Часто родители тяжелобольных детей отказываются от гастростомы из-за страхов. Каких? Я слышала много разных
- лишняя дырка в теле
- будет преть и гноиться
-выдернет
-помешает реабилитации
-нельзя купаться
-нельзя лежать на животе
Аргументы против установки - он хорошо глотает. Самый главный. И тогда ты садишься и начинаешь рассуждать: если хорошо глотает, почему такой худой? И вот даже и питание лечебное принимает, а все равно худой? И на что уходят силы - малые силы, которые есть у ребенка? Чтобы сердечко билось, чтобы дышать, а жизнь состоит ведь не только из этого. И если устанавливается гастростома, рот не зашивается. И если очень хочется, то вкусняшки в небольшом количестве можно давать через рот, а кормить смесью в полном объеме, чтобы были силы жить и развиваться - через гастростому.
Если вы заглянете на страничку Хосписа "Вкус жизни", то увидите занятия наших ребят с различными специалистами: дети пробуют мед на язычок, разные ягоды и фрукты, но получают основной объем питания через гастростому.
И да, дети не болеют, у них нет аспирационных пневмоний.
И конечно больно смотреть на по факту - умирающего от голода ребенка, но слышать, что он хорошо глотает и гастростома ему не нужна.
В этом ролике я постаралась развеять страхи перед гастростомой. Поделитесь своими страхами и что помогло вам их преодолеть.
И да, пожалели ли вы, что установили гастростому?
Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов
https://www.youtube.com/watch?v=LXWM_GssaXw