Около месяца назад к нам в Комитет по охране здоровья приходили две семьи, где есть пациенты с орфанными заболеваниями.

Тогда мы говорили о существующих проблемах именно этих людей. Сегодня можно сказать об их решении.

Наши победы. Шаг за шагом.

Пациентку с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) включили в заявку на обеспечение необходимым препаратом со следующего года. А девушку с диагнозом нейрофиброматоз и после того, как ей исполнится 19 лет, в ее регионе будут обеспечивать тем самым единственным лекарством, которое помогает контролировать рост опухолей и позволяет избежать тяжелой инвалидизации.

Для этих двух семей мы нашли решения, что называется, в ручном режиме, в рамках парламентского контроля. Но проблемы не единичные, а системные. Поэтому мы активно разрабатываем меры, чтобы улучшить условия для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.

Сегодня нет отлаженного механизма обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями – после того, как они выходят из-под опеки Фонда «Круг добра», достигнув 19 лет.

Особенно важной эта тема становится потому, что у ряда регионов есть сложности выполнять свои обязанности по обеспечению лекарственными препаратами таких больных.

А между тем, только в 2024-2025 годах из-под опеки «Круга добра» выйдут повзрослевшие пациенты с с 20 редкими заболеваниями. Потребуется совокупно на их лекарственное обеспечение порядка 5 млрд рублей в год. В разных регионах страны.

Давно назревает вопрос о дальнейшем расширении государственных гарантий по лекарственному обеспечению орфанных взрослых пациентов.

Люди не должны стучаться в инстанции и тем более обращаться в суд за решением о выделении средств на лечение из бюджета региона.

Система лекарственного обеспечения орфанных больных должна быть гармоничной и понятной для всех. Должен быть «бесшовный» переход повзрослевших пациентов в федеральную и региональную программы – с возможностью софинансирования региональных обязательств. Такое решение сохранит баланс бюджетных обязательств между регионами и федерацией. А главное – позволит сохранить качество жизни взрослых пациентов с редкими заболеваниями.

Работаем.

#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания #ЕР