Подробности:
Глава комитета ГД по защите семьи Нина Останина обратилась к министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой разъяснить, почему родители детей с тяжёлыми нервно-мышечными заболеваниями вынуждены самостоятельно собирать сотни миллионов рублей на лечение и реабилитацию, несмотря на многомиллиардное финансирование.
Депутат попросила объяснить причины, по которым несовершеннолетние не получают необходимую медицинскую помощь в рамках действующих механизмов государственной поддержки. Особое внимание депутат обратила на детей с мышечной дистрофией Дюшенна и спинальной мышечной атрофией (СМА).
В качестве примеров председатель комитета привела обращения трёх семей. Так, родители 11-летнего Романа Барышникова с мышечной дистрофией Дюшенна собирают деньги на генную терапию препаратом Elevidys стоимостью около 240 млн рублей. По состоянию на 2 октября им удалось собрать 125 млн рублей.
Ещё одна семья — мать 10-летнего Матвея Гурина, также страдающего мышечной дистрофией Дюшенна, — сообщила об ухудшении состояния ребёнка. Стоимость необходимого лечения превышает 200 млн рублей, а на момент обращения было собрано около 50 млн рублей.
Кроме того, Останина указала на ситуацию с ребёнком, которому диагностировали СМА I типа. Мальчик получает препарат «Рисдиплам» при поддержке фонда «Круг добра», однако нуждается и в регулярной медицинской реабилитации. Семья вынуждена собирать деньги на прохождение лечебной терапии в Китае.
Приведенные обращения свидетельствуют о наличии у семей вопросов не только к доступности отдельных видов лечения, но и к практическому применению существующих механизмов государственной поддержки, — отмечается в запросе.
При этом, как напомнила Останина, на деятельность фонда «Круг добра» из федерального бюджета предусмотрены значительные средства. Объём финансирования в 2026 году составляет 74,5 млрд рублей, в 2027 году запланировано 75,9 млрд рублей, а в 2028-м — 77,1 млрд рублей.
В связи с этим депутат попросила Минздрав объяснить, какие обстоятельства препятствуют обеспечению детей необходимым лечением и реабилитацией. Кроме того, комитет запросил данные о количестве детей в России с мышечной дистрофией Дюшенна и СМА, нуждающихся в дорогостоящей лекарственной терапии, и о том, сколько из них фактически получают необходимую помощь в полном объёме.
@ejdailyru