Недавно мы поделились отзывами родителей о проекте «НеВидимые», который предоставляет специально обученных нянь семьям, где растут дети с тяжелой инвалидностью.
А сегодня хотим рассказать историю, которую решили выделить отдельно, потому что она особенно нас тронула.🤍
Напомним, «НеВидимые» — это инициатива тверской организации «4ДОМА», которую фонд «Николаша» поддержал грантом.
Одна из участниц проекта — Мария Галле, мама Максима с диагнозом ДЦП. Мария — уникальный специалист, логопед-реабилитолог, работает с детьми с множественными нарушениями развития, ДЦП и другими заболеваниями. Учит малышей глотать, жевать, кашлять.
Порой развить функционал ввиду тяжести заболевания невозможно, но побороться за лучшее качество жизни вполне возможно, отмечает Мария.
Раньше она могла заниматься своей важной профессией благодаря супругу, который взял на себя уход за сыном.
С появлением в семье бесплатной няни от проекта (она приходит 5 раз в неделю на 8 часов), жизнь семьи изменилась.
Папа Максима тоже смог выйти на работу. Теперь оба родителя профессионально реализуют себя и обеспечивают стабильность семьи.💪
«Татьяна, наша няня, стала для нас незаменимой, практически членом семьи. Недавно Максиму сделали операцию, и главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи детям Тверской области Елена Александровна Вьюнова содействовала тому, чтобы няню пустили в реанимацию вместе с нами, родителями. Медики обучили Татьяну особенностям послеоперационного ухода», — рассказала Мария.
Мало того, работа с Максимом так вдохновила няню, что она поверила в свои силы и пошла получать профильное медицинское образование! 📚
Но это еще не все. Мария постоянно ездит в командировки по всей стране — в Кузбасс, Петербург, Москву, Новосибирск и т.д.📍
«Общаясь с родителями особенных детей, рассказываю, что нашей семье помогает бесплатная няня. Мамы и папы очень удивляются и говорят, что в их регионах о подобном даже не слышали. Сначала люди недоумевают: как же можно оставить своего тяжелого ребенка с посторонним человеком, как доверить ему свое чадо, как няня справится? Я объясняю, что тверские няни прекрасно справляются с санацией дыхательных путей / трахеостом, введением питания через гастростому и даже установкой назогастрального зонда. И тогда родители начинают спрашивать: как создать такой проект у себя?» — поделилась Мария.
Чтобы тверской опыт приносил пользу и в других городах, Мария организовала онлайн-эфир. ▶️
Родители паллиативных детей из разных уголков России смогли перенять опыт работы основательниц «4ДОМА» Екатерины Суслиной и Натальи Каменевой. Они обсудили первые шаги создания некоммерческой организации, рассказали, какие ресурсы необходимы для ее развития, уточнили, как преодолевать трудности.
Мы в «Николаше» бесконечно гордимся тем, что эта удивительная история, к которой мы оказались причастны, теперь вдохновляет родителей особенных детей со всей страны. ✨