Об этом рассказали пациентки Карина Шарафисламова из Башкортостана и Аделя Газизова из Татарстана. Без официального подтверждения нежелательных реакций они не могут добиться возвращения оригинального препарата «Трикафта», который ранее был назначен им через суд.
Дженерик «Трилекса» Карине и Аделе начали выдавать в 2025 году вопреки судебным решениям. По словам пациенток, после замены препарата их состояние ухудшилось.
— За полтора года приема «Трикафты» у меня радикально улучшилось самочувствие: прошел кашель, густая мокрота, боль в животе. А за полгода на «Трилексе» все симптомы вернулись, функция легких упала на 6%, открылось легочное кровотечение,
— рассказала Шарафисламова.
Пациентки обращались в поликлинику, чтобы зафиксировать побочные эффекты, однако врачебные комиссии сочли ухудшение состояния «течением муковисцидоза» и отказались оформлять документы о нежелательных реакциях. Без них требовать замены препарата на оригинальный невозможно.
Добиться возврата «Трикафты», ссылаясь на судебное решение, пациентки также не могут: региональные Минздравы оспорили решения судов первой инстанции в Верховном суде.
Случаи в Башкортостане и Татарстане не единичны: недавно 500 пациентов и их родственников из разных регионов России направили коллективное обращение в Генпрокуратуру РФ с жалобой на отказы врачей фиксировать нежелательные реакции на препарат.
По словам одного из авторов обращения, мамы подростка с муковисцидозом из Красноярска Светланы Зарифулиной, после массового перевода пациентов на «Трилексу» в 2025 году многие начали жаловаться на ухудшение состояния:
— С тех пор мы регулярно пишем жалобы, но системного решения нет. Препарат продвигается административно, массовая замена уже произошла, а когда люди сообщают о нежелательных реакциях, система не спешит защищать пациента. Все выглядит как защита уже принятого закупочного решения, а не как забота о безопасности больных.
«Трикафта» зарегистрирована в России с 2023 года. Препарат полностью останавливают прогрессирование муковисцидоза — редкого генетического заболевания — и должен предоставляться пациентам бесплатно. На практике люди регулярно сталкиваются с различными проблемами в получении терапии или заменой оригинальных лекарств более дешевыми аналогами.