На странице всегда много полезной информации.
✅️ответы врачей
✅️рекомендации по кормлению
✅️ответы юриста
✅️можно даже бесплатно получить набор для кормления малыша (жаль, я не знала, столько денег потратила на эти бутылочки...)
✅️живое общение с мамами малышей с похожей патологией
✅️и самое главное- доказательство, что все эти трудности преодолимы 🫂❤️‍🩹

Никите недавно исполнилось 3 года!
Как-то сын внимательно посмотрел на себя в зеркало и провел по шву на губе пальцем. Мне в моменте стало страшно, волнительно. Я ждала этого,но не знала как он отреагирует. Он перевёл взгляд со своей губы на мою и осознал,что у него есть шрам, а у меня нет, сморщил нос, нахмурился...
Я взяла себя в руки и спокойно,с улыбкой сказала: да, это шрам, он у тебя есть после операции, когда делади губу ( в фотоальбоме он видел фото ещё до операции, уже знал,что родился таким). Видно было,что он понял, но расстроен.
Тогда я сказала,что мы все разные, у всех есть особенности,но все равно любим друг друга)) Крепко обняла и поцеловала парня, тот рассмеялся)Конечно я добавила,что он самый красивый мальчишка на свете))
Парень был рад и больше про шрам не вспоминал).
Думаю, в периоды взросления эта тема ещё не раз подымется, но я всегда буду говорить эти же слова.
И, скажу честно:с такими красивым глазами и такой харизмой,кто там будет вглядываться в шрам на губе?!😅😉🥰

2 года 7 месяцев.
Этот парень- самый шустрый шилопоп, у него 17 зубов, он говорит предложениями, обожает футбол, абсолютно всё должен сделать только САМ и недавно почти выиграл свой первый в жизни забег😅😅.
Ездили с проверкой к нашему любимому врачу- всё идёт по плану 🙏🤞
Ближе к 4 годам поедем к ортодонту. А с августа записались к логопеду 😃
Нам бы сил ещё побольше и терпения, мы бы и в космос рвануть могли 😃🤩😉

Нашла полезную памятку о том,что и главное когда делать деткам с расщелиной.
И сразу стало очевидно сколько ещё предстоит работы...🙏❤️‍🩹

Никитке 1 год 10 месяцев.
Он пошёл в сад, в самый обычный сад.
Но самое главное- мальчишка, родившийся без неба и губы, ест лучше всех в группе и ест сам!
Мать очень горда!❤️
#расщелинанеба #расщелинагубы

Резюме: если Ваш ребёнок в 1.6 года не говорит,имея расщелину в прошлом- пройдите диагностику у логопеда, спросите какие упражнения стоит делать, а дальше решайте сами по финансовой и моральной возможности.
Деньги-деньгами, но и морально трудно: устаёшь и ты , и он- упражнения некоторые даются сложно, может быть с болью, надо найти момент хорошего настроения у ребенка, надо самой быть в ресурсе, и не настаивать "повтори, повтори"- а это сложно, ибо уже самой надоело 🫠🫠🫠
Но мы пока держимся ✊️
Зубы,кстати, тоже лезут 😉
Так что все будет, но не сразу 🫠🙂
#логопедприрасщелине

После диагностики логопеда,нам было настоятельно порекомендовано заниматься с ним и не упускать время.
Мой конкретный запрос к ней был: поставить звуки, тренировать и разминать мышцы рта (именно поэтому искала логопеда с мед.образованием)- я готова была платить за то что я НЕ могу делать дома сама.
Прошёл месяц- ничего не изменилось. Я спросила напрямую, когда же начнуться те самые нужные нам занятия, а не просто общее развитие ребёнка? Ответ был очевидным- когда начнёт повторять за взрослым.
В общем, я решила,что мы пока будем заниматься сами

И вот, нашла хорошего логопеда, провели диагностику. Оказалось, что он правда говорит, много чего, только совсем непонятно.
По физиологическим причинам он заменяет звуки так как ему удобнее их произнести. И получается чаще всего совсем непонятно 😒😒😒
Мой малыш все знает, хочет, умеет,но снова не может.. Это очень трудно и обидно за него.
Логопед обещал помочь, но путь будет длинным..До школы точно.😒
Наличие у ребенка расщелины губы и/или нёба провоцирует нарушение процессов дыхания, голосооформления и артикуляции. Эти процессы обеспечивают качество произносительной стороны речи. Хирургическая пластика расщелины создает анатомическую базу для формирования произношения, но, к сожалению, не гарантирует его нормативность.
Сейчас надо научить его дуть и делать артикуляционную гимнастику. Это пока совсем не поддаётся. Я верю и надеюсь, но все больше ненавижу фразу "зашил и забыл "😝
#развитиеречисрасщелиной

Итак, послушав кучу добрых слов от любящих меня людей на тему того,что "ещё рано,Никита маленький, скоро заговорит- не остановишь ", я как всегда не успокоилась, а решила докопаться все-таки до истины и отвести его на диагностику к логопеду. Ибо добрые, любящие, оберегающие мою нервную систему родственники и друзья-это прекрасно, но ни у кого из них не было ребенка с расщелиной. А моё материнское сердце чувствовало, что ТАКОЙ объем занятий с ним на развитие речи должен был уже запустит её трижды..но всё не шло.

Телеграм ре позволяет мне писать длинные тексты в один пост, поэтому это- продолжение предыдущего 😊
А, ну и с зубами беда🥲 8 -й(который 4 сверху) у нас видимо и не будет, т.к.там расщелина альвеолярного отростка.
А вот жевательные все не вылезут. В общем, живём в ожидании слов и зубов. 😅😅😅
Буду рада советам про мои переживания, если есть такой опыт 🥰
#расщелинанеба #расщелинагубы #расщелинаальвеолярногоотростка

Давно тут ничего не писала, а надо бы😊
Сейчас нам 1.5 года. Кажется, что малыш забыл все тяготы операций и послеоперационные сложности 🤞🤞
После того, как нам зашили небо, есть стало просто и естественно ☺️
И мы наконец-то набрали нужный вес 🤩🤩
Что беспокоит лично меня- это его речь. Любимое слово Никиты -"мама"😅 Интонация разная- когда-то он точно зовет именно меня, а когда-то просто привлекает внимание всех вокруг...
Есть миллион звукоподражаний всяких животных, недавно начал говорить "деда"😅 (кажется, деда наш самый главный друг),а вот "папа" и "баба"-не говорит.
И все бы ничего, знакомые любят говорить, что ещё рано,что заговорит..., а я понимаю,что он говорит, только я НЕ понимаю что.. То ли это ещё такая "каша" во рту,как у всех малышей, то ли это гнусавость зайчиков так проявляется...
В общем, спросить профессиональной помощи у нас в городе пока негде.. Я решила, что подожду до 2,там в сад пойдёт, и если ещё не начнёт болтать- поедем искать помощи в Питер.

Сегодня ровно год после первой операции- тогда нам зашили расщелину губы🙏
Незнающие люди перестали обращать пристальное внимание на лицо, когда мы вытащили из носа активатор (т.е. полгода назад)- до этого они спрашивали что у нас с носом 😅
Знакомые уже давно не придают этому внимания, ну или просто очень деликатные люди)
А для меня сын всегда был самый красивый, но я безмерно рада,что теперь детки в поликлинике не будут показывать на него пальцем 😝
Функционально губа работает отлично- с ложки еда без проблем попадает в рот, улыбка прекрасная, даже из трубочки научились пить и иногда можем сделать "уууууу"😄
Но я никогда не забуду, как сын улыбался мне от всего сердца, ведь у зайчиков от рождения "широкая улыбка"🥰
У нашего хирурга @dr.ezhevskii золотые руки 🙂
#заячьягуба

От всего сердца хочу выразить слова благодарности нашему самому лучшему врачу - Ежевскому Егору Александровичу!
Человек с большим сердцем, золотыми руками и любовью к своей работе и маленьким пациентам 🙂
Спасибо за ответы на любые,порой даже очень глупые вопросы 😅
Спасибо за Ваше трепетное отношение к пациентам 🥰
Спасибо за терпеливое и заботливое отношение к родителям ваших пациентов ❤️
Спасибо за то,что направляете и советуете что делать дальше 🤝
Успехов Вам в работе, расширения кафедры детской челюстно-лицевой хирургии на базе больницы, профессиональных успехов!
До встречи, наш самый любимый доктор!❤️
Врач ведёт приём в СПБ, детская областная больница, ул.Комсомола, 6.
#расщелина #расщелинанеба #расщелинагубы #заячьягуба #волчьяпасть #врач #больница #спбкомсомола6 #ежевский

Сегодня нас посмотрел врач. После операции на небе прошло 1.5 месяца. Небо закрыто, свищей нет 🥳🥳🥳
Я радостно спросила врача об том,что расщелина неба закрыта навсегда?))
Он ответил: подожди, ребёнок будет расти) рубец шва на твердом небе грубый, возможны варианты. Лет до 8-9 ждём, а там уже можно будет уверенно сказать.НО! На сегодня: расщелина закрыта!!👩‍👦 🙂🙂 мы справились 🤗
Дальше мы просто живём. Вот прям до 3-4 лет живём как все)))
Дальше- можно делать коррекцию губы и носа( чисто красоту навести: убрать лишнюю слизистую на губе, выровнять крыло носа, сделать "красивую " улыбку..) -это операция по желанию.
В обязательном порядке- нужно будет работать с ортодонтами- расширять челюсть, выравнивать зубы. (Начнём также после 4 лет).
Затем, когда челюсть будет нужного размера- самая сложная операция- закрытие расщелины альвеолярного отростка. (8-9 лет).
Также рекомендовано посещение логопеда,фонеатора- для консультации и исправления гнусавости звукопроизношения.
Что хочу сказать: сегодня я очень счастлива и неимоверно горжусь моим ребёнком! Он большой молодец!
#уранопластика #расщелинанеба

Пришло время рассказать об уходе после операции на небе.
Есть 2 решающих фактора:
1.кормить строго с ложки,без бутылок, непроливаек с носиком и т п - не должно быть эффекта сосания.
2. Совершенно ничего постороннего не должно быть во рту у ребенка минимум 1 месяц после операции, чтобы не повредить швы и процесс заживления.
Вроде просто, но вот озорные пальцы и вкусные игрушки сами лезут в рот😝🙈. Ежесекундно буквально. Терпение моё уже на исходе, а Никитка-сорваец полюбил игру "что нельзя, то нужно обязательно "😈
Швы во рту саморассасывающиеся, т.е.снимать их не надо. Нужно только обрабатывать Мирамистином недельки 2)
#расщелинанеба #послеоперации

Дежурный хирург после моих 4!!!! визитов к нему соизволил дойти до реанимации в 9 вечера... и сказал,что "Он сам не смог вздохнуть ,поэтому его ещё раз интубировали уже через рот и до утра он будет в отключке под ИВЛ".
Что чувствует мать,когда такое говорят? Не пожелаю никому.
Я набралась наглости и написала нашему врачу уже поздно вечером. Он сразу же позвонил на пост, все узнал и старался как мог меня успокоить.
Сказал,что это "простые послеоперационные осложнения " и "Ничего страшного ".
Я старалась поверить ему и довериться.
Утром отек горла у Никиты спал, его привели в чувства и к вечеру второго дня в реанимации я его забрала.
🙏🙏🙏
Вот Вам и "Ничего страшного:зашили и забыли"😝

После уранопластики.
Врач появился в дверях спустя примерно2 часа. Сказал,что все хорошо и увезли в реанимацию. Так положено, малышей должны наблюдать.
Днём я подошла к нему спросить что можно передать для Никиты из еды в реанимацию и как он вообще там. Врач сказал, что он пока спит, но скоро должен проснуться по его подсчётам. Я ждала, собрала сумку для передачи, поднялась на этаж реанимации спустя 2 часа разговора с врачом- ответ: Никита все ещё спит, под ИВЛ.
Я начала нервничать: операция должна была быть легче (по словам врача), а его все ещё не отключают.
Нашла врача, он удивился,но сказал, что бывает и дальше спрашивать уже дежурного хирурга о состоянии Никиты, т.к. наступал вечер.

До- продолжение.
Моя надежда внутри боролась с отчаянием и подступившими слезами.
Сделать операцию именно тогда было стратегически важным:
1. Я обещала Никите, что свой первый Др он будет встречать как обычный человек.
2. На улице стремительно холодало, выходить с расщелиной на холод - почти равно сразу заболеть,а если заболеть, то об операции ближайший месяц после выздоравливления можно не мечтать -не возьмут.
Через 40 минут в палату залетела медсестра и сказала очень быстро раздеваться и к лифту. Раздела, завернула в одеяло, отнесла к лифту. Там каталка, дальше нельзя с ним. Сказала ему, чтобы он ничего не боялся и отправила в операционную🙏

До уранопластики.
До нужно было,снова собрать 100500 бумажек и анализов. Но главным образом бесило незнание абсолютно ничего наших местных врачей и расхожесть их во мнении: хирургу не нравились некоторые показатели анализов и она сказала, что могут и отказаться ( но направление на операцию дала), педиатр же не видела ничего критичного.
2 дня в больнице в ожидании будут делать или все же нет. И вот, одобрили. Я покормила Никиту вечером и в последний раз почистила нос после еды. Это было здорово до слез, честно.
Наступил утро. Мы ждём врача, не едим, я развлекаю малыша как могу и вот в двери врач, который говорит: " у нас форс-мажор, 2 медсестры операционных заболели . Возможно, делать сегодня не буду".
Я, видимо, была с таким выражением на лице, что Егор Александрович смягчился и сказал пока все ещё подождать, не кормить. Сам пошёл делить оставшихся живых на 5 операционнных и полный коридор очереди на операцию.

Хочу сказать большое спасибо всем своим родным и друзьям за поддержку и море теплых слов во время пребывания нас в больнице.
Отдельно:
Сестре за доставку еды 😅
Родителям за помощь с Викулей 😘
Мужу за всё ❤️
Спасибо Вам, Вы у меня самые лучшие!❤️💋
#простоспасибо