Бурное обсуждение происходит и тогда, когда мы вспоминаем подростковые мелодрамы, где герои онкологическими заболеваниями выглядят так, будто болезнь почти не мешает им жить. Переносной кислородный аппарат на колесиках — и можно гулять по улицам, заниматься спортом и даже любовью, как будто в теле нет боли, нет метастазов, нет усталости. Ах, эти сказки от режиссеров… Улыбаемся, хихикаем.
А как же все на самом деле?
После постановки паллиативного диагноза привычный уклад семьи меняется. Я видела разные картины.
В одних семьях стараются заботиться, но при этом молчат. Болезнь становится огромной тайной. Родные думают, что защищают близкого от страшной правды, а он, наоборот, старается не нарушить молчание: не говорит о диагнозе, не говорит что всё знает.
— Катя, такая ситуация, что дедушка не понимает, что у него онкология. Мы решили ему не говорить.
— А вы думаете, он не понимает?
— Конечно, не понимает.
Но дедушка понимал. Просто он тоже берег своих родных, не задавая лишних вопросов.
Есть семьи, где болезнь не прячут. Там жизнь продолжается рядом с капельницами, катетерами, кислородными канюлями. Обычно мне показывают фотографии: бабушка сидит на кровати, вокруг нее внуки. На лице кислородная маска, на руке пластырь и катетер для капельницы, но все это — лишь детали. На снимке главное другое: улыбки, объятия, тесное плечо, маленькая ладошка, тянущаяся к цветному пластырю. Там есть жизнь, и есть счастье. Болезнь становится частью этой реальности, не вытесняется ей.
Бывают и другие семьи. В них вместе с болезнью приходит тяжесть и горечь. Слезы, которые прячут, сдержанное дыхание, долгие разговоры, где мне приходится становиться «контейнером» для боли. Люди делятся тем, что боятся показать друг другу: усталостью, отчаянием, бессилием. В такие моменты я чувствую, как тяжело им всем, и одновременно вижу, сколько в этой тяжести любви. Эти сопровождения я храню в памяти с особой теплотой и грустью.
А есть семьи, где болезнь будто игнорируют. Там до конца ищут лечение, верят в экспериментальные методы, переводят в дорогие клиники, лишь бы не признать слова «паллиативный уход».
— Я думаю, в этой ситуации важно обратиться в выездную службу хосписа…
— Постойте. Какой хоспис? Нам еще рано. Вы лучше скажите, что дать, чтобы обезболить.
Здесь болезнь словно вычеркивают из общего разговора. Но она все равно присутствует, только тенью, которую боятся назвать, а потом берет свое.
Так что же меняется в семьях, где появляется паллиативный статус у близкого? Изменяется многое — уклад, привычки, разговоры, ритм жизни. Но еще везде растет забота. Люди любят, как умеют, и заботятся тоже — как умеют. Не говорят о болезни или говорят о ней очень много, борются с ней в платных клиниках или обеспечивают домашний уход на дому, распределяя график между членами семьи. Как бы ни было, в конце концов — это все о любви.
О разных формах любви.
▫️▫️▫️
Катя Лысогорова, координатор помощи семьям в паллиативной службе фонда AdVita