28 апреля я выступил в Государственной Думе на круглом столе, посвященном самым разным вопросам РАС. Состав подобрался достаточно разнообразный. Чиновники из Минздрава и Минпросвета, авторы обеих версий клинических рекомендаций, родители детей с РАС, врачи-психиатры, представители НКО - в общем, тему удалось обсудить со всех возможных сторон.

Предполагалось, что речь будет идти в основном о вопросах терапии и клинических рекомендациях, но об этом я уже достаточно рассказал в публичном поле, так что решил сфокусироваться на других проблемах:

1. Официальная распространенность РАС совершенно не соответствует реальной. Согласно новому исследованию на 35 тысячах детей из Воронежа (мое уважение авторам статьи за качественную отечественную науку), распространенность РАС в РФ составляет 2.2% среди всего населения - это 3 миллиона 200 тысяч человек. При этом официально Минздрав рапортует нам о 76 тысячах детей и 5 тысячах взрослых с таким диагнозом. Путем нехитрой математики обнаруживается, что порядка трех миллионов человек с аутизмом совершенно не видны государственной системе, а значит, не получали и не получат необходимую им помощь. Нет слов, одно возмущение.

2. Призыв кота Леопольда "давайте жить дружно" к тому, чтобы специалисты с разными взглядами сели "за стол переговоров" и выработали "единую стратегию помощи" похвален, но абсолютно невозможен в реальных условиях. Не из-за того, что эти точки зрения не могут сойтись, а потому что это не две разные стороны. По моим наблюдениям, у нас есть аж четыре взаимоисключающих подхода: шизофренология из Москвы с назначением нескольких нейролептиков одновременно (об этом писал тут); концепция органических расстройств Ленинградской школы со страстной любовью к ноотропам (увы, неэффективным); биомед и прочая альтернатива с диетами, микротоками, томатисами, стволовыми клетками и прочим шаманством; и докмед, про который я тут постоянно рассказываю. И ни в какую единую концепцию все это уложить просто невозможно.

3. Из этого следуют проблемы как проблемы для людей с РАС и их семей (они либо не получают никакую информацию, либо начинают искать и пытаются разобраться во всем вышеперечисленном), так и для государства. Мы хорошо представляем, какую помощь нужно оказывать людям с РАС, но откуда взять на это деньги?

Можно перестать тратить деньги на ноотропы - их продажи в прошлом году составили 32 миллиарда рублей. Тридцать два миллиарда за ничего. И каждый год эта сумма растет.

Можно перестать тратить деньги на бесполезные госпитализации "для постановки диагноза" или "для инвалидности". РАС прекрасно диагностируется амбулаторно, пришел-ушел. Тут можно сэкономить еще пару миллиардов.

Организация помощи детям с РАС позволит семье немного выдохнуть и не бросать работу. Люди, которые работают, платят налоги, и государство становится богаче. Пока что оно только тратит и недополучает как минимум 1% ВВП (если хотя бы частично ориентироваться на статистику США, где каждый цент подсчитывают) - то есть игнорирование проблемы обходится стране в 2 триллиона рублей в год. Кажется, выгоднее проблему все же решить.

Здоровые семьи, которые чувствуют себя в безопасности - это хорошо не только из гуманистических соображений, но и из экономических. И радует то, что на проблему наконец обратили внимание, и обсуждают не только в кулуарах ординаторских, но и на государственном уровне.

Будут ли какие-то изменения в результате таких собраний и отправляемых запросов? Не знаю, но без них уж точно ничего не изменится. Спасибо Ксении Горячевой за организацию мероприятия и поддержку тех, кому это действительно необходимо.