Ваня Кондратьев родился со сложным генетическим заболеванием — поясно‐конечностной мышечной дистрофией.
Врачи пока не знают, как её лечить. Ещё сложнее поставить точный диагноз.
Сначала долго не могли выяснить, почему вдруг у подростка не проходит усталость и постоянная боль в суставах. Мы помогли семье в прошлом году собрать деньги на сложный генетический анализ. И вот теперь пришёл результат.
Выяснилось, что у мальчика мышечная дистрофия, которая возникла из-за мутации генов. Проще говоря, мышцы плеч и ног постепенно слабеют.
Теперь нужно определить, какой именно тип дистрофии у Вани (их более 20 видов — в зависимости от того, какой ген пострадал). Эта информация поможет в поиске лекарства и способа продлить активную жизнь ребёнка.
В Москве есть реабилитационная клиника, где готовы провести подробное обследование. Нужно сделать несколько тестов, поэтому диагностика стоит очень дорого. Там же Ваня пройдёт реабилитацию: специалисты научат, как жить со слабыми мышцами.
В свои 13 лет мальчик проводит много времени в больницах, но это не мешает ему хорошо учиться. Алгебра и физика даются лучше всего — даже есть победы на олимпиадах. Появились и друзья в кружке по программированию. Но даже на игры с ними не остаётся сил.
Необходимо провести генетическое обследование и курс реабилитации в центре «Три сестры».
Сумма сбора: 714 тыс. рублей
Номер карты Сбербанка: 2202 2022 6373 6435
Людмила Николаевна П.
Мобильный телефон, к которому привязана карта: +7 (903) 938-54-43
Post #1443
93.1K