Сегодня цифровые технологии все глубже интегрируются в здравоохранение. Одновременно с этим формируется рынок, где данные о пользователях и пациентах используются не только для улучшения работы сервисов, но и как источник дополнительной ценности для компаний — независимо от того, приносит ли это пользу всем участникам обмена.
➡️ Здесь и возникает вопрос — до какого момента такой обмен остается справедливым и когда начинает работать против тех, кто в нем участвует?
В чем заключается эксплуатация
💥 Проблема возникает в тот момент, когда выгоду от использования данных получает только одна сторона. А люди, которые изначально предоставили информацию, не участвуют в распределении ценности и сталкиваются с последствиями, работающими против них.
Появляется эффект «двойной оплаты»:
🔶сначала пользователи делятся данными — на их основе обучают модели, анализируют поведение, развивают сервисы
🔶затем доступ к продукту меняется — например, появляются платные функции по результатам анализа на предыдущем шаге. При этом функции могут "работать" не в интересах пользователей.
Примеры эксплуатации данных
✖️Отклонения от норм используются для формирования тревожного сценария (например, через уведомления о рисках), а платная версия становится единственным способом разобраться и решить проблему
✖️Разные условия и предложения для разных пользователей без объяснения причин
✖️Данные используются в исследованиях и сторонних сервисах, и пользователь не может отказаться от этого
✖️Информация о поведении или здоровье используется для показа рекламы без явного согласия пользователя
Как выглядит справедливый обмен данными
Ниже — принципы, которые помогают понять, в каких случаях обмен между пользователями, медицинскими платформами и технологическими компаниями остается допустимым, а в каких превращается в эксплуатацию.
🔶Прозрачность процессов
Пользователь должен понимать, какие данные собираются, для каких целей и кому они могут быть переданы
🔶Минимизация сбора данных
Данные должны собираться только в том объеме, который необходим для работы сервиса
🔶Управление данными
У пользователя должна быть возможность управлять своими данными (например, отзывать согласие, запрашивать удаление). Более подробно про управление данными в конкретных femtech-приложениях мы писали в статье
🔶Возврат ценности
Обмен является справедливым, если данные используются для развития продукта и это приводит к значимым улучшениям для пользователей
🔶Защита от причинения вреда
Использование информации не должно причинять вред или становится причиной дискриминации — это требует технических мер и юридических договоренностей со всеми участниками обмена
🔶Подотчетное управление
Должна быть возможность проверить, кто и как использует данные, и при необходимости применить заранее установленные меры
Технологии работают в интересах людей, когда их использование приводит к улучшениям, а не к ограничениям. Неравноценный обмен может подорвать доверие пользователей и привести к отказу от цифровых решений.
➡️ Источник
Текст подготовила #АнгелинаСулерова
@FemtechForce — медиа о технологиях для здоровья женщин