Почему мы лечим орфанных пациентов? Или как философия влияет на политику здравоохранения

Нередко в комментариях про что-то орфанное некоторые читатели пишут "лучше бы полечили миллионы пациентов с ВИЧ" или что-то в этом духе. Постоянно в медицинской и околомедицинской среде ведутся споры, стоит ли расходовать большие средства на лечение "низкоперспективных" больных.

В связи с этим на майских выходных я занялась изучением философско-методологического базиса лечения орфанных заболеваний. Мы считаем безусловной нормой обеспечение доступности препаратами тяжелых пациентов...

А почему так?

Рассуждения ведут к теории справедливости Джона Ролза (John Rawls). Это современный американский философ, который в конце XX века определил много-всяких-там политик, включая политику в области здравоохранения.

Он сформировал два принципа справедливости:

1. Каждый индивид должен обладать равным правом в отношении наиболее общей системы равных основных свобод, совместимой с подобными системами свобод для всех остальных людей.

2. Социальные и экономические неравенства должны быть организованы таким образом, что они одновременно
а) ведут к наибольшей выгоде наименее преуспевших, в соответствии с принципом справедливых сбережений, и
б) делают открытыми для всех должности и положения в условиях честного равенства возможностей.

Упростим: 2а — если есть неравенство, пусть богатые скинутся на лечение бедных, 2б — за счёт этого мы всех как-то уравняем.

К чему это привело в медицине?

Привело это к формированию направления, как приоритаризм, которое в большей степени связывается с Дереком Парфитом (Derek Parfit). Приоритаризм тезисно описывается так:

«приносить пользу людям тем важнее, чем в худшем положении они находятся»

Приоритаризм противопоставляется подходу, основанному исключительно на принципе наибольшей пользы. Например, полечить большее число пациентов за меньшие деньги — это утилитарный принцип. Полечить ребенка со СМА за $2 млн — это приоритаризм. Принцип также реализован в практике через срочность оказания помощи пациентам. Пациенты в более тяжелом состоянии получают помощь быстрее.

Развернутая формулировка этого принципа такова:

«Принесение пользы людям в худшем положении имеет большее значение потому, что они находятся на более низком абсолютном уровне благополучия»

Эти мысли и суждения подложили базис для оказания помощи орфанным пациентам. Так как концепты относительно новые и берутся на вооружение самыми экономически благополучными странами, фарма отвечает на них сейчас. Как мы видим, работа большой фармы сфокусирована на разработке лекарств для уязвимого меньшинства с низким уровнем благополучия. Разумеется, за огромные деньги, ведь цена соответствует ценности.

В отличие от лечения орд пациентов с тяжелыми инфекционными заболеваниями, лечение уязвимых — это:
1. Сильный PR-эффект. Вы не похвастаетесь поддержкой пациентов с ВИЧ так, чтобы общество аплодировало стоя. А лечение одного пациента с тяжелейшим заболеванием — особенно ребенка — это яркое и эмоциональное событие.
2. Символ власти. Власть, которая обеспечила спасение безнадежных пациентов, будет положительно восприниматься обществом. Посмотрите, решение *фамилия_руководителя* вернуло человека с того света.

Всё это вместе:
а. обеспечивает заметную реализацию принципов справедливости в зримом политическом масштабе
b. обеспечивает реализацию прав и создает позитивную атмосферу

Власть, которая лечит самых беззащитных, — сильная власть. Потому что это дорого и не утилитарно. Это интересно всем: бизнесу, власти, обществу.

Главное, не говорите руководству, что "ноги растут" из США и Британии.

Так формируется цепь: "философия — политика — бизнес — наука — общественная польза и последствия — новые философские проблемы". О новых мы поговорим в следующих публикациях. Ставьте:
❤️ — если это было интересно
🔥 — если хотите больше текстов про принятие решений и их логику