Благотворительный фонд «Настенька»

30 сентября фонд «Круг добра» провел в Общественной палате РФ конференцию «Фонд «Круг добра» от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству».

На конференции выступили сотрудники фонда, представители организаций которые входят в попечительский и экспертный советы фонда. В рамках выступлений были рассмотрены проблемы лекарственного обеспечения подопечных фонда, инновационная диагностика и терапия, межрегиональное взаимодействие и другие важные темы.

Фонд «Круг добра» создан указом Президента Российской Федерации №16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Исполнительный директор нашего фонда Марина Ергина и координатор проекта помощи детям с ХБП Марина Десятская стали участниками конференции. Мы благодарим фонд «Круг добра» за приглашение и высоко ценим работу фонда, который в том числе помогает детям с тяжелыми болезнями почек.

Феде два года и всё это время малыш борется с тяжелым заболеванием – ретинобластомой. Злокачественную опухоль сетчатки глаза обнаружили во время планового осмотра, когда Феде был всего месяц. Малыш прошёл несколько курсов химиотерапии в родном Новокузнецке, затем его направили в Москву к более опытным специалистам. К сожалению, спасти зрение на правом глазу не удалось, но болезнь отступила. А в декабре прошлого года опухоль начала расти, распространилась на второй глаз, и Феде пришлось снова вернуться к тяжелому лечению.


Сейчас каждые три месяца мальчику необходимо приезжать в Москву на контрольный осмотр. Важно, чтобы врачи могли вовремя заметить изменения, скорректировать лечение, чтобы спасти не только зрение, но и жизнь Феди.


Необходима помощь на оплату билетов до места лечения, обследований и обратно. Помочь можно на сайте фонда https://clck.ru/3WMZzY

С Днём учителя! 📖

Учитель — это профессия, которая требует мудрости, терпения и огромной внутренней отдачи.

За школьными уроками и оценками всегда есть что-то большее. Поддержка, внимание, первые победы и ошибки, которые помогают становиться увереннее. Всё это тоже часть работы учителя.

И, наверное, самое важное — учителя влияют на то, какими вырастут наши дети.

В этот день мы хотим поблагодарить учителей, которые поддерживают нашу акцию «Дети вместо цветов» из года в год. А ещё тех, кто присоединяется впервые, рассказывает об акции своим ученикам и родителям и вместе с классом решает помочь детям.

В этом году вместе с вами мы собрали 1 436 566 рублей. К акции присоединились 2 330 учеников из 30 городов, 73 школы и 146 классов.

Собранные средства направлены подопечным проекта «Реабилитация» — детям, которые прошли через тяжёлое лечение и теперь заново учатся тому, что когда-то было частью обычной жизни: ходить, говорить, двигаться, играть.

Один из них — 16-летний Андрей.

До болезни он играл на саксофоне, занимался плаванием и самбо, учился в физико-математическом классе. После тяжёлого заболевания Андрею пришлось начинать многое заново.

Сейчас он продолжает восстановление. Реабилитация помогает ему постепенно возвращаться к привычной жизни, своим мечтам и детству.

Спасибо, что помогаете нам быть рядом с такими детьми.

И спасибо за то, что вместе с вами школьники получают ещё один очень важный урок — урок доброты и неравнодушия.

Пусть в вашей работе будет больше благодарности, искренних улыбок и моментов, когда вы понимаете: всё, что вы делаете, действительно имеет значение.

⚽️ВЫХОДИМ НА ПОЛЕ РАДИ НАДИ!

Друзья, 18 октября приглашаем вас на благотворительный футбольный турнир, где каждый удар по мячу — это шаг к выздоровлению. Мы выходим на поле, чтобы помочь Наде Кобицкой, которой всего 10 лет.

Надя — обычная девочка, которая любит играть, мечтать и радоваться каждому дню. Но её детство омрачила серьёзная болезнь — пилоидная астроцитома левой гемисферы мозжечка. Опухоль мозга лишила Надю равновесия, силы и уверенности в движениях.

Сейчас Наде жизненно необходим курс реабилитации. Он поможет ей заново научиться двигаться, держать равновесие и вернуться к обычной жизни — той, где есть игры, друзья и беззаботное детство. И мы можем ей в этом помочь!

⚡Что вас ждёт:
⚽ Два параллельных матча в формате 5+1 — играют все без устали!
🎁Беспроигрышная лотерея — призы получат абсолютно все участники!
🎵Отличная музыка и живая атмосфера на стадионе
🍔Уютный буфет, чтобы подкрепиться между играми

📅 Дата: 18 октября
📍 Место: Москва, Фрунзенская набережная, 50, стадион ГД Качалина
🕙 Регистрация команд: с 10:00
💚 Благотворительный взнос: 7000 ₽
⚽ Стартовый свисток: 11:00

Приглашаем любительские футбольные команды! Собирайте друзей и коллег, регистрируйтесь и приезжайте провести день на свежем воздухе, получить удовольствие от игры и сделать доброе дело.

Пусть энергия спорта поможет ей сделать ещё один шаг навстречу движению, самостоятельности и счастливому детству!

📞Для связи:
Леонид — 8 977 522-41-42
Максим — 8 925 277-92-96

🤩«Я — Почка. И я интроверт. Я молчу, даже когда мне плохо».

Почки умеют молчать. А мы хотим, чтобы о них говорили.

Наш фонд запустил просветительский проект «Почка-интроверт» — чтобы рассказывать о заболеваниях почек у детей, повышать осведомлённость родителей и поднимать тему, о которой мы часто вспоминаем только тогда, когда проблема уже дала о себе знать.

Заболевания почек могут долго оставаться незаметными, а путь ребёнка от первых симптомов до лечения иногда оказывается очень непростым. Поэтому важно говорить об этом открыто и понятно — без сложных медицинских терминов и лишнего страха.

На сайте «Почка-интроверт» мы собрали информацию о заболеваниях почек, симптомах, диагностике и лечении, а также истории детей и семей, которые столкнулись с этой проблемой.

Здесь же можно скачать памятку с признаками, на которые стоит обратить внимание, и рекомендациями для родителей — сохранить её и вернуться к ней при необходимости.

А ещё проект «Почка-интроверт» стал победителем конкурса грантов ИРИ. Благодаря поддержке Института развития интернета мы смогли рассказать о здоровье почек широкой аудитории через социальную рекламу и привлечь внимание к теме, которая касается многих семей.

👉 pochka.nastenka.ru

Материал не является медицинской консультацией. При наличии тревожных симптомов обратитесь к врачу.

💫Есения прошла курс реабилитации

После тяжёлого лечения опухоли головного мозга девочке приходится заново осваивать привычные навыки: учиться ходить и управлять правой рукой.

На занятиях Есения очень старалась. Особенно хорошо ей давалась работа с правой рукой — она внимательно выполняла задания и старалась повторять каждое движение инструктора. ЛФК пока даётся сложнее: Есении страшно стоять на обеих ногах, ведь правая сторона тела чувствует хуже.

Но она не сдаётся. Курс завершён, а теперь мама продолжает заниматься с дочкой дома и закреплять полученные навыки.

Оплатить реабилитацию помог волонтёрский сбор, который появился благодаря юбилею Александра Марковича Ямницкого, акционера компании «АБСОЛЮТ ТРЕЙД». Вместо подарков он предложил друзьям и коллегам поддержать Есению.

«Спасибо всем, кто помог моей дочке. Для меня каждая её маленькая победа – огромная радость. Когда вижу, как она старается, как у неё начинает получаться то, что раньше не давалось, я понимаю – останавливаться нельзя. Верю, что с такой поддержкой, мы обязательно справимся!» – говорит мама Есении, Анна.

Спасибо всем, кто помог малышке сделать ещё один шаг вперёд.

❗️Дадоджону всего четыре года. Почти половину своей жизни он лечится от опухоли головного мозга. Сейчас ему снова нужна наша помощь.

Дадоджон Аюби из Таджикистана любит машинки, раскраски и яркие фломастеры. А ещё он мечтает быть сильным и смелым, как Человек-паук.

За плечами у маленького Дадоджона уже сложное лечение: операция по удалению опухоли, несколько курсов химиотерапии и протонная терапия. Сейчас врачи назначили новый протокол. Каждые две недели мальчику нужны обследования и химиотерапия, а значит, нужны и лекарства.

Дома Дадоджона ждут две старшие сестры, бабушка и дедушка. Для родителей он долгожданный единственный сын. Мама всё время рядом с мальчиком, а папа берётся за любую работу. Но самостоятельно оплатить необходимые препараты семья не может.

Врачи говорят, что у Дадоджона есть все шансы на выздоровление. Ему нужно продолжать лечение.

Давайте поможем ему пройти этот путь и однажды вернуться домой — к своим сестрёнкам, любимым машинкам, раскраскам и обычному детству.

⚡️Поддержать Дадоджона можно на Тубе.

🎙Когда ребёнок ждёт трансплантацию, меняется жизнь всей семьи.

Как проходит этот период? Что происходит с семьёй после операции? Почему пересадка почки — это не финал, а начало долгого пути? И какую роль в нём играет психологическая поддержка?

Об этом говорили в эфире Радио Маяк.

Ведущий Александр Ветров встретился с сотрудниками нашего фонда Мариной Десятской и Оксаной Болговой. Вместе они обсудили детскую трансплантацию, донорство органов и поддержку семей, которые приезжают в Москву из разных регионов страны в ожидании операции.

Марина и Оксана поделились опытом работы фонда и рассказали о проекте «Уютный дом» — бесплатном жилье для семей, которым нужно находиться в Москве во время ожидания трансплантации.

Для ребёнка трансплантация — возможность вернуться к обычной жизни. Для родителей — путь, который начинается задолго до операции и продолжается после неё.

🎧 Слушайте выпуск «Настенька»: детская трансплантация — от ожидания к новой жизни.

🔔Рюкзаки для детей на заместительной почечной терапии

Для ребёнка, который только начал заместительную почечную терапию, выписка означает переход к лечению дома. Родителям нужно следить за состоянием ребёнка, выполнять рекомендации врачей и подготовить всё необходимое для повседневного ухода.

Наш фонд передаёт семьям рюкзаки для выписки. В них собраны вещи, которые пригодятся дома для наблюдения за состоянием ребёнка. Не нужно искать и покупать всё это самостоятельно сразу после возвращения из больницы.

❗️Есть два варианта рюкзаков: для детей на гемодиализе и для детей на перитонеальном диализе.

Состав рюкзаков мы обсуждали с врачами, которые много лет работают с детьми на заместительной почечной терапии.

Для родителей это возможность вернуться домой уже с необходимыми средствами для наблюдения за ребёнком.

Координатор проекта помощи детям с хронической болезнью почек фонда «Настенька» Марина Десятская приняла участие в XIII Всероссийском съезде трансплантологов, который проходит в Москве, в Центре имени академика В. И. Шумакова.

Более 700 специалистов — руководители здравоохранения, представители органов государственной власти, общественных организаций, российские и зарубежные специалисты в области клинической медицины и биомедицинской науки — собрались, чтобы обсудить вопросы трансплантации органов.

В течение трёх дней участники делились опытом, подводили итоги прошлого года и говорили о проблемах, с которыми сталкиваются врачи.

Ежегодно в России выполняется более 3,5 тыс. трансплантаций жизненно важных органов. Самый распространённый вид пересадки — трансплантация почки.

Для нашего фонда эта тема особенно близка. Мы помогаем детям с хронической болезнью почек пройти путь от диализа и ожидания трансплантации до жизни после пересадки. За три года благодаря проекту 24 ребёнка смогли дождаться пересадки почки.

Спасибо врачам за их знания, опыт и возможность помогать детям вместе❗️

❗️Мухаммаду три года. Он из Кыргызстана и почти с самого рождения борется с опухолью мочевого пузыря.

За это время были операции, девять курсов химиотерапии и протонная лучевая терапия. Лечение даёт результат — болезнь отступает. Но Мухаммаду нужно продолжать.

Сейчас он дома с родителями. Играет с машинками, запускает их с игрушечной горки, устраивает свои игры в любимой палатке. У него есть старшая сестрёнка, которая ждёт братика дома, в Кыргызстане.

Впереди у Мухаммада новые обследования и следующий этап лечения. Для семьи, которая уже долго находится рядом с больницами, это снова большие расходы.

Мама всё время с сыном. Папа берётся за любую работу, но заработанных денег хватает только на аренду жилья и самое необходимое. Лечение в России для Мухаммада платное.

На Тубе сейчас открыт сбор для Мухаммада на продолжение лечения.

Спасибо каждому, кто помогает детям и их семьям справляться с трудностями и даёт им возможность продолжать лечение.

Матч «Динамо» – «Чертаново» особенно теплый💙

Команды и судейскую бригаду на поле вывели подопечные благотворительного фонда «Настенька» — дети, которые каждый день проявляют невероятную силу и мужество.

Для ребят это был особенный момент: оказаться рядом с любимой игрой, почувствовать атмосферу матча изнутри и выйти на поле вместе с футболистами. А для нас — возможность ещё раз напомнить, как много значит поддержка тех, кому она действительно нужна.

Поддержать детей и нашу совместную инициативу можно в приложении Tooba: https://m.tooba.com/n75a

Творите добро с ❤️

❤️0️⃣✖️0️⃣🫥

ТРАНСЛЯЦИЯ

@fcdynamo_women