Фрагмент из книги "Хочу стать человеком"
Первое знакомство с деятельностью фонда Даунсайдап произошло после того, как я выписалась из роддома. Поскольку Антон находился в больнице, на встречу мы с мужем приехали одни. Предварительно я позвонила и рассказала, что родила малыша с синдромом Дауна.
- Добрый день! – робко сказала я в трубку. – Меня зовут Ольга. Ваш контакт мне дали в роддоме. У нас ребенок с синдромом Дауна.
- Здорово, что вы позвонили – услышала я на том конце провода доброжелательный голос.
- Мы совсем ничего не знаем об этом синдроме. Могли бы вы рассказать, что нас ждет?
- Конечно. С удовольствием. Приезжайте к нам в офис.
- Мой муж не может раньше уйти с работы, а мне очень хочется посетить вас вместе с супругом, чтоб он тоже услышал информацию и мог задать вопросы, которые его интересуют. Мы сможем приехать не раньше 19.00?!
- Не проблема! Приезжайте завтра.
Я записала адрес и с нетерпением ждала вечера следующего дня.
Квартира находилась в Стрельбищенском переулке. Вечером после работы, мы с мужем приехали по указанному адресу. В квартире царил хаос. Стопки перевязанных журналов и книг. Коробки возвышались одна на другой, стояли неровными рядами. Видеокассеты сложены на полке у телевизора.
- Не пугайтесь. Мы готовимся к переезду, поэтому такой беспорядок. Но теперь наш центр будет находиться в большем помещении на Озерковском переулке. Мы сможем проводить там занятия для детей.
Мы прошли в большую комнату, расположились на диване и стали ждать.
Конечно, я хотела услышать, что синдром - это не приговор. Что эта болезнь лечится. Когда я выписалась из роддома, я даже нашла медицинскую клинику, которая массово распространяла информацию, что они лечат синдром Дауна. Якобы они разработали лечении, при котором в брюшину человека вводят стволовые клетки, и пациент постепенно исцеляется. Несчастные родители, желая счастья себе и своим детям, шли на эксперимент и обращались в этот центр, в надежде вылечить близкого. Но чуда не происходило.
- Давайте познакомимся. Меня зовут Ольга.
- Я тоже Оля.
- Антон.
- Расскажите про вашего малыша.
- Нам толком нечего рассказывать. Родился мальчик, сейчас ему 2 недели, он находится в больнице. Мы сдали анализ на кариотип. Анализ показал, что у ребенка трисомия по 21 хромосоме. Другими словами - синдром Дауна. Нам страшно! Мы не знаем, что нас ждет. Врачи напугали нас. Все в один голос твердят, что ребенка надо оставить, отказаться от него. Он вырастет социально опасным и необучаемым.
- Как зовут вашего сына?
- Антон, как папу.
- Красивое имя. Он точно вырастит счастливым.
Вы знаете, почему называют синдром Дауна, а не болезнь Дауна?
- Нет.
- Потому что синдром – это состояние, оно не лечится, а корректируется. Чем больше вложишь в ребенка навыков и умений, тем больше возможностей в качественном развитии он получит. Болезнь же лечится.
- Вы хотите сказать, что синдром Дауна не приговор?! Если мы будем заниматься в три, четыре раза больше, чем с обычным ребенком, можем достичь результат?
- Конечно. Состояние и развитие всех людей с СД разное, обусловлено разными причинами. Социальное окружение, возможность родителей, занятия, реабилитация, физические нагрузки… Работа предстоит большая, но чем раньше начать корректировать, тем лучше будет результат.
- Получается главное относится к ребенку, как к здоровому.
— Это правильный путь!
- Я была уверена, что люди – инвалиды лишены многих возможностей. Мне их жалко, хочется всем помочь. Ведь они и так несчастны.
— Это главная ошибка. Человек заслуживает право на жизнь. Все люди разные. Кто-то полный, кто - то низкий, кто - то красивый, кто - то умный, кто - то слабослышащий, кто - то незрячий, кто - то с низким интеллектом, но все люди. Кто решил, что одни люди могут жить и пользоваться благами цивилизации, а кто - то не такой, как все и они не достойны жить в обществе?! В любой момент каждый из нас тоже может стать инвалидом. Получается, мы сразу станем ненужными, изгоями и родные должны нас бросить?
Продолжение далее.....
Post #150
998
- ❤ 44
- 🔥 8
- 👍 2
- 👏 2