Ирина Бакрадзе – руководитель благотворительного фонда «Подсолнух», который уже почти 20 лет помогает детям и взрослым с тяжелыми врождёнными нарушениями иммунитета.
Раньше Ирина занимала должность директора по маркетингу в России и СНГ в NBC Universal, а также возглавляла департамент маркетинга и бизнес-развития кинокомпании Fox. Однажды Ирина познакомилась с режиссёром Тимуром Бекмамбетовым, который был одним из сооснователей фонда «Подсолнух» – так начался её путь в благотворительность.
Сегодня «Подсолнух» – это организация, которая не только собирает средства на лечение, но и проводит исследования качества жизни пациентов, организует психологическую поддержку для всей семьи и даже учредила премию «Хрустальный подсолнух» для специалистов, помогающих больным.
Ирина Бакрадзе активно привлекает внимание к проблемам семей с орфанными заболеваниями: на ПМЭФ она предложила закрепить в законодательстве статус «семья с орфанным пациентом», чтобы обеспечить им системную поддержку. По данным исследований фонда, 70% таких семей сталкиваются с непредвиденными расходами и оказываются в «ловушке бедности», а основная нагрузка по уходу ложится на женщин – именно эти выводы ложатся в основу новых программ помощи.
#людидобрые #меценат #меценатство #благотворительность #фондподсолнух
Post #1785
32






- ❤ 3