Нюта Федермессер

Если вы хотите поддержать Лиду Мониава и рассказать о том, почему для вас важна ее работа, это можно сделать через официальное обращение.

Лида Мониава создала «Дом с маяком» — место, где уже больше тринадцати лет ежедневно получают помощь дети и молодые взрослые с тяжелыми заболеваниями и их семьи.

За годы работы вокруг хосписа выросла большая команда, появились разные программы помощи и специалисты, благодаря которым пациенты могут получать все необходимое и жить наполненную хорошими событиями жизнь. Круглосуточно работает стационар. Врачи, медсестры, няни приезжают к ребятам по всей Москве и в самые отдаленные уголки области. Исполняются мечты пациентов.

Для «Дома с маяком» важно, чтобы Лида Мониава могла продолжать работать и помогать пациентам. Если вы разделяете это желание, отправьте официальное обращение в Правительство Москвы.

Отправить обращение можно через портал mos.ru

В карточках — подробная инструкция, как это можно сделать. Это безопасная и важная возможность помочь Лиде и «Дому с маяком».

Копию письма можно отправить lida.support.info@gmail.com

Мне как-то везет, видимо, на договоренности с губернаторами, без шуток. Пообещал — сделал. Так случилось и с Ленинградской областью — Александр Юрьевич Дрозденко не просто пообещал помочь, а передал фонду «Вера» в управление государственный хоспис. Он до недавнего времени был частью Выборгской ЦРБ. Отдельное здание в посёлке Советский.

И это первый случай в стране, когда регион передает хоспис в благотворительную организацию, понимая, что это путь к улучшению помощи.

Да, нам передавали здание в Поречье, но получить там лицензию на стационар было невозможно. А здание, переданное в Москве под «Дом с маяком», требовало капремонта. В Советском мы получили уже отремонтированное здание, с оборудованием и мебелью. Во всех комнатах санузлы, есть комната для хранения наркотиков (еще без лицензии - но есть), прекрасная, пусть и неухоженная пока территория. При этом все государственное финансирование сохраняется!

Тогда возникает вопрос - а зачем это нужно региону? К счастью, ответ в понимании целей паллиативной помощи. Дрозденко понимает, что качество жизни пациента не может быть достойным только за счет государственного тарифа. В гос системе показатели эффективности - не помощь семье и не отсутствие у пациента ощущения себя обузой, а выполнение плана койко-дней, отсутствие кредиторской задолженности и тд.

Главное, что приносит с собой фонд «Вера» - это не деньги, а смысл. Заповеди хосписов. Хотя, конечно, мы будем привлекать дополнительные деньги, будем обучать врачей и медсестер, привлечем дополнительный немедицинский персонал. Мы уже начали выезжать с визитами на дом, чего не было в выборгском районе. И начали выписывать рецепты на опиоидные анальгетики прямо у постели пациента, дома, облегчая жизнь родственникам и уменьшая нагрузку на скорую помощь.

В день официальной передачи нам здания в хоспис приехали гости. Бизнес, депутаты, районные и муниципальные власти. Почти все были в хосписе впервые в жизни. Остолбенели от того, что я им рассказала: там привязывание пациентов считается нормой, а на обед первое и второе смешивают в одной тарелке. Медицинские детали я не озвучивала, но и они безрадостные.

Все гости пообещали помощь.
Губернатор - дорогу, комитет здравоохранения - сделать нормальные пандусы и забор, местные депутаты - субботник на территории, бизнес пообещал поддержку чаем, кофе, печеньями, молочной продукцией, мебелью… А вице-губер по культуре обещал цветы и концерты для пациентов. Никто не остался в стороне — будут помогать, чем смогут: в хосписе как дома - не бывает ненужного.

Конечно, перемены быстро не случатся. Все требует времени и сил. Пройдет не меньше полугода, прежде чем мы укомплектуем команду, наведем уют, сможем показать первые результаты работы. Но уже сейчас, с первого дня, сделали вот что:

— сохранили все зарплаты и отпуска для персонала. Без этого никак; дальше сможем дополнять штат благодаря благотворительным средствам;
— установили круглосуточное посещение: близкие пациентов теперь могут быть рядом в любое время, а не с 13:00 до 17:00;
— запустили горячую линию 24/7 — чтобы всегда оставаться на связи;
— организовали чайные уголки для родственников, где есть микроволновка, чайник и все для того, чтобы сесть и выдохнуть;
— купили машину для выездной службы;
— привлекли к работе трех врачей из Санкт-Петербурга;
— нашли для хосписа координатора от фонда «Вера», а значит - мы уже слышим желания пациентов, их истории. Уже вывозим пациентов гулять, а одному из них скоро организуем долгожданную рыбалку.

Мы с командой нового «Дома милосердия города Выборга» знаем одно: все получится. Получится сделать этот хоспис про жизнь без боли. Про то, чтобы близкие не метались в тревоге, а могли просто быть рядом. Про то, чтобы сохранить человеческое достоинство до последнего дня. Потому что нам всегда везет на встречи с хорошими отзывчивыми людьми - от губернаторов до волонтеров.

Вот о чем подумала: я впервые с 6 лет не пошла в школу 1 сентября.

Сначала была моя школа, потом институтские первые сентябри, потом преподавание в школе и классное руководство, потом 17 лет с моими мальчишками.

То есть 44 года подряд 1 сентября я ходила на линейки! Сегодня я шла через Парк Трубецких, по тропинке, по которой столько лет ходила в школу с детьми, смотрела на тех, кто шагает за руку со своими родителями, с рюкзаками за спиной, нарядные и с бантами, и не могла понять: я осиротела или я теперь свободна?

Третьего дня приехала из любимого Нижнего. Там проходил форум Агентства стратегических инициатив. И нашему «Региону заботы» согласовали проведение на форуме целой отдельной сессии, потому что… именно здесь, в Нижнем, в 2019 году мы вместе с Глебом Никитиным, Светой Чупшевой, Сашей Семиным, Катей Таранченко и многими-многими другими беспокойными головами придумали основу для того, что позже выросло в «Национальную социальную инициативу».

Никогда не забуду, как в 2019 году я спросила у губернатора Глеба Никитина и Андрея Гнеушева (он тогда был министром соц защиты Нижегородской области), можно ли мне пожить неделю в одном из интернатов. Как пациенту, на общих основаниях. Чтобы изучить тему и проблематику. Андрей Гнеушев тогда мне ответил после паузы: «Я не могу придумать причину, чтобы сказать –"нельзя"».

После той недели я написала: «Я ничего не знаю про эту НЕЖИЗНЬ. Я не знаю, что надо строить взамен». Но точно знала одно: так больше быть не должно. Это всегда важно — прежде чем что-то менять, надо своими руками, глазами, головой увидеть, прожить, понять ситуацию. Ни отчет, ни презентация не позволяют погрузиться в проблему полностью. Важно увидеть реальных людей, дотронуться, поговорить, тогда уж проблема точно становится «твоей» и уже не свернуть.

Так вот. В Нижнем на форуме АСИ мы провели свою секцию — «Как регион становится лидером социальных инноваций». Был полный зал, и, мне кажется, получился очень хороший, честный разговор. Вместе с Глебом Никитиным, Светой Чупшевой, ВЭБ и Домклик мы говорили не про красивые отдельные проекты, не про цифры и показатели, а про то, как сложно на самом деле менять социальную систему: чтобы люди не попадали в интернаты, чтобы у них была возможность жить дома или на сопровождаемом проживании, чтобы регион, НКО и бизнес работали вместе как партнеры на единую цель, и чтобы мы, наконец-то, считали результатом изменений не количество проведенных мероприятий, а изменения в жизни реальных людей.

Мы говорили о том, что качество жизни не улучшается ремонтом. Что человека мало просто вывести из интерната — ему надо помочь вновь (или впервые) научиться жить в социуме, найти и не потерять работу, восстановить отношения с близкими или обрести друзей, нужно знать, куда обращаться за помощью и поддержкой. Говорили о том, что кризис в семье надо увидеть тогда, когда он ещё «тихий». Что НКО часто первыми видят проблему и начинают искать решение. Что бизнес может дать не только деньги, но и компетенции, технологии, волонтёров.

Очень хорошо получилось показать, что Нижегородская область — одна из самых продвинутых и смелых территорий в социальной сфере — место, где сложные решения не просто обсуждают, а берут и пробуют, иногда ошибаются, но двигаются дальше и получают результат.

И есть один небольшой, но важный практический итог: договорились начать учитывать качество жизни людей, живущих в интернатах и на сопровождаемом проживании, при оценке качества жизни людей с инвалидностью в регионе в целом. Этот показатель входит в рейтинг качества жизни региона. Это пока маленький шаг. Но всё-таки шаг вперёд.

В общем, получилось хорошо. И по уровню разговора, и по участникам очень достойно, и главное — по тому, как искренне и профессионально прозвучала наша непростая повестка. Потому что проблемы не исчезают, если сделать вид, что их нет, если рассказывать только о победах. Ошибки — это нормально. Если знаешь «зачем», то найдёшь «как». В Нижегородской области Губернатор и его команда знают «зачем».

Ну и PS: отдельная радость от поездки, конечно, в том, что у меня было два свободных часа, и я впервые за годы работы в Нижнем зашла в магазин народных промыслов на Большой Покровской и купила там пестрый плетеный коврик из Шахуньи, катунскую льняную скатерть с мережкой, рукавичку для печи ручной работы из Городца и керамическую курочку от местной художницы себе на радость. Ух!!!

Вперед, красно-белые! ❤️🤍