Pro Рассеянный склероз

МОИ РЕЗУЛЬТАТЫ МРТ

Ну что, пора подводить итоги. Плановое МРТ в этот раз пошло совсем не по плану, а всё потому что впервые за несколько лет я решила сделать МРТ бесплатно по ОМС. Но здесь есть один нюанс: обычно вас направляют в случайный МРТ-центр, где просто есть ближайшая свободная дата.

По этой причине я много лет делала МРТ в одном и том же центре, а в этот раз получилось сделать исследование в другом. И проблемы начались тогда, когда врачи начали сравнивать новые снимки со старыми.

На новом МРТ головного мозга нашли пять новых очагов. А в шейном отделе написали, что один очаг увеличился и накапливает контраст.

Разумеется, я сразу разослала все свои МРТ нескольким врачам, чтобы собрать мнения с разных сторон и понять, действительно ли это динамика заболевания или всё-таки есть нюансы. Тем более что после окончания терапии кладрибином прошло всего два года.

И в итоге все врачи сошлись примерно на одном мнении.

Во-первых, новое исследование было сделано намного качественнее: срезы стали намного тоньше, их стало примерно в три раза больше. Поэтому на новых снимках просто стали видны дополнительные очаги, которые, скорее всего, были у меня и раньше, но на старых МРТ их просто не было возможности так хорошо рассмотреть.

Во-вторых, отдельно пересмотрели историю с очагом в шейном отделе, который по новому описанию якобы увеличился и накапливает контраст. Если посмотреть все мои предыдущие МРТ за много лет, этот очаг уже давно был примерно такого же размера. Он сам по себе отличается по цвету от остальных, потому что старый.

Я также обратилась в центр РС, где несколько врачей отдельно посмотрели все результаты и тоже пришли к выводу, что динамики нет.

Поэтому пока ничего не меняем и терапию не меняем.

Сейчас два варианта: либо сделать контрольное МРТ через год (планово), либо, если я хочу перестраховаться, повторить его через полгода. И тогда сделать его снова в том же центре (новом), чтобы уже можно было максимально корректно сравнить снимки между собой.

Вот такие у меня результаты.

Но эти 10 дней, пока я всё это выясняла, конечно, были очень напряжёнными. И я думаю, что отдельно хочу поговорить с вами именно про эмоциональное состояние в такой ситуации — что происходит в голове, когда ты открываешь заключение и видишь там совершенно не те слова, которые хотел увидеть.

Но об этом уже в следующем посте ❤️

А пока вот такие новости.

И, наверное, главный вывод для меня в очередной раз: очень важно смотреть не только на заключение, но и на сами снимки и сравнивать их в динамике. И по возможности делать МРТ на одном и том же оборудовании.

А я пока в ожидании своего планового МРТ. С момента подачи заявки в поликлинике до самого МРТ прошло 3,5 месяца ⌛️

🧠 Какой МРТ-аппарат лучше при рассеянном склерозе?

Часто вижу вопрос: «На каком аппарате лучше делать МРТ при РС - 1,5 или 3 Тл?»

Собрала для вас основные моменты, на которые действительно стоит обращать внимание 👇

1️⃣ Мощность аппарата

Для наблюдения за РС подходят аппараты 1,5 Тл и 3 Тл. Но при равных условиях я бы выбирала 3 Тл, поскольку он позволяет получить более высокое качество изображения.

Но важно: хороший 1,5 Тл с правильным протоколом может быть лучше, чем плохо выполненное исследование на 3 Тл.

2️⃣ Толщина срезов

Чем выше разрешение и тоньше срезы, тем лучше можно рассмотреть небольшие очаги. При РС обычно ориентируются на срезы до 3 мм без промежутков.

3️⃣ Протокол именно для РС

Важно не просто сделать «МРТ головного мозга», а использовать подходящий протокол для пациентов с рассеянным склерозом.

4️⃣ И очень важный момент - это сравнение в динамике

В идеале контрольное МРТ делать в одном и том же центре и желательно на одном аппарате, используя максимально похожий протокол.

Почему? Потому что если каждый раз менять аппарат и центр, качество и параметры исследования могут отличаться. И врачу бывает сложнее понять, действительно ли появился новый очаг или изменения связаны с техническими особенностями исследования.

Поэтому сохраняйте не только заключения, но и сами снимки предыдущих МРТ и приносите их на следующее исследование.

А теперь хочу спросить вас 👇

Напишите в комментариях:

📍 1. В каком городе вы делаете МРТ?
🏥 2. В каком центре делаете?
🧠 3. Что говорит ваш невролог о качестве этих исследований?
🔄 4. И самое главное — вы всегда делаете МРТ в одном центре или постоянно меняете?

Пишите город и название центра.
Я соберу ваши ответы и в следующем посте сделаю подборку по Санкт-Петербургу — расскажу, где я была сама и какие центры, на мой взгляд, стоит рассмотреть пациентам с РС.

Экзоскелет для пациентов с рассеянным склерозом — мой опыт тестирования

Если честно, раньше я видела экзоскелеты только в фантастических фильмах и даже не думала, что однажды буду сама тестировать такое устройство.

А сейчас это уже реальная технология, которая может помогать людям в обычной жизни во время ходьбы. И мне кажется, это просто потрясающе.

Мне прислали экзоскелет на тест, и я решила попробовать его в течение недели. И особенно меня заинтересовала эта технология именно с точки зрения пациентов с рассеянным склерозом.

Почему?

При РС у некоторых людей выраженная утомляемость настолько сильная, что даже небольшая прогулка становится настоящим испытанием. Есть пациенты, которым сложно пройти даже 100 метров без сильной усталости.

А есть другая ситуация: человек в целом ходит хорошо, любит путешествовать, гулять, ходить в походы на 5–10 км, но ноги постепенно устают и приходится сокращать дистанцию.

И вот здесь экзоскелет может быть интересным дополнительным инструментом.

Что мне понравилось во время тестирования?

🔹 Он помогает во время ходьбы и снижает физическую нагрузку. То есть часть работы берёт на себя устройство, и человеку может быть проще продолжать движение.

🔹 Есть разные режимы помощи. Можно подобрать необходимый уровень поддержки в зависимости от активности и условий.

🔹 Достаточно просто настроить устройство под себя. Его можно адаптировать по посадке и под индивидуальные параметры тела, поэтому не нужно каждый раз проходить какую-то сложную процедуру настройки.

🔹 Хорошая автономность. Например, у той модели, которую тестировала я, заявленный запас хода — до 17,5 км, а в экономичном режиме производитель указывает до 7,5 часов ходьбы. Конечно, реальное время работы зависит от режима помощи, рельефа, темпа ходьбы и других условий.

И для человека, который раньше был вынужден ограничивать прогулку из-за усталости, такая дополнительная поддержка действительно может дать возможность пройти дальше.

Но здесь есть несколько очень важных нюансов.

Экзоскелет — не замена тренировкам.

Если вам разрешены физические нагрузки, тренировки должны оставаться частью вашей жизни. Работа над силой, выносливостью, балансом и координацией никуда не исчезает.

Это именно дополнительная помощь, которую можно использовать во время прогулок, путешествий, длительной ходьбы или других активностей.

И, конечно, самый важный момент ❤️

Этот пост не является медицинской рекомендацией.

Экзоскелет подходит не каждому человеку и не при любых двигательных нарушениях. Если вы думаете о том, чтобы использовать такое устройство, обязательно обсудите это со своим неврологом или специалистом по реабилитации.

Я тестировала Hypershell X Pro S, посмотреть информацию о модели можно здесь (А ещё мне предложили бесплатную доставку по России для моего пациентского сообщества по прококоду KURMANCHUK) :
Hypershell X Pro S⁠

А здесь можно почитать еще больше об экзоскелетах

Мне очень интересно наблюдать, как технологии, которые ещё недавно казались фантастикой, постепенно становятся частью обычной жизни и могут давать людям с ограничениями движения дополнительные возможности. ❤️