«Я не пациент. Я - человек».

Эта фраза со слайда конференции о буллёзном эпидермолизе говорит о главном. Ее произнес Артем Мелентьев, который живет с болезнью «детей бабочек» уже 30 лет.

За диагнозом всегда стоит человек. Болезнь - важная часть жизни, но не вся жизнь.

Целый день слушал научные доклады и истории пациентов на конференции, посвящённой врождённому буллёзному эпидермолизу - редкому генетическому заболеванию, при котором кожа становится крайне хрупкой.

Для меня эта тема не только профессиональная.

Много лет назад я впервые начал лечить девочку с буллёзным эпидермолизом. Мы сильно старались и был небольшой результат. Тогда возможности медицины были гораздо скромнее.

Сегодня ситуация меняется.

Пациентам помогает целая команда специалистов. Развиваются генетическая диагностика, современные перевязочные материалы, препараты для заживления ран и генные технологии.

Но самое важное, о чём говорили сами пациенты, - качество жизни.

Мы не всегда можем победить болезнь. Но можем уменьшить боль, помочь учиться, работать, создавать семью и жить полной жизнью.

Редкое заболевание не должно означать редкую заботу.

Поэтому развитие помощи пациентам с орфанными заболеваниями остаётся важной задачей здравоохранения и нашей общей ответственности. Благодаря усилиям партии Единая Россия в 2026 году при принятии бюджета мы дополнительно увеличили финансирование программы орфанных заболеваний на более, чем 5 млрд руб. Работаем.

#БуллезныйЭпидермолиз #ЗдоровьеЧеловека #ОрфанныеЗаболевания #ЕдинаяРоссия #ВашДепутатБашанкаев