Сегодня, когда ко мне пришёл мой постоянный пациент с двигательным расстройством (диагноз не пишу, чтобы никого не тревожить), я осознала, что дальше не смогу наладить прежнее качество жизни -что оно, вероятно, теперь всегда будет вот таким тяжелым. Выдержать паузу и ответить на вопрос «Доктор, это нам поможет?» — сложно. Потому что ты уже в курсе его жизни: как он ласково называет дома жену, как его компания закрывается и скоро он останется без работы, как теперь ему невозможно устроиться на работу с этими «трясущимися руками», как недавно праздновали день рождения внучки.
Третья моя постоянная пациентка спрашивает: «А что, больше препаратов нет? Другой не попробуем?»
Думаю про себя « а я уже так больше не смогу», когда ты мог колдовать таблетками, и ему действительно становилось хорошо, всё было очень круто, но потом волшебство заканчивается просто потому, что заболевание прогрессирует.
Оно прогрессирует, несмотря на то, что тебе надо прополоть картошку, слетать на другой конец света к дочке, починить кран во дворе - несмотря на огромное количество важных дел.
В такие моменты (пока мы все очень ждём новых прорывов в науке) мне действительно хочется быть с пациентами искренней, потому что говорить тяжело болеющему человеку «просто наслаждайся сегодняшним днём» -звучит как издёвка.
Я продолжаю настаивать, что все важные дела остаются важными, и вы их делаете так, как можете сейчас. Починить кран самому - не за час, а за целый день. Слетать к дочке на другой конец света, а почему бы и нет? Да, будет тяжелее, и придётся учесть разные обстоятельства. Терять работу тяжело и здоровому человеку, но, возможно, где-то удастся применить свои знания или навыки, попросить родных или друзей помочь это организовать. В конце концов, вашу личность -вас самих, пока вы понимаете происходящее, у вас не отнять.
И заболевание не должно быть главным. Главное -это ваше счастье.