Фонд «Круг добра»

👀 Фонд «Круг добра» в Екатеринбурге: итоги межрегиональной конференции по редким заболеваниям в цифрах

❤️Дорогие друзья! Хотим поделиться важной новостью.
В Екатеринбурге прошла межрегиональная конференция по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.

Встреча собрала несколько десятков медицинских специалистов; очно и онлайн к конференции присоединились представители Минздравов Уральского федерального округа, организаторы здравоохранения, практикующие врачи федеральных медицинских центров, а также ординаторы, студенты-медики старших курсов, представители некоммерческого сектора, родители пациентов.

🔹Участники конференции сошлись во мнении, что редкие заболевания требуют быстрой диагностики и своевременной терапии – от этого напрямую зависят жизнь и здоровье детей.

Фонд «Круг добра» продолжит серию региональных встреч. Следите за новостями!

Читайте самые яркие цитаты спикеров на наших карточках 👇
 
#КругДобра #ОрфанныеЗаболевания #Здравоохранение #ПомощьДетям

✅ «Беспрецедентная помощь детям»: в Екатеринбурге обсудили диагностику и лечение мышечной дистрофии Дюшенна

💼 23 октября в Екатеринбурге прошел круглый стол «Экспертная сессия по вопросам ранней диагностики и медико-социального сопровождения пациентов с нервно-мышечными заболеваниями». Ранее 21 сентября Фонд «Гордей» провел VI ежегодную региональную конференцию «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы».

📚 Цель мероприятий – консолидировать опыт медицинских специалистов и пациентских объединений по ведению пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, в частности, мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), а также сформировать предложения по развитию действующей государственной модели помощи детям с прогрессирующей МДД.

Читайте подробности по ссылке.

Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах
#кругдобра

💬 Кирилл Куляев: «Редкое заболевание — это не приговор, а вызов, и вместе с ним можно справиться»

📖 В день осведомлённости о атипичном гемолитико-уремическом синдроме колонку для ресурсов Фонда «Круг добра» написал Кирилл Куляев, участник диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра», председатель Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с неконтролируемой активацией комплемента "Другая Жизнь", общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге.

Читайте по ссылке.

Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах
#кругдобра

🙏🏼 40 детей с аГУС получили помощь Фонда «Круг добра»

📍 Международный день осведомлённости об атипичном гемолитико-уремическом синдроме (аГУС), который отмечается 24 сентября, учреждён в 2015 году международной организацией «Альянс аГУС», которая объединяет пациентов, их семьи, врачей и исследователей. Эта болезнь из группы тромботических микроангиопатий приводит к тромбообразованию в мельчайших сосудах, что приводит к повреждению органов.

✍️ Фонд «Круг добра» с 2024 года обеспечивает детей с аГУС препаратом Равулизумаб, помощь получили 40 человек. Сегодня мы расскажем историю из жизни одного из них, а также опубликуем комментарий партнера Фонда – председателя межрегиональной общественной организации помощи пациентам с неконтролируемой активацией комплемента "Другая Жизнь", общественного помощника Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге Кирилла Куляева.

Читайте историю ребенка по ссылке.

Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах
#кругдобра #кругдобра_нашидети

💡«Нацелены Жить и Развиваться»: школа для родителей детей с НЦЛ-2
 
❗️26 сентября 2026 года «Дом Редких» проведет просветительское мероприятие, посвященное вопросам лечения и развития детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа. Ведущие эксперты расскажут, как сегодня лечат детей с НЦЛ2 и что можно сделать для развития и улучшения качества жизни.
 
Темы и спикеры, заявленные в программе форума:
🔹«Опыт ведения детей с НЦЛ2 в Российской детской клинической больнице» - Михайлова Светлана Витальевна, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией РДКБ.
🔹 «Фонд «Круг добра» о помощи детям с НЦЛ2» - Стешина Наталья Алексеевна, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда.
🔹«Интравентрикулярное введение патогенетического препарата: оптимизация и новые возможности» - Рещиков Дмитрий Александрович, заведующий отделением нейрохирургии РДКБ.
🔹 «Офтальмологический аспект при НЦЛ2. Инновационное лечение» - Лесовой Сергей Валерьевич, заведующий отделением офтальмологии РДКБ.
🔹«Опыт генетической диагностики НЦЛ2» - Беляшова Елена Юрьевна, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе, заведующая медико-генетической консультацией ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2».
🔹«Командная работа в ведении детей с НЦЛ2. Взаимодействие родителя и врача в достижении эффективности терапии» - Лобанова Виктория Сергеевна, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской ДГКБ ДЗМ г. Москвы.
 
🗓 Когда: 26 сентября 2026, суббота, 11:00 Мск
📍Где: онлайн-трансляция в группе АНО «Дом Редких» в ВК: https://vk.ru/domorphans

Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах
#кругдобра

☝️ Центр детской онкологии и гематологии в Екатеринбурге – первая региональная клиника для формирования резерва препарата динутуксимаб бета

💼 Команда Фонда «Круг добра» сегодня работает в Екатеринбурге, участвуя в организованной Фондом Региональной конференции для специалистов Уральского федерального округа по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.

📒 Валерия Богданова, медицинский директор Фонда «Круг добра» и Наталья Стешина, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда помимо сессий конференции посетили Центр детской онкологии и гематологии. Центр создан в Екатеринбурге на базе ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница», причем Центр является единственной клиникой за пределами Москвы и Санкт-Петербурга, где проводится трансплантация гемопоэтических стволовых клеток детям и референтная диагностика злокачественных опухолей с применением современных методик исследований. В Центре детской онкологии и гематологии обследуются и получают лечение дети не только Свердловской области, но и из других субъектов УрФО и еще пяти федеральных округов Российской Федерации, в том числе, подопечные Фонда «Круг добра».

💫 Как отметили представители Фонда, именно эта клиника стала первой из региональных, где решением экспертного совета Фонда «Круг добра» формируется резерв лекарственного препарата динутуксимаб бета. Препарат показан детям с нейробластомой, а также опухолями костей и мягких тканей – теми заболеваниями, при которых в некоторых случаях требуется незамедлительный старт терапии.

Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах
#кругдобра

☀️«Город НеМаленьких людей»: в Москве прошёл ежегодный Всероссийский фестиваль сообщества людей с ахондроплазией.

✔️19 сентября 2026 года в Москве прошёл пятый Всероссийский семейный фестиваль «Город НеМаленьких людей» — ежегодное событие, объединяющее детей и взрослых с ахондроплазией и другими скелетными дисплазиями, их семьи, друзей и партнёров сообщества.

✨ В этом году фестиваль получил новое название и новую концепцию: участники начали создавать собственный город – пространство знаний, технологий, творчества, движения и дружбы. Фестиваль состоялся на столичной площадке Pro Platforma и собрал более 220 участников из 23 регионов России.

Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах
💚Читайте подробнее по ссылке.💚