С марта 2026 года данные о диагнозах (включая онкологию), лечении и другая информация автоматически попадают в единую государственную базу. Сделано это для того, чтобы врачи могли лучше помогать, быстрее назначать лекарства и планировать лечение. Но возникает естественный вопрос: соблюдается ли при этом наша личная тайна.
В 2025 году МОД "Движение против рака" провело исследование, участниками которого стали почти 11 000 человек (пациенты с различными заболеваниями, не только онкологический диагноз).
📌Вот что выяснилось.
1. Бояться — это нормально, но большинство готово помогать
Только 10% опрошенных сказали «нет» в принципе. Остальные же — а это очень важно — в целом готовы делиться своими медицинскими данными. Но при одном мягком и понятном условии: полная анонимность.
То есть люди хотят помогать науке и другим пациентам, но не хотят, чтобы их личная история (ФИО, адрес, стадия болезни) была у всех на виду.
2. Одно уточнение меняет всё
«Движение против рака» провело очень тонкий эксперимент в маленькой фокус-группе из 68 человек. Сначала спросили просто: «Вы готовы делиться данными для науки?» — ответили «да» 56,4%. А потом добавили всего одну фразу: «А если данные будут полностью обезличены и никто не узнает, что это вы?» — и цифра подскочила до 66,3%.
Это говорит о простой человеческой правде: нам не страшна наука, нам страшна утечка личного. Как только убирают страх — мы открыты.
3. Среди тех, кто отказался, почти нет «принципиальных противников»
Из почти 3000 человек, сказавших «нет», только 4% отказались в принципе, без вариантов. Остальные 96% боятся не самого факта передачи данных, а конкретных вещей:
утечки;
недоверия к организациям;
коммерческого использования их историй болезни.
То есть люди не закрыты, мы просто хотим безопасности и честности.
"Пациенты, отлично понимают ценность научных исследований. Для многих передать свои данные анонимно — это шанс внести личный вклад в появление новых лекарств и методов помощи. Это не жертва, а осознанное участие. Но полноценное доверие возможно только при полной анонимности и соблюдении прав человека в любой момент отозвать согласие", говорит Галина Маргевич, зампред Координационного совета Движения.
Мы готовы помочь науке. Мы не готовы потерять право на личную тайну.
Это не борьба. Это просьба о доверии.
Подробно ознакомиться с материалом можно на страницах издания Forbes: https://www.forbes.ru/healthcare/560916-dve-treti-rossian-opasautsa-utecek-dannyh-iz-federal-nogo-medicinskogo-registra?utm_source=forbes&utm_campaign=interesting-today
