Президентский фонд «Круг добра» начал закупки препаратов для детей с СМА. Пока только 24 упаковки жизненно важного лекарства на сумму около 129 млн рублей. Цена за одну упаковку более 5 млн рублей.

«Биотек» Бориса Шпигеля – единственный поставщик Спинразы от Biogen и Janssen (МНН Нусиренсен). В ближайшее время по шесть упаковок лекарства поступит в четыре ЛПУ:

· ГБУЗ Архангельской области «Детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова;
· ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» Минздрава Краснодарского края;
· Республиканская детская клиническая больница республика Коми;
· ГБУЗ Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница».

Ранее фонд утвердил список препаратов для лечения спинально-мышечной атрофии. Помимо Спинразы от Biogen и Janssen, в него вошли Рисдиплам (ТН Эврисди) от Roche и Золгенсма от Novartis, которое находится в процессе регистрации в России. Фонд будет закупать незарегистрированные в стране препараты, а зарегистрированные – Минздрав.

Первый список пациентов уже сформирован. В него вошли 450 детей с редкими заболеваниями из 48 регионов. Это дети разного возраста со спинальной мышечной атрофией. Правительство уже направило 10 млрд рублей на закупку лекарств и технических средств реабилитации. Всего в этом году должно поступить 60 млрд рублей.