Девятилетней Софии из Перми с генетическим заболеванием — множественными экзостозами — дважды отказали в инвалидности. Врачебная комиссия посчитала, что она «может себя обслуживать», несмотря на три перенесённые операции, аппарат Илизарова, укорочение руки и ноги, пожизненное наблюдение.
София родилась здоровой, но в 2022 году у неё начали расти хрящевые наросты по всему скелету. В Перми протоколов лечения нет, семья лечится в Москве. Мама Анастасия Тиунова, бывший учитель с окладом 22 тысячи, собрала деньги на консультации, лечение, и начались операции. Рука укорочена на 4 см, нога — на 1,5 см. Сейчас стоит аппарат Илизарова, но он лишь убирает вывих, разницу в длине рук не исправит.
В августе 2026 года семья впервые обратилась за инвалидностью. Отказ. Суть формулировки: «Ребёнок может себя обслуживать, болезнь ему не мешает». Логика чиновников, по словам мамы, чудовищна: если нужна инвалидность, надо было не лечить, ждать, пока деформации станут необратимыми, и тогда, возможно, заметят страдания ребенка.
«Я вожу дочь на операции, чтобы сохранить ей подвижность. Я делаю массажи и ЛФК, чтобы она жила обычной жизнью. Я пичкаю её таблетками от боли. И за это меня лишают права на поддержку? — говорит Анастасия Тиунова. — Эти комиссии утонули в бюрократии. Они видят не ребёнка, а галочки в бумажках. Нам нужны средства на реабилитацию, на дорогу, на специалистов, а не подачка. Я требую пересмотра решения!»
Парадокс в том, что задача матери не допустить наступления той самой средней степени тяжести, при которой дают инвалидность. Она лечит дочь, чтобы та не стала глубоким инвалидом. И именно за это её лишают государственной поддержки.
▫️▫️▫️ Подписаться на Properm.ru в Mакс