Пост об отрицании диагноза семьей/пациентом

Периодически у каждого детского врача встречаются семьи, отрицающие диагноз, не желающие верить в наличие проблем, проводить ребенку обследования и лечение. Иногда диагноз уже верифицирован, но семья в него не верит (это самый простой вариант), но чаще для уточнения диагноза требуется обследование (нередко довольно агрессивное, логистически сложное, и/или недешевое), подтверждение диагноза повлечет за собой не только медицинские и финансовые сложности, но и стигматизацию семьи/ребенка, частое взаимодействие/борьбу с чиновниками, кардинальное изменение образа жизни семьи - разумеется, это все очень пугает семью, и не все справляются с этим страхом быстро. Многие начинают придираться к тем симптомам, на основании которых доктор подозревает (но не уверен пока) большой диагноз, и отказываться проходить обследования для его подтверждения или опровержения.

Довольно регулярно я вижу обсуждения коллегами в рабочих чатах таких кейсов. Нередко врачи злятся и раздражаются на родителей, им больно думать, что от отрицания затянется уточнение диагноза, а значит ребенок гораздо дольше будет оставаться без адекватного лечения и помощи; у многих коллег уже встречались такие “запущенные” случаи, и они справедливо боятся их повторения. Но дьявол кроется в деталях. Здесь работает тот же принцип, по которому нельзя принуждать родителей вводить детям прививки:
https://vk.com/wall-141911698_1944
https://t.me/DrButriy/2402

У хирургов бывают операции при нетипичной анатомии органов, и осложнения из-за нетипичной анатомии - но они не обвиняют в этом пациента, не говорят: "Пациент сам виноват что у него аппендикс под печенью расположен, или мочеточники нетипично залегали, или возвратный гортанный нерв неудачно проходил - поэтому попал под скальпель или в шов" - это их, хирургов, зона ответственности. Это им надо уметь работать с разной анатомией и делать все, чтобы предотвращать осложнения на операции.

У терапевтов бывают непредвиденные/маловероятные осложнения на препараты, но они не обвиняют в этом пациента: "Сам виноват что у него непереносимость этой группы препаратов, все нормально переносят почему-то, а этот вздумал выдать реакцию на препарат первой линии терапии", нет - это их, терапевтов зона ответственности, и их задача подобрать наилучшие из оставшихся возможных методов лечения.

А у нас, педиатров, бывают родители в отрицании, да. Они не виноваты в этом, им страшно, им всю оставшуюся жизнь жить со стигмой, стыдом, страхом, заботиться о ребенке с инвалидностью. Им сложно это принять. Им сложно решиться на обследование которое может принести настолько тяжелую весть. Это наша зона ответственности выстраивать коммуникацию с ними так, чтобы они постепенно приняли диагнозы и начали помогать ребенку (или дали нам помочь).

Позиция "я прокукарекаю, а там хоть не рассветай" - это очень скверная позиция для врача, из этой точки не помочь. Да, приятно работать с осознанными и благодарными родителями, которые восхищенно смотрят нам в рот и слушаются с первого раза. Да, сложно и страшно работать с негативно настроенными, которые прячут голову в песок от проблем, и так и норовят нас сделать крайними, лишь бы снять ответственность с себя. Но нам надо учиться работать со всеми, наша задача помочь ребенку, он не виноват что у него родители утопают в страхах и отрицании. У нас нет возможности помогать ему в обход родителей - значит путь один, грамотно и последовательно выстраивать с ними коммуникацию.

Конечно, самый простой и очевидный способ тут - давить на родителей и запугивать последствиями, но обычно это вызывает сопротивление и только укрепляет в отрицании. Этот механизм актуален и с антипрививочниками, и с боящимися антибиотиков/гормонов/наркоза, и с отрицателями подтвержденных диагнозов, и тем более у столкнувшихся с пугающей неопределенностью.
https://vk.com/wall-141911698_3407
https://t.me/DrButriy/5101