🚨Срочное! От Александры Гучевой:
Здравствуйте, уважаемые коллеги и родители!
Прошу всех, в очередной раз объединиться вокруг спасения клинических рекомендаций по РАС.
До 9-го апреля можно оставить комментарий в защиту действующих клинических рекомендаций, главное делать акцент на том, что действующие клинреки идеальны и полностью соответствуют современным требованиям - мультидисциплинарному и пациенториентированному подходу. В последние годы, помощь детям с РАС вышла на абсолютно новый уровень и появился опыт системного взаимодействия медиков и коррекционных специалистов, а также помощь сейчас получают малыши, как только обнаруживается риск нарушения развития или аутистическая триада. Не дожидаясь 4-х лет и постановки диагноза, дети направляются в систему ранней помощи и подходы, основанные на прикладном поведенческом анализе, позволяющие развивать игровые навыки, повышать социальную мотивацию, формировать базу, необходимую для эффективного обучения навыкам, влияющим на качество жизни и возможности интеграции в социум.
А также компенсировать сенсорные дефициты методом сенсорной интеграции, тоже научно доказательном подходе.
Мы видим качественные отличия между теми людьми с РАС и интеллектуальными и поведенческими нарушениями, которые вышли во взрослую жизнь и большинстве случаев совсем не интегрированы в социум, не смотря на то, что в детстве получали коррекционную помощь, предложенную в проекте РОП. И разница между ними и теми, кто получил эффективную помощь с применением поведенческих подходов ( АВА-терапия и др) в дошкольном детстве и сейчас старшие подростки, которые активно занимаются спортом, семьи могут путешествовать, социализировать детей, для них стали доступны разные проекты по сопровождаемому проживанию и занятости! Увы, не могут себе позволить интегрировать в такие проекты своих близких семьи, где подросток/взрослый имеет неприемлемым формы поведения или низкий уровень навыков. Но ещё больше отличаются те, кто уже был направлен в систему ранней помощи и получил комплексную коррекцию в междисциплинарных подходах и сейчас готовится идти в школу или учится в младшей школе! Эти ребята в большей степени готовы к интеграции в социум, более развитые навыки коммуникации и взаимодействия со сверстниками, имеют необходимые учебные навыки и хорошо обслуживают себя.... Дети получили шансы на максимальную помощь.
Но проект, предложенный РОП, который висит сейчас на обсуждении на портале Минздрава, в очередной раз, полностью игнорирует подходы с доказанной эффективностью коррекции проблем при РАС. Также, сам тон документа вызывает вопросы с точки зрения этичности формулировок и опасности стигматизации людей с РАС. И вызывает опасение, что наши дети останутся без эффективной помощи.
Клинические рекомендации обязательны к исполнению, поэтому, каждый врач будет действовать на основании того, что там написано!
Один раз мы с вами уже отстояли эффективную помощь для наших детей. Давайте сделаем это снова!
Пожалуйста, пишите своими словами, можно ориентироваться на этот пост, но не нужно копировать его полностью и вставлять)) в прошлый раз это выглядело странно.
https://portalcr.minzdrav.gov.ru/viewCR/3302
Post #357
167
Forwarded from Юлия Эрц. АВА Теория и практика (Юлия Эрц)
- ❤ 4