Еще 15 лет назад в России дети с редким заболеванием под названием «буллёзный эпидермолиз» не имели шанса на безболезненную жизнь. При этом генетическом заболевании кожа похожа на крыло бабочки — она травмируется от любого прикосновения, покрывается язвами, которые могут вызвать сепсис. Основатель и учредитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова рассказала “Ъ” о том, как сегодня несовершеннолетние пациенты с буллёзным эпидермолизом обеспечиваются государственной помощью, почему фонд собирается закрыться к 2030 году и какой группе пациентов пока не удается помочь системно.