Аутизм.
Что вы знаете об этом расстройстве?
Вместе с невероятным Игорем Шпицбергом, лидером и экспертом провели пресс конференцию в Парламентской Газете про другую архитектуру мозга, а не про «конец нормальной жизни».
Сегодня в России разворачивается большая системная работа по поддержке людей с расстройствами аутистического спектра и их семей. В стране уже действует стратегическая программа «Сопровождение через всю жизнь» для детей с особенностями развития, а успешные региональные проекты по социализации людей с РАС выносятся на федеральный уровень. Это означает, что история помощи больше не строится на энтузиазме отдельных родителей и НКО - появляется еще большая ответственность государственной системы.
Почему это важно именно сейчас? По оценкам ВОЗ, почти каждый сотый ребенок в мире имеет расстройство аутистического спектра, и эта цифра в разных странах продолжает расти. В США она уже около 1:34. Раннее выявление и поддержка позволяют таким детям учиться, общаться, осваивать профессию и жить максимально самостоятельной жизнью. Там, где аутизм произносится вслух без стыда, гораздо проще выстроить маршрут помощи - от педиатра и психолога до школы и служб занятости.
Новая российская повестка по аутизму — это про три ключевых шага.
• Ранний скрининг и диагностика, чтобы не терять драгоценные годы.
• Обучение специалистов: врачей, педагогов, соцработников, которые умеют работать с особенностями, а не «отмахиваться» от них.
• Поддержка семей, включая доступ к реабилитации, образованию, сопровождению во взрослую жизнь и трудоустройству.
Вместе с партией Единая Россия погружены в программу, участвуем в рабочей группе и все происходящее находится на особом внимании.
Отдельный сигнал: исчезает табу вокруг темы аутизма. Все чаще звучит простой, но принципиальный тезис: у родителей нет «вины», у ребенка нет «стыда», а у государства есть прямая обязанность обеспечить условия для достойной жизни. Такие дети и взрослые могут быть невероятно искренними, внимательными к деталям, способными к глубокому погружению в интересующую их область - если общество дает им шанс, а не клеймо.
Когда мы перестаем говорить об аутизме языком «чумы», мы начинаем говорить о правах, доступности и уважении. Это и есть главный поворот: от страха - к системе поддержки и к признанию того, что нейроразнообразие - часть современного мира, а не его «ошибка».
Благодарю Дмитрия Олишевского и Элеонору Рылову за гостеприимство и внимание к нашей работе.
#Аутизм #РАС #Дети #ЕдинаяРоссия #ВашДепутатБашанкаев
Post #11613
2.72K