Десятки родителей тяжелобольных детей устроили стихийную акцию у здания Минздрава в Ташкенте.

9 сентября к зданию Министерства здравоохранения в Ташкенте пришли родители детей с редким диагнозом — подострым склерозирующим панэнцефалитом. Люди приехали из Ферганской, Наманганской, Сурхандарьинской, Джизакской областей, Коканда и столицы Узбекистана.

По оценкам участников встречи, сегодня в Узбекистане насчитывается порядка 350–400 детей с таким диагнозом, большинство из них родились в 2019 году.

Причиной стихийного сбора родителей стали диагностированные у детей тяжёлые поражения центральной нервной системы.

В числе основных проблем родители называют нехватку спецпрепаратов и профильных специалистов, а также отсутствие специализированного стационарного отделения, где дети могли бы получать необходимое лечение, постоянное медицинское наблюдение и реабилитацию.

При этом правовые основания для государственной поддержки таких пациентов уже существуют. В ноябре 2025 года склерозирующий панэнцефалит включили в перечень редких заболеваний, при которых государство должно бесплатно обеспечивать пациентов лекарствами, специальным питанием и медицинскими изделиями. Предусмотренное программой финансирование должно осуществляться за счёт бюджетных средств с 2026 года. Однако родители утверждают, что на практике эти меры пока не работают.

"Мы надеялись, что с 1 января 2026 года ситуация кардинально изменится и дети получат лечение. Однако на сегодняшний день нам не выдали ни одной таблетки", — заявили родители.

По информации СМИ, министр здравоохранения Элдор Адилов лично выслушал обращения граждан и пообещал содействие в решении озвученных вопросов. По итогам встречи решено создать совместную рабочую группу с участием родителей, а также проработать поставки необходимых препаратов и поддержку семей.